Sjeldne sykdommer
Tuberøs sklerose: sjelden tilstand med sammensatt sykdomsbilde
Syv uker gammel utviklet Malin Geertsen (20) symptomer som viste at hun lider av tuberøs sklerose, en sykdom som kan føre til godartede svulster i nær sagt alle organer. – Sykdommen har berøvet Malin alle muligheter. Hun kan ikke velge utdanning, og har fulgt et eget løp i en spesialavdeling. Det har hele tiden vært … Continued
sjeldne sykdommer
Smertefri og aktiv med sjelden betennelsessykdom
Merete Stene har en sjelden variant av den sjeldne sykdommen ANCA-vaskulitt. Da hun fikk sykdommen for 19 år siden, ante ikke legene hva det var som feilet henne. Hun gikk i mange år med sterke smerter uten å få noen diagnose. I dag er hun nesten helt smertefri, og kan leve nesten som før. Stene … Continued
sjeldne sykdommer
Forsterket samarbeid for å finne nye behandlinger
Siden det er så få pasienter innenfor hver sykdomsgruppe, er det vanskelig å forske på og utvikle nye medisiner for sjeldne sykdommer. Derfor må vi samarbeide på tvers av landegrenser, og mellom offentlig og privat sektor. – Norge er et lite land, og vi har få pasienter innenfor for hver av de sjeldne sykdommene. Kanskje … Continued
Sponset
Beitostølen Helsesportsenter bygger nytt familiehus
Høsten 2023 skal tolv tilrettelagte leiligheter og fellesarealer stå klare til bruk. BHSS gir rehabiliteringstilbud til barn, ungdommer og voksne med ulike diagnoser. Hovedvirkemiddelet er tilpasset fysisk aktivitet, og fokus på muligheter fremfor begrensninger er ledesnor for virksomheten. Likeverdige muligheter – Å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakelse i eget lokalmiljø, er den overordnede … Continued
mats-henriksen
Sjeldne sykdommer
Trening og tøying ved hemofili
Hemofili er en blødersykdom der pasienten mangler en blodlevringsfaktor. Pasienter med hemofili kan få leddblødninger, og gjentatte leddblødninger kan gi leddestruksjoner. Derfor er tilpasset trening og tøying viktig for å styrke og stabilisere leddene.