Sponset
Lever godt med sjelden betennelsessykdom
ANCA-vaskulitt er en autoimmun sykdom som gir betennelse i blodåreveggene på de små og mellomstore arteriene. Betennelsen gjør at blodåreveggene blir så tykke at blodsirkulasjonen blir redusert eller stanset. Det kan gi sterke smerter og skader i hud, nerver og organer. Merete Stene fikk vaskulitt etter sitt andre svangerskap for 18 år siden. Den ble … Continued
sjeldne sykdommer
Fra ord til handling på sjeldenfeltet
Til alle med sjeldne diagnoser, pårørende, fagfolk og frivillige. Gratulerer med Sjeldendagen, som gir oss mulighet til å kjenne på samhørigheten og fellesskapet i arbeidet med å gjøre det sjeldne kjent. Typisk for en sjelden diagnose er at du har den hele livet. Noen trenger langvarige og koordinerte tjenester. Andre trenger et svar i form … Continued
Sjeldne sykdommer
Ny strategi skal gi bedre oppfølging
I august ble Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser lagt frem. Det var ifølge generalsekretær i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Lilly Ann Elvestad, på høy tid.  – Strategien er nødvendig og etterspurt, og den kommer ikke et minutt for tidlig. Det å få en alvorlig og livsvarig sykdom er krevende for alle, sier Elvestad.  Det er vanlig … Continued
Sjeldne sykdommer
Hva er det med sjeldenhet?
Sjeldne diagnoser er et stort antall medisinske tilstander som klinisk sett er svært sammensatte. Mange er medfødte, arvelige og komplekse tilstander. En diagnose regnes i Norge og i Europa som sjelden når den forekommer hos færre enn 1 av 2000 personer. I informasjonsdatabasen Orphanet er det registrert mer enn 6000 unike sjeldne diagnoser. Diagnosene hver for seg er … Continued
Sponset
Von Willebrands sykdom – den vanligste blødersykdommen
– Von Willebrands sykdom er den vanligste blødersykdommen vi har (1). Rundt 850 nordmenn har von Willebrand i Norge, sier Holme.