Lever gode liv med ALS

Det høres kanskje litt rart ut, men det går faktisk an å leve et godt og fullverdig liv med sykdommen ALS (Amyotrofisk lateral sklerose).

Glenn Råna (48) fikk diagnosen sommeren for snart tre år siden. Da trente han masse og løp gjerne en mil. Hans to store lidenskaper var alpint og reising. Et halvt år senere, var han avhengig av rullestol.

– Alt ble totalt kaos og vi var i sjokk. Det var umenneskelig tøft, og det var som å leve i en vond drøm vi bare ventet på å våkne fra, sier han.

Snudde tankene

Glenn tok tidlig kontakt med ALS-foreningen Alltid Litt Sterkere. Der fikk han mye god hjelp og støtte.

– De var veldig positive. De hjalp meg med å snu tankene, og jeg fikk et helt annet syn på hvordan det er å leve med sykdommen. Vi oppdaget at det ikke var så svart som vi trodde, sier han.

Familien bestemte seg for at de ville reise masse og gjøre alle de tingene de elsket. Siden Glenn fikk diagnosen, har han gått Galdhøpiggen med spesialskinner, han har reist med familien, både i USA og Europa, og kjørt Norge rundt. En sitski gjør at han også kan kjøre på ski med familien.

Alltid litt sterkere

Det var Bjørn Bjørnstad som startet ALS-foreningen Alltid Litt Sterkere i 2012, da han selv fikk ALS. Bjørn lever ikke lenger i dag, men hans kone Wenche Cleve Bjørnstad og bonusdatter Therese Cleve-Stiansen driver foreningen videre.

– Jeg følte meg veldig ensom den gangen. Folk visste lite om sykdommen, og vi måtte slåss for hver eneste ting og hvert eneste hjelpemiddel han trengte, sier Wenche.

Målet med foreningen er å spre kunnskap og informasjon, men også positivitet og glede. Alle i styret jobber frivillig og er berørt av ALS, enten fordi de har sykdommen selv eller er pårørende.

Finner gnisten

– Vi kan hjelpe til med de små tingene som betyr mye, som å søke om hjelpemidler og være en støttespiller. Den viktigste jobben vi gjør er kanskje å spre livsglede og hjelpe til med å finne gnisten i mørket, sier Therese.

Foreningen arrangerer blant annet turer i samarbeid med Ønsketransporten, og reiser til varme strøk med Rehabiliteringsreiser. Og de arrangerer likemannstreff, som er et viktig tilbud.

I tillegg er foreningen sterkt engasjert i forskning på ALS. De donerer penger til forskning, blant annet til klinisk forskning ved Neuro-Sys.Med. De har også en representant i brukerrådet ved Neuro-Sys.Med, og er representert i ALS-registerets fagråd. Foreninger er også medlem i Dam-stiftelsen, hvilket gjør det lettere for forskere via dem å søke midler til forskning.

Har fått god hjelp

Rune Viggo Larsen (55) har benyttet seg av mange av foreningens tilbud. Han fikk ALS-diagnosen for tre år siden.

– De har hjulpet meg med mange praktiske ting, som å få på plass et ansvarsgruppe-team, og jeg har blitt med i en studie som forsker på en bremsemedisin. Jeg har pratet mye med dem, og fått mye god informasjon og støtte. Og så er jeg så heldig å ha fått være med på to helsereise-turer til Tenerife, sier han.

Rune har også fått god hjelp til å søke om hjelpemidler. Han har bygd om huset, fått handicapbil, permobil og en trehjulssykkel. Han har vært føre var, og dermed hatt hjelpemidlene tilgjengelig når han har trengt dem. Han oppfordrer folk med ALS til å ta kontakt med foreningen for å få hjelp til å søke.

Skaper minner

Rune forteller at det første året etter han fikk diagnosen, brukte han mye tid på å lete etter alt av forskning på ALS og medisiner som kunne bremse utviklingen.

– Men så bestemte jeg meg for at jeg heller ville bruke tiden på å skape gode minner med familie og venner.  ALS er ikke et sololøp, det involverer hele familien, sier han.

Av Marte Frimand