Home » Sjeldne sykdommer » Fra personlige utfordringer til veileder om sjelden sykdom
Sjeldne sykdommer

Fra personlige utfordringer til veileder om sjelden sykdom

- Jeg er den eneste jeg vet om med denne lidelsen i Norge, noe som gjør det ekstremt vanskelig å finne relevant veiledning, forteller Mette Elna Kløften. Foto: Privat

Mette Elna Kløften, som har levd med fruktoseintoleranse i nesten 70 år, er den eneste i Norge som er åpen om å håndtere denne utfordringen. Nå ønsker hun å øke forståelsen for lidelsen og hjelpe andre som befinner seg i lignende situasjoner.

– Da jeg var ett år gammel, ble jeg innlagt på sykehus. Og da min mor spurte legene om råd for videre behandling når vi skulle hjem, fikk hun høre at hun måtte «stole på morsinstinktet». De manglet rett og slett kunnskap om hvordan de skulle behandle min tilstand, selv om jeg bare veide seks kilo og kastet opp det meste jeg spiste, forteller Mette Elna Kløften fra Strømmen.

– Selv om dette hendte for nesten 70 år siden, føler jeg at lite har forandret seg. Jeg er den eneste jeg vet om med denne lidelsen i Norge, noe som gjør det ekstremt vanskelig å finne relevant råd og veiledning for å håndtere den, utdyper hun.

Tåler ikke fruktose

Kløften lider av arvelig fruktoseintoleranse. Kroppen hennes sliter med å takle fruktose – en type sukker man finner i matvarer som frukt, enkelte grønnsaker og honning. Kløften opplyser at fruktose også finnes som tilsetningsstoff i mange matvarer vi vanligvis spiser, noe som gjør at hun må unngå en del mat de fleste av oss tar for gitt.

– Min tilstand er genetisk, noe som gjør at jeg mangler enzymet som er med på å bryte ned fruktosen, sier hun og beskriver fruktoseintoleransen som en multiorgansykdom fordi den påvirker leveren, nyrene, tarmen, huden, sentralnervesystemet og blodet.

Vi trenger mer bevisstgjøring om dette temaet, slik at helsevesenet kan bli bedre på å forstå vår tilstand.

– Hvis jeg får i meg litt fruktose, utløses en inflammatorisk reaksjon, som i verste fall kan være dødelig, understreker hun.

Samtidig presiserer hun at selv med sin tilstand, har hun klart å leve med sykdommen, delta i arbeidslivet og ha et sunt forhold til mat. Hennes kosthold består av ubehandlet kjøtt, fisk og brød uten tilsetningsstoffer.

– Jeg velger å kalle det for «bondekost», smiler hun.

Lite informasjon i helsevesenet

Imidlertid tok livet en brå vending da pandemien inntraff.

– Jeg opplevde en del utfordringer, spesielt med tanke på at de tilgjengelige COVID-19-vaksinene i Norge inneholder fruktose, noe som førte til at jeg måtte reise til København for å motta en vaksine jeg kunne tåle, sier hun som et av flere eksempler på helsevesenets manglende kunnskap om temaet.

– Som nordmann i Norge, føler man seg utelatt av helsevesenet, legger hun til.

Jobber for å bevisstgjøre

Imidlertid ønsker den pensjonerte pianolæreren å presisere at til tross for de mange utfordringene hun har støtt på som følge av lidelsen, så har hun bevart en positiv innstilling.

Kløften har jevnlig kontakt med andre i Danmark med samme tilstand som henne, og de gir hverandre tips, råd og veiledning.

– Jeg brenner for å spre informasjon om denne sykdommen, sier hun.

– Vi trenger mer bevisstgjøring om dette temaet, slik at helsevesenet kan bli bedre på å forstå vår tilstand. I Danmark har de kommet lenger med dette, noe jeg ønsker skjer her i Norge også, utdyper hun og håper at det å stille i media kan hjelpe de som kanskje «lider i det stille».

– Om noen er i samme situasjon, eller om du mistenker at barnet ditt ikke tåler fruktose, ta gjerne kontakt med meg så kan jeg bistå med min kunnskap, oppfordrer Kløften.

Av Kristian Mendoza

Neste artikkel