Da Martine Sværen (17) ble født, la jordmoren merke til at hun manglet hud på hender og føtter. Hun har nemlig den sjeldne, arvelige hudsykdommen EB (epidermolysis bullosa).
Ifølge Senter for sjeldne diagnoser er det kun registrert 104 norske tilfeller av sykdommen, og en halv million i verden, så Martine tilhører en svært eksklusiv klubb. Sykdommen kjennetegnes ved at huden er skjør, med påfølgende sårdannelser. I noen tilfeller er også slimhinnene berørt, og det fins ingen kur.
– EB er en samlebetegnelse på flere undergrupper: EB Simplex, som jeg har, dystrofisk EB, junksjonal EB og Kindler syndrom, med de to første som de mildeste variantene. Siden jeg er født med sykdommen, er det denne tilstanden som er normalen, selv om den har satt begrensninger på tilværelsen, forteller hun.
Lever normalt
– Jeg har vært nødt til å finne andre måter å gjøre ting på. På barneskolen var nok det et problem, for jeg ville jo gjøre alt det de andre drev med. Jeg kunne for eksempel ikke spille fotball i gymmen, hvor mye jeg enn ville.
Martines foreldre har hele tiden lagt vekt på at hun skulle få en så normal oppvekst som mulig, tross mange hundre timers sårstell, som er en daglig foreteelse. Hun har levd med mer smerter enn vennene sine, men har ellers hatt et ganske normalt liv, selv om hun lenge trakk genseren over hendene. Det har hun sluttet med.
– Men jeg takler ikke at hvem som helst holder i meg. Det vekker minner om da jeg var liten, og ble holdt fast under sårstell. Med EB Simplex dannes det blemmer i det ytre hudlaget, som fører til at huden løsner og det dannes sår, men nå har jeg uheldigvis fått en mer aggressiv variant, som gir dypere sår.
Gjennom hele oppveksten har Martines sår trengt daglig stell. Det må hun fortsette med resten av livet.
Global ressurs
Martine er likeperson i interesseorganisasjonen Debra Norge, og på Instagram-kontoen @lifewithebsimplex hjelper hun foreldre til EB-syke barn verden over – ikke verst for en 17-åring.
– For min egen del synes jeg også det er fint å komme i kontakt med andre EB-pasienter. Det er jo alltid godt å vite at man ikke er alene, selv om det er et lite fellesskap. Dessuten er det veldig fint å kunne hjelpe andre, mener Martine.
– Jeg gikk ikke offentlig ut med sykdommen før jeg gikk i niende, så det var først da jeg fikk kontakt med Debra Norge, en fin organisasjon, som er til stor hjelp og støtte. Som likeperson hjelper jeg også med oppdatering av organisasjonens nærvær i sosiale medier.
– Det er klart jeg håper vi får en kur for sykdommen, men skal jeg være ærlig, regner jeg ikke med at det skjer i min levetid. Jeg er selvfølgelig redd for at tilstanden kan forverres, så det er vanskelig å legge planer, men jeg vil gjerne ha både jobb og familie. Det har i alle fall gått bra så langt.
Av Jarle Petterson