Spinal muskelatrofi (SMA) er en sjelden, arvelig nevromuskulær sykdom som påvirker den delen av nervesystemet som er ansvarlig for frivillige muskelbevegelser. Noen tror kanskje at mennesker med SMA verken kan ta høyere utdanning, jobbe eller ta vare på barn. Her er 5 myter og fakta om SMA.
1. Enkelte tror kanskje at personer som lever med SMA ikke kan satse på en karriere
Feil. Sykdomsbildet varierer fra person til person, og dette påvirker evnen til å jobbe. I en amerikansk undersøkelse 1, 2, ble 276 pasienter med SMA spurt om deres jobbsituasjon. Hele 69 prosent svarte at de var i jobb, enten fulltid eller deltid.
2. Enkelte tror kanskje at personer som lever med SMA ikke kan nå de samme akademiske målene som andre
Feil. I den samme undersøkelsen1, 2 ble 397 pasienter med SMA over 25 år spurt om utdannelse. 64 prosent svarte at de hadde høyere utdanning.
3. Enkelte tror kanskje at personer som lever med SMA ikke er i stand til å ta vare på barn
Feil. Mennesker med SMA har de samme behovene som alle andre. Å ha et familienettverk, sosial og finansiell støtte og tilrettelegging i hjemmet, kan gjøre det mulig å ta vare på barn 3-5.
4. Enkelte tror kanskje at personer som lever med SMA ikke er i stand til å ha romantiske forhold
Feil. 25 – 61 prosent av voksne med SMA fortalte i ovennevnte undersøkelse at de hadde en partner eller ektefelle 6.
5. Enkelte tror kanskje at personer som lever med SMA ikke klarer å delta i idrett
Feil. Det finnes mye idrett som er tilpasset mennesker med funksjonsnedsettelser. Å delta i idrett gir både fysiske og psykiske helsefordeler for mennesker med funksjonsnedsettelser 7, 8.
HVA ER SPINAL MUSKELATROFI (SMA)?
SMA er en sjelden genetisk nevromuskulær sykdom som påvirker den delen av nervesystemet som er ansvarlig for frivillige muskelbevegelser. Se videoen som viser hvordan sykdommen virker.
SMA treningsapp
Trening, fysioterapi og tøyningsøvelser kan være med på å forbedre mykhet og motorisk funksjon hos pasienter med SMA. Det er dokumentert at fysioterapi kan ha en positiv innvirkning på pasienter med SMA 9.
Biogen har utviklet en treningsapp i samarbeid med to fysioterapeuter som jobber med SMA ved Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Gøteborg i Sverige. Appen er utviklet sammen med med pasienter og deres omsorgspersoner. Det jobbes nå med å utvikle flere øvelser for voksne pasienter.
27 gratis øvelser
Appen er gratis og inneholder 27 øvelser for barn i forskjellige aldersgrupper og med ulikt funksjonsnivå. Appen er intuitiv og brukervennlig, slik at personer som lever med SMA, deres foreldre og omsorgspersoner, helsepersonell og terapeuter enkelt kan utforske øvelsene på sine smartenheter.
Appen gjør det enklere å ta styring over sykdomshåndteringen selv, og kan brukes som et hjelpemiddel i treningen. Med appen i lomma, kan man enkelt og greit trene hvor som helst og når som helst.
SMA TRENINGSAPP
Et nyttig hjelpemiddel som foreldre til barn med SMA og pasienter som lever med SMA, kan bruke for å ta styringen av sykdomshåndteringen.
Referanser
1. Cure SMA. State of SMA Report, 2022. Available at https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2022/06/9042022_State-of-SMA_vweb.pdf (page 12)
2. U.S. Bureau of Labor Statistics. Employee-population ratio for July 2022. Available at: https://www.bls.gov/charts/employment-situation/employment-population-ratio.htm
3. Abati E, Corti S. Pregnancy outcomes in women with spinal muscular atrophy: A review. J Neurol Sci. 2018 May 15;388:50-60. doi: 10.1016/j.jns.2018.03.001. Epub 2018 Mar 2. PMID: 29627031.
4. F. Norwood, S. Rudnik-Schöneborn, 179th ENMC international workshop: Pregnancy in women with neuromuscular disorders. 5–7 November 2010, Naarden, The Netherlands, Neuromuscul. Disord. 22 (2012) 183–190, http://dx.doi.org/10. 1016/j.nmd.2011.05.009.
5. Wilson, R. D., & Williams, K. P. (1992). Spinal muscular atrophy and pregnancy. British journal of obstetrics and gynaecology, 99(6), 516–517. https://doi.org/10.1111/j.1471-0528.1992.tb13794.
6. Wan HWY, Carey KA, D’Silva A, Vucic S, Kiernan MC, Kasparian NA, Farrar MA. Health, wellbeing and lived experiences of adults with SMA: a scoping systematic review. Orphanet J Rare Dis. 2020 Mar 12;15(1):70. doi: 10.1186/s13023-020-1339-3. PMID: 32164772; PMCID: PMC7068910.
7. Lape, E. C., Katz, J. N., Losina, E., Kerman, H. M., Gedman, M. A., & Blauwet, C. A. (2018). Participant-Reported Benefits of Involvement in an Adaptive Sports Program: A Qualitative Study. PM & R : the journal of injury, function, and rehabilitation, 10(5), 507–515.
8. USPSA. The Evolution of Power Soccer. Available at: USPSA | The Evolution of Power Soccer | About (powersoccerusa.org).
9. TREAT-NMD Neuromuscular Network. Physiotherapy and Rehabilitation. [online] [cited 2021 Nov 29]. Available from: URL: https://smacare.guide/physiotherapy-and-rehabilitation/.
Biogen-220312 – 09.2023
Av Marte Frimand