Jakter på en kur mot barnedemens

Vi er i en tid med geopolitisk uro. Europa må ruste opp, og EU prioriterer forsvar og sikkerhet stadig høyere. Vi lærer mer om hvem vi kan stole på, hvilke samarbeid vi bør satse på og hva som er de riktige prioriteringene. Dette ser vi på flere områder. De siste årene har vi også opplevd … Continued

For mange pasienter kan reise til og fra behandling være en utfordring. Med Pasientreisers nye ordning med reiseattester, blir hverdagen enklere – både for pasienter, pårørende og behandlere. Geir Strømsholm får fysikalsk behandling en gang i uken, og reiser en drøy mil hver vei. Tidligere måtte behandleren bestille reisen for ham, hver gang han skulle … Continued

Den 1. januar 2025 markerte et veiskille for arbeidet med sjeldne diagnoser i Norge. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ble avviklet, og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser tok over. Målet er å videreføre det som fungerer godt, men også å videreutvikle kompetansetilbudet i tråd med utviklingstrekk, nye rammer og nye behov.Omstillingen er nødvendig for … Continued

Tenk deg at du står foran speilet og plutselig oppdager at du mangler flere flekker med hår på hodet. For mange som rammes av alopesi, en autoimmun sykdom som fører til hårtap, er oppdagelsen et sjokk, men må ikke være verdens undergang. Alopesi kan oppstå brått, ofte i ung alder, og rammer både jenter, gutter, … Continued

I skyggen av mer kjente sykdommer finner vi neurofibromatose type 1 (NF1) med pleksiforme nevrofibromer (PN) – en sjelden genetisk tilstand med dyptgripende utfordringer for dem som er berørt. Vi har snakket med Marte Gjøl Haug, overlege ved avdelingen for medisinsk genetikk, St. Olavs Hospital, og Ove Vestheim, styremedlem i Norsk nevrofibromatoseforening og selv NF1 … Continued