Home » Sjeldne diagnoser » En app for blødere på reise
Sponset

Appen «Takeda Hemophilia Travel Guide» inneholder oppdaterte adresser og kontaktinformasjon fra europeiske behandlingssentre og sykehus som har kunnskap om hemofili. Hensikten med appen er at du skal føle deg tryggere på reise selv om du har en blødersykdom.

Utviklingen innen den medisinske behandlingen for blødere har vært formidabel. Ubehandlet er blødersykdom en livstruende sykdom. For hundre år siden, da det ikke fantes behandling, var gjennomsnittlig levealder bare elleve år, i dag derimot får personer som bor i Norge og får sykdommen påvist en svært god behandling. Det gjør at snittalderen for norske blødere i dag er tilnærmet den samme som for resten av befolkningen.

– Dette er et felt hvor forskningen har kommet svært langt og hvor forskningen virkelig har gitt resultater, sier Pål Andre Holme som er professor og overlege dr. med. ved avdeling for blodsykdommer på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet.

Pål Andre Holme 

Professor og overlege dr. med. ved avdeling for blodsykdommer på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet

Best nytte for de minst alvorlige tilfellene

Blødersykdom deles inn i tre avorlighetsgrader: Alvorlig, moderat og mild grad. De med alvorlig sykdom kan få blødninger spontant, det vil si når de er i ro, for eksempel mens de sitter stille og ser på TV. For de med moderat alvorlighetsgrad skal det gjerne et lite uhell til, som for eksempel et slag, før de begynner å blø.

– Vi har svært gode behandlingsformer for dette i dag. Derfor kan disse pasientene leve gode liv, men de trenger regelmessige tilskudd av blodlevrings-
faktor. Pasienter som har alvorlig og tildels moderat blødersykdom vet veldig godt selv hvordan de skal håndtere sykdommen sin. De tar med seg de medikamentene de trenger på reisen, og vil i liten grad ha behov for behandling eller hjelp mens de er i utlandet. Litt verre er det med dem som har en lett grad av sykdommen, og for eksempel faller eller pådrar seg en skade. Denne gruppen har ofte ikke med seg medikamenter hjemmefra og derfor er det viktig at de får behandling hvis noe oppstår. For dem kan denne appen være et bra hjelpemiddel for å finne nærmeste behandlngssenter, forklarer professoren.

En oversikt du alltid har med deg 

Den største fordelen med appen er at det er lett å finne det nærmeste behandlingssenteret som har kunnskap om blødersykdommer. Ved hjelp av GPS og kartdata vet appen hvor du befinner deg på ferie og kan beregne den enkleste ruten til nærmeste behandlingssenter. Appen gir også en fin oversikt over hvilke behandlingsentre som finnes i nærheten av ditt feriested, og derfor kan den inngå som en del av reiseplanleggingen.

Mye funksjonalitet

Appen har også en rekke andre nyttige funksjoner. Med ett trykk kan du ringe et behandlingssenter eller besøke nettstedet deres. Du kan også sende en lenke om senteret til venner og kjente, eller sende enkle e-poster. I tillegg til dette inneholder appen en sjekkliste som kan hjelpe deg med pakkingen og hvor du kan huke av på listen når du har pakket pass, medisinske dokumenter og en rekke andre ting. «Takeda Hemophilia Travel Guide» inneholder også en behandlingsplan der du kan legge inn navnet ditt, hvilken diagnose du har og telefon nummer i tilfelle behov for akutt medisinsk hjelp. I behandlingsplanen kan man også legge inn navnet på det behandlingsstedet du vanligvis benytter, spesialistens navn, samt en oversikt over medisiner.

Professoren påpeker at det også kan være nyttig å utstyre appen ytterligere med mer funksjonalitet etter hvert.

– En løsning der man kan beregne pasientens tilnærmede faktornivå. Da kan pasienten selv se om han er i en risikosituasjon med lavt faktornivå. Det er nyttig for eksempel ved utøvelse av sport. Basert på målinger som er gjort på sykehuset kan man beregne faktornivået til enhver tid ganske nøyaktig hos pasienten hvis man vet størrelsen på foregående dose og tidspunktet for når dosen ble satt. En slik funksjonalitet kan være nyttig for visualisering, opplæring og planlegging, avslutter Pål Andre Holme. 

Av: Tom Backe, [email protected]

Neste artikkel