Senior Norge: Dine rettigheter – vår sak!

Mange går med leversykdommen primær biliær cholangitt (PBC) uten å vite det, siden symptomene kan være få eller fraværende i starten. Men det er avgjørende at den oppdages tidlig da ubehandlet PBC kan føre til leversvikt. Heldigvis finnes det i dag effektiv behandling som kan stoppe sykdomsutviklingen hos de aller fleste pasientene. – PBC er … Continued

Zenit Science, som springer ut fra forskningsmiljøet til Magnar Bjørås ved NTNU, OUS og UiO, utvikler banebrytende metoder for å forstå og behandle sjeldne sykdommer. Ved hjelp av avansert teknologi som miniorganer og genterapi, jobber selskapet for å omgjøre vitenskapelige oppdagelser til livreddende behandlinger. Opptil 100 000 nordmenn lever med en sjelden sykdom. Selv om … Continued

Spinal muskelatrofi (SMA) er en sjelden, arvelig nevromuskulær sykdom som påvirker den delen av nervesystemet som er ansvarlig for frivillige muskelbevegelser. Noen tror kanskje at mennesker med SMA verken kan ta høyere utdanning, jobbe eller ta vare på barn. Her er 5 myter og fakta om SMA. 1. Enkelte tror kanskje at personer som lever … Continued

Samtidig som vi markerer Sjeldendagen den 29. februar, står vi ved et historisk vendepunkt i arbeidet med sjeldne sykdommer. For mange med sjeldne diagnoser kan ensomhet og mangel på kunnskap om diagnosen oppleves som en like stor utfordring som de helsemessige konsekvensene. Derfor har vårt arbeid de siste årene fokusert på å bygge broer – … Continued

Årsaken til at de ikke får tilgang til nye medisiner for alvorlige og sjeldne sykdommer skyldes hovedsakelig langvarige beslutningsprosesser og høye kostnader. – Gjennom flere år har det vært fokus på å utvikle nye medisiner som i stor grad er knyttet til alvorlige og sjeldne sykdommer. Det resulterer i at mange med alvorlige og genetiske … Continued