Home » Verdens hemofilidag » Levde nesten 40 år med blødersykdom – ble ikke oppdaget
von willebrands sykdom

Levde nesten 40 år med blødersykdom – ble ikke oppdaget

Anne har von Willebrands sykdom type 2B. Foto: Getty Images / privat

Tidligere trodde man at kvinner ikke kunne få blødersykdommen von Willebrand. Anne Rømcke fikk ikke riktig diagnose før hun var nærmere 40 år.

– Som liten, blødde jeg mye neseblod. Jeg hadde også mange store og smertefulle blåmerker. I tillegg ble jeg operert i ørene, noe som førte til så store blødninger at hørselen min ble varig svekket. Jeg var mye inn og ut av sykehus, men det var ingen som mistenkte at jeg hadde en blødersykdom. Det var jo bare gutter som var blødere, sier Anne Rømcke.

Anne har von Willebrands sykdom type 2B. Årsaken til sykdommen er en feil i von Willebrand-faktor-genet. Sykdommen er derfor arvelig, og i dag vet man at den rammer begge kjønn. Ved von Willebrands sykdom har man for lite, ingen eller dysfunksjonell produksjon av von Willebrand-faktor, som er et protein. Proteinet gjør at blødninger stanser. Sykdommen deles inn i tre typer, etter alvorlighetsgrad.

Blodig alvor er en podcast om livet med blødersykdom. Les mer og lytt her.

Kraftig neseblødning

Da Anne var 13 år fikk hun en kraftig neseblødning, som legen ikke klarte å stanse. 13-åringen ble sendt til det lokale sykehuset, og deretter til Rikshospitalet. Legene skjønte at noe var galt, men de skjønte ikke hva. Etter mange år og utallige blodprøver, fikk Anne diagnosen von Willebrands sykdom type 1.

– Jeg fikk ikke noe medisiner mot sykdommen, og fortsatte å leve med blødninger. Heldigvis ble blødningene mindre da jeg ble voksen, sier hun.

Anne fikk etter hvert en datter. Hun blødde og veldig mye. Blodprøver ble tatt, også av Annes mann. Det viste seg at han også hadde den milde formen av von Willebrand.

– Senere skulle det vise seg at datteren min også hadde von Willebrand type 2B. Hun fikk medisin for type 1, hvilket er helt feil medisin for en som har type 2B, sier Anne.

Nye prøver i Tyskland

Et tilfeldig møte med en tysk lege, skulle endre hele sykdomsbildet til Annes datter.

– Etter hvert ble jeg valgt inn i styret i bløderforeningen. I den forbindelsen reiste jeg en del, og i Tyskland kom jeg i prat med en lege som også var bløder. Han kjente en professor i Frankfurt som kunne ta nye blodprøver av datteren min. Jeg hadde flere ganger prøvd å få tatt nye prøver av henne hjemme i Norge, jeg hadde på følelsen at det var noe som ikke stemte, men jeg ble ikke hørt, sier Anne.

Anne satte snuten mot Frankfurt på egen regning, sammen med datteren. Prøvene viste at datteren hadde von Willebrand type 2B.

Blodig alvor er en podcast om livet med blødersykdom. Les mer og lytt her.

Fikk endelig riktig diagnose

– Da jeg noen år senere ble gravid igjen, ble det tatt nye prøver av meg også. Ikke overraskende, viste de at jeg hadde samme diagnose som datteren min, sier Anne, som i dag bruker forebyggende, og ikke minst, riktige medisiner.

– Det som er litt tragikomisk, er at farfaren min var overlege ved Drammen sykehus. Han behandlet blødere, men det ringte ingen bjelle rundt min tilstand. Jenter var jo ikke blødere. Mange jenter har dessverre lidd og slitt med å få riktig diagnose på grunn av denne feilaktige tankegangen. Heldigvis vet vi bedre i dag, sier Anne.

Av Marte Frimand

Neste artikkel