Den snart 12 år gamle jenta har en sjelden sykdom kalt epidermolysis bullosa (EB). Ved berøring, kan hun få blemmer i huden, og overhuden løsner.
– Jeg kan kose, klemme og løfte henne, men jeg må gjøre det på en annen måte enn jeg gjør med lillebroren hennes, sier Tatjana Voloh.
EB er en arvelig hudsykdom som kjennetegnes ved at huden er skjør og det dannes blemmer med påfølgende sår. Det finnes fire hovedtyper av EB, og Tatjanas datter har den mest alvorlige. Sykdommen kan per i dag ikke kureres.
Den eneste med EB i Estland
Tatjana og familien bodde i Estland da datteren ble født. Da var datteren den eneste med EB i landet.
– Ingen kjente til sykdommen og ingen visste hva de skulle gjøre. Hun fikk dessverre mye feil behandling. Hun fikk for eksempel plaster i ansiktet. Da plastrene ble fjernet, fulgte huden med, sier hun.
Tatjana begynte å lete etter informasjon selv, og fikk en del hjelp fra utlandet. Da datteren var fire år gammel, fikk mannen jobb i Norge, og den lille familien flyttet hit.
– I Norge visste de allerede en del om sykdommen. Vi har fått god hjelp, god behandling, hjemmetjeneste og fysioterapi. Vi meldte oss også inn i foreningen DEBRA Norge, gikk på møter og samlet informasjon. Foreningen gjør en viktig jobb for personer med EB i Norge og deres pårørende, og jeg er selv blitt engasjert i arbeidet de siste årene, sier tobarnsmoren.
Vanskelig å være annerledes
Selv om hjelpen har vært god, har Tatjanas datter blitt verre med alderen. Det er vanlig ved EB. Jenta har sår både på huden og på slimhinnene, og spiserøret har blitt trangt etter sår og påfølgende arr. Hun klarer ikke å spise vanlig mat, og må få maten most. Tidligere hadde hun knapp i magen, men det fungerte ikke så godt. Datteren har også fått sår under føttene, og har problemer med å gå.
– Dette blir mer og mer vanskelig for henne etter som hun blir eldre. Nå blir hun snart 12 år og hun begynner å stille spørsmål ved hvorfor hun er annerledes. Det er vanskelig for henne. Hun kan ikke være med i gymtimene på skolen, og hun prøver så langt hun kan å unngå å bruke rullestol. Vi prøver å snakke med henne og støtte henne, men det er ikke så lett, sier Tatjana.
Glad i å spille teater
Tatjana bruker to og en halv time hver dag på å smøre og bandasjere datteren. Fingrene må bandasjeres separat hver kveld slik at de ikke gror sammen i løpet av natta.
– Det er ikke så mange aktiviteter hun kan være med på. Hun har prøvd litt forskjellig, men nå virker det som at hun har funnet noe hun virkelig liker, sier Tatjana og forteller at datteren har begynt på teater.
– Hun er veldig glad i skuespill og i teateret har hun virkelig funnet sin plass.
Av Marte Frimand