Rare hevelser og sterke magesmerter hadde en sjelden forklaring

I Medvind Assistanse handler brukerstyrt personlig assistanse (BPA) om å få styre sitt eget liv. Om friheten til å jobbe, reise, være sosial og gjøre det man ønsker. For Torstein Lerhol, regionsjef Sør-Øst i Medvind Assistanse, handler frihet om nettopp dette, å kunne jobbe, reise og leve livet på sine egne premisser. – For å … Continued

Duchennes muskeldystrofi (DMD) er en alvorlig, sjelden, genetisk nevromuskulær sykdom som fører til gradvis tap av muskelfunksjon fra tidlig barnealder. Tilstanden skyldes en forandring på DMD-genet på X-kromosomet, og rammer derfor hovedsakelig gutter. I Norge er forekomsten beregnet til én per 5 000 levende fødte gutter, eller seks nye tilfeller per år. Gradvis tap av muskelfunksjon … Continued

Mange med sjeldne diagnoser har det vi kaller en ujevn evneprofil. Det betyr at de kan være flinke på noen områder, men slite mer på andre. Når vi rundt ikke forstår dette, kan det føre til utfordrende atferd. De fleste av oss har ferdigheter som henger sammen. Er du god til å lese, klarer du … Continued

Senior Norge er fremoverlent, modig og tydelig. I tillegg jobber vi på med formidling av fordeler, tjenester og informasjon som angår akkurat DEG! Om oss Senior Norge har som mål å ivareta interessene til ALLE seniorer og pårørende. Vi er en partipolitisk nøytral interesseorganisasjon som jobber for: Våre kjernesaker Det er mange saker vi har … Continued

Lanseringen av Partnerskapet for sjeldne sykdommer markerer et viktig vendepunkt i arbeidet for å bedre tilbudet til personer med sjeldne diagnoser. Som leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) er jeg glad for å ta del i dette nyskapende samarbeidet på tvers av fag- og sektorgrenser. Partnerskapet bygger på en felles ambisjon om samhandling … Continued