ANCA-vaskulitt er en autoimmun sykdom som gir betennelse i blodåreveggene på de små og mellomstore arteriene. Betennelsen gjør at blodåreveggene blir så tykke at blodsirkulasjonen blir redusert eller stanset. Det kan gi sterke smerter og skader i hud, nerver og organer. Merete Stene fikk vaskulitt etter sitt andre svangerskap for 18 år siden. Den ble … Continued

Til alle med sjeldne diagnoser, pårørende, fagfolk og frivillige. Gratulerer med Sjeldendagen, som gir oss mulighet til å kjenne på samhørigheten og fellesskapet i arbeidet med å gjøre det sjeldne kjent. Typisk for en sjelden diagnose er at du har den hele livet. Noen trenger langvarige og koordinerte tjenester. Andre trenger et svar i form … Continued

I august ble Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser lagt frem. Det var ifølge generalsekretær i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Lilly Ann Elvestad, på høy tid.  – Strategien er nødvendig og etterspurt, og den kommer ikke et minutt for tidlig. Det å få en alvorlig og livsvarig sykdom er krevende for alle, sier Elvestad.  Det er vanlig … Continued

Sjeldne diagnoser er et stort antall medisinske tilstander som klinisk sett er svært sammensatte. Mange er medfødte, arvelige og komplekse tilstander. En diagnose regnes i Norge og i Europa som sjelden når den forekommer hos færre enn 1 av 2000 personer. I informasjonsdatabasen Orphanet er det registrert mer enn 6000 unike sjeldne diagnoser. Diagnosene hver for seg er … Continued

– Von Willebrands sykdom er den vanligste blødersykdommen vi har (1). Rundt 850 nordmenn har von Willebrand i Norge, sier Holme.