Home » Sjeldne diagnoser » Frambu arbeider bredt med sjeldne diagnoser
sjeldne sykdommer

Frambu arbeider bredt med sjeldne diagnoser

Foto: Frambu

Frambu samler inn og utvikler kunnskap om sjeldne diagnoser og sprer denne kunnskapen til personer med diagnose, deres pårørende og fagmiljøer.

Vi ønsker å bidra til at barn, unge og voksne med sjeldne diagnoser skal kunne leve et liv i tråd med egne forutsetninger ønsker og behov. Det er grunnlaget for all virksomheten vår, sier Kristian E. Kristoffersen, som er direktør i Stiftelsen Frambu.

Helhetlig fokus

På Frambu arbeider de bredt og på mange områder. Blant annet gjennomfører de kurs for familier som har ett eller flere familiemedlemmer med en sjelden diagnose. De får et helhetlig tilbud tilpasset familien.

– Blant annet har vi egen skole og barnehage hvor både barn med diagnose og søsken uten diagnose får et tilbud, mens foreldrene deltar i faglige
forelesninger og i samtalegrupper. Erfaringsutvekslingene blant foreldrene er særlig verdifull. Vi har også arbeidsformer på kursene våre der foreldre og barn jobber sammen om mestring i hverdagen. Familiekursene har et stort fokus på de ikke-medisinske aspektene ved det å ha et familiemedlem med diagnose, forklarer Kristoffersen.

Forelesningene belyser også hvilke tiltak man kan sette i verk på ulike områder. Den medisinske diagnosen får ofte store konsekvenser for mange ulike sider av livet og kan virke begrensende for opplæring, arbeid og fritidsaktiviteter, derfor er det viktig med tiltak.

– Dette er kjernen i vårt kunnskapsformidlingsarbeid, tilføyer han.

Kristian E. Kristoffersen, Direktør i Stiftelsen Frambu

Mestring og fellesskap

Om sommeren arrangerer Frambu tre leire for barn, ungdom og unge voksne. Hver av leirene er fullspekket med aktiviteter, varer i elleve dager og vanligvis er det rundt 50 deltakere på hver leir. Hensikten er at deltakerne skal oppleve større grad av mestring og samtidig etablere sosiale relasjoner som kan videreføres etter leiren, ofte via sosiale medier hvis deltakerne bor langt fra hverandre.

Tverrfaglig samarbeid

Frambu har rammeavtale med Helse Sørøst for å drive kompetansesentervirksomhet og er også en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, og en del av spesialisthelsetjenesten i Norge.

– Vi samarbeider med mange instanser, blant annet habiliteringstjenestene på sykehusene, Statped, som er den statlige spesialpedagogiske tjenesten for kommuner og fylkeskommuner, samt lokale tjenesteytere rundt personen som har en sjelden diagnose, sier Kristoffersen.

Senteret driver også med forskningsaktivitet på flere områder, blant annet forsker de på søskenrelasjoner og hvordan dialogen mellom foreldre og søsken kan styrkes. Forskerne som arbeider med dette, har et bredt internasjonalt nettverk. Et annet felt det forskes på er ernæring, spesielt for voksne med utviklingshemming.

– I tillegg avholder vi en rekke fagkurs for dem som arbeider med våre grupper. Kursene holdes på Frambu, men vi overfører dem også via videokonferanse og strømming til mange andre steder rundt i landet. Det har blitt populært og fører til at mange flere får deltatt på kursene våre enn før, sier han.

Frambu har i dag kompetanse om 450 sjeldne diagnoser og bare i løpet av 2019 fikk de ansvar for 59 nye diagnoser.

– Mange av disse er ytterst sjeldne og forekommer kanskje i Norge for første gang. Ofte finnes det nesten ingen kunnskap, og da er det ekstra viktig at vi treffer familiene og gjør oss kjent med deres utfordringer.

Kunnskapsspredning

På Frambu er de opptatt av at kunnskapen deres skal være lett tilgjengelig for flest mulig, og særlig er nettet viktig. I fjor hadde frambu.no nesten en million sidevisninger og en kvart million brukere.

– Sidene benyttes mye, både av fagpersoner, personer med diagnose, pårørende og andre. Vi er også aktive i sosiale medier, både for å gjøre kunnskapen og tjenestene våre kjent, for å fange opp informasjon fra andre og for å kommunisere med de ulike målgruppene våre, sier han.

Frambu produserer også mange videoer, både forelesninger fra fagpersoner og brukerhistorier hvor personer med diagnose og/eller pårørende deler sine erfaringer og råd. Videoene brukes både på nettsidene, i sosiale medier og i nettkurs.

– Vi har også produsert podcaster i noen år nå. Siden vi møter mange som ikke har så lett for å ta til seg skriftlig informasjon, er det veldig viktig at vi kan kommunisere både via lyd og bilde isteden. Da blir det lettere for dem å tilegne seg informasjonen, og på den måten treffer vi flere, avslutter Kristoffersen.

Frambus historie

Senteret ble etablert av Arbeiderpartiets barne- og ungdomsorganisasjon, Framfylkingen, i 1955. Hensikten den gang var å gi barn og unge som hadde bakgrunn fra arbeiderklassen opplevelser knyttet til natur og friluftsliv. Etter hvert så man at flere grupper med ulike funksjonsnedsettelser som polio, cerebral parese og revmatisme også hadde behov for tilsvarende tilbud. I 1960 flyttet Framfylkingen virksomheten sin til et nytt sted, samtidig som Frambu ble omgjort til en stiftelse hvis formål var å bidra til at barn og unge med funksjonshemminger skulle få et godt liv.

I starten ble det arrangert sommeropphold for mødre som hadde barn med ulike diagnoser. De traff andre i tilsvarende situasjon, fikk delta på forelesninger og reiste på besøk til forskjellige offentlige institusjoner som kunne være relevante for dem. I tillegg traff de eksperter og fagfolk som hadde kunnskap om de diagnosene som barna deres hadde. Dette var forløperen til det de i dag har gitt navnet «Møteplassen Frambu».

Fra 1975 ble det helårsdrift etter at staten hadde bevilget faste driftsmidler og Oslo kommune hadde bekostet et nytt bygg. Det gjorde det mulig at Frambu kunne bli et helårs helsesenter som det er i dag. Fra 1994 har senteret utelukkende jobbet med sjeldne diagnoser.

Av: Tom Backe, [email protected]

Next article