«Alfa-1» har kontinuerlig endret Jannie Schymanns levekår og utfordret hennes identitet. Fra å være den som ga omsorg, trenger hun nå hjelp selv, og livsgleden må hun finne nye steder: Fra en aktiv og utadvendt livsstil til mer stillesittende aktiviteter.
– Jeg er slett ikke egnet til å leve med en lungesykdom, fastslår Jannie Schymann ironisk. Dessverre har hun måttet gjøre det etter å ha fått diagnosen alfa-1 i 1999.
– Jeg har alltid vært veldig aktiv, har brukt kroppen, danset også videre. Nå må jeg prøve å finne den samme gleden i stillesittende aktiviteter. Det er mange begrensninger, og de blir mer og mer påtrengende i hverdagen min, sier hun.
Mental identitetsendring
I tillegg til en livsstilstilpasning, har det å leve med alfa-1 krevd et identitetsskifte for Schymann – et punkt hun trekker frem som det vanskeligste i prosessen.
– Det handler mye om å skifte identitet fra frisk til å bli pasient. Kvinnene i familien min bruker å bli gamle, så jeg trodde at også jeg var sterk og solid. I tillegg var jeg vant til å være den hensynsfulle, både privat og yrkesmessig. Nå er det meg som skal tas hensyn til, og det er vanskelig. Det er en sakte nedoverbakke som krever et mentalt skifte, sier Schymann, som er sosionom og tidligere avspenningspedagog.
Hun jobber fortsatt, men har på grunn av sykdommen gradvis trappet ned til 15 timer i uken.
Vanskelig å leve med følsomme lunger
– Lungene mine er veldig følsomme. Lukter og partikler fra komfyrer, griller, parfymer, stekepanner og stearinlys er veldig plagsomme. På en vanlig dag går jeg minst tre kilometer for å holde meg i gang, og det kan jeg ikke hvis jeg har vært utsatt for de tingene. Det er en enorm reduksjon i min livskvalitet, og jeg velger ofte bort arrangementer der det ikke kan tas hensyn til, siden det påvirker pusten og funksjonsnivået en liten uke etterpå. Det er stressende å være den vanskelige, den som må be andre ta hensyn, sier Schymann.
Noe av det som opprettholder livskvaliteten for Schymann er at hun kan behandles hjemme.
– Jeg legger dråper på meg selv en gang i uken. Jeg henter for tre måneder av gangen, og det gir meg frihet til å for eksempel å ta den med i feriehus eller på reise, påpeker hun.
På sporet av alfa-1 ved en tilfeldighet
Schymann er 61 år gammel og fikk diagnosen alfa-1 i 1999 i en alder av 39 år. Hun kommer fra Danmark og behandles der.
– Jeg hadde en kraftig sommerforkjølelse, og legen min ble overrasket over min dårlige lungefunksjon. Fra røntgen så det ut som KOLS, selv om jeg var ung og ikke storrøyker. Men lungene mine hadde i hvert fall emfysem, og så la jeg til ved en tilfeldighet at tanten min sannsynligvis også hadde store lunger, sier hun.
På bakgrunn av den bemerkningen falt mistanken om alfa-1, og den ble undersøkt med blodprøve.
– Du har denne sjeldne sykdommen, sa legen uten å vite prognosen for det. Jeg hadde akkurat blitt alene med to barn, og tenkte «de får kanskje bare ha sommeren med meg». Alt var kaos, husker Schymann.
Etter noen uker ble hun innkalt til Rigshospitalet, og beskjeden var noe mer optimistisk.
– «Du har sikkert rundt ti år igjen», sa de. Jeg var lettet, for da kunne barna mine bli mye større. Og takket være god medisin og en hensynsfull livsstil er jeg her 22 år senere, sier hun.
Siden alfa-1 er en arvelig sykdom, har også hennes nærmeste familie blitt undersøkt, men hun er den eneste som har sykdommen.
– Jeg kan bare råde andre med mistenkt om alfa-1 i seg selv eller i familien om å få det utredet så fort som mulig slik at behandlingen kan starte, sier hun.
Underveis har Schymann regnet med å kunne ta en lungetransplantasjon dersom hun ble for svekket av alfa-1. Aldersmessig er hun imidlertid helt på grensen til å kunne få det.
– Mitt perspektiv er fortsatt at det vil være flott å få nye lunger. Men behandlingen jeg får nå holder lungene i bedre form, reduserer nedbrytningshastigheten i lungevevet, og gjør at jeg kommer meg raskere enn før, noe som betyr mye for livskvaliteten min. Og hva som skjer i fremtiden er ikke kjent – det handler bare om å nyte livet og tro på det beste, sier hun.
CSL Behring er stolte av å kunne bistå mennesker med alfa-1 antitrypsin-mangel og andre sjeldne sykdommer. Les mer på cslbehring.no.
Av Jesper Henning Pedersen