… er slitsomt, jeg er trøtt når jeg står opp og trøtt når jeg legger meg. Det er ensomt i den forstand at ingen jeg kjenner har samme sykdom. Det er å lære seg å være avhengig av andre til påkledning og personlig hygene. Det er å få mat gjennom et hull i magen. Det er å ligge med pustemaske om natta og ikke klare og røre seg mye før jeg må hive etter pusten.
Likevel, midt oppe i alt det forferdelige finnes det lyspunkter. ALS har vist meg at menneskene i mitt lokalsamfunn, både de jeg kjenner og helt ukjente, har enormt mye godhet i seg. Godhet og omsorg har blitt gitt oss fra den dagen vi bestemte oss for å være åpen om diagnosen.
De få som har valgt å utebli har sikkert sine grunner, ikke alle takler å møte mennesker med en dødelig diagnose. I møte med en som vet at døden er eneste utgang, blir andre ting små og uvesentlig. Men, vi har plass for hverdagsgleder og det å leve med denne sykdommen hindrer meg ikke i å glede meg over de små lykkestundene.
Barn og barnebarn. Kona mi, venner. Gode venner som kommer hit, tar meg med ut, galgenhumor. Vi feirer dager og lager koselige stunder så godt vi kan. Jeg er jo ikke død enda. Jeg lever jo. Og så lenge jeg kan bo i heimen min er det fantastisk.
Jeg er så heldig å ha en helsetjeneste som stiller opp 100 prosent, hjelpemidler er blitt gitt før jeg har tenkt på dem, et lokalsykehus som ikke kan fullroses, og en fastlege som er unik. Ikke alle er like heldige når sykdommen rammer. Derfor kan jeg leve bedre enn andre med ALS. Mine hobbyer legges på hylla, en etter en, men jeg lever likevel. Hver dag er tross alt en gave. På sitt vis.
For det største er livet sammen med de jeg er glad i. Så håper jeg at de som sitter med makt og myndighet i dette landet, forstår at vi som har denne sykdommen ønsker at de som kommer etter oss skal bli bedre stilt enn oss. At det skal settes av midler til forskning så det monner. Ikke la ALS-pasientene bli en glemt gruppe, la de få den respekten og oppmerksomheten de fortjener. Omsider.