«Hva jobber du med? Hva skal jeg svare når folk spør om det?» Dette er et spørsmål mange av de vi møter på Frambu ønsker å drøfte med andre. Å være i jobb gjør deg til en likeverdig samfunnsborger, at du ikke opplever å være en byrde for samfunnet.
I det siste har mange sett dokumentarfilmen «Ola – en helt vanlig uvanlig fyr» på kino eller NRK. Måten Ola beskriver frykten han har for å være en byrde for familien og samfunnet er svært gjenkjennelig for oss som møter mange med sjeldne diagnoser.
Det å ha en jobb er så viktig, det betyr så mye! Det er en kilde til sosial status, til helse, til økonomisk selvstendighet, til selvrealisering, til å få en god struktur på dagene og mye, mye mer.
Una Stenberg
Sosionom og forsker ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Slipper ikke til
SSBs arbeidskraftundersøkelse viser at 18 prosent av innbyggerne i Norge i arbeidsfør alder har en form for funksjonshindring. Færre enn 4 av 10 av disse er i arbeid. Samtidig står rundt 105 000 personer med funksjonshindringer ufrivillig utenfor arbeidslivet og ønsker å komme i jobb. Tallet er overraskende stabilt over år. Selv når samfunnet trenger mer arbeidskraft, er sysselsettingsgraden blant personer med funksjonshindringer lav.
Hvorfor er det slik? Hva handler dette om? Og hva gjør det med deg som menneske å møte bare lukkede dører, alltid komme sist i køen? Hva skjer med drømmene du har om å leve et godt og verdig liv som andre, med utdanning, jobb, inntekt, kollegaer og en lønningspils i ny og ne?
Stort potensial
Konklusjonene i Riksrevisjonens rapport 3:17 (2023-2024) er klare. Dagens ordninger er ikke tilstrekkelig for å få flere unge over i utdanning eller arbeid. I stedet blir stadig flere uføretrygdet.
En OsloMet-analyse fra 2023 viser at Norge vil ha en samfunnsmessig gevinst på rundt 25,7 milliarder kroner over ti år hvis vi klarer å øke sysselsettingsgraden blant personer med funksjonshindringer med bare 5 prosent, fra 38 til 43 prosent. Så hvorfor står så mange som vil jobbe fremdeles utenfor arbeidslivet? Må man være supermennesker for å kompensere for at man bruker rullestol eller har nedsatt hørsel eller syn?
Hva hindrer oss?
Utredningen «På høy tid» (2023) undersøkte hvorfor vi ikke lykkes bedre med å sikre alle som ønsker det en jobb å gå til. Årsakene er selvsagt sammensatte. Det handler blant annet om holdninger og fordommer i samfunnet, om at personer som har uførestønad ikke prioriteres til arbeidsevnevurderinger, om svakheter i overgangen fra skole til arbeid, om manglende universell utforming, om manglende kjennskap til tilretteleggingsmuligheter og støtteordninger med mer.
«Kanskje du behøver noen som trenger deg?» synger CC-cowboys. Gjør vi ikke alle det? Hva da om ditt bidrag avskrives allerede før du er voksen? For eksempel faller hele 64 prosent av elever med bevegelseshemming fra i videregående opplæring. Hvorfor gjør vi ikke mer for å hindre dette? Eller gir flere som ønsker det mulighet til å jobbe? For det er ikke nok å stå opp om morran. Man trenger et sted å komme til også. Noen som trenger deg til noe.
Frambu samler og utvikler kunnskap om sjeldne og lite kjente diagnoser og sprer denne til personer med diagnose og deres pårørende og fagmiljøer.
