Å være kvinne og bløder byr på noen ekstra utfordringer ved menstruasjon. Lange og sterke blødninger kan gjøre hverdagen ekstra vanskelig.
Ved von Willebrands sykdom produserer kroppen for lite, eller har dysfunksjonell produksjon av et protein som stanser blodet ved blødning. Jessica Viland har von Willebrands sykdom type 3, som er den alvorligste formen. Hun forteller at hun har vokst opp litt annerledes enn andre barn.
– På 80-tallet fantes det ikke like gode medisiner, og barn med blødersykdommer måtte ofte stå over gymtimene og kunne ikke være med på spesielle idretter. Så jeg ble veldig god på svømming, sier Viland, som i dag jobber som lege.
Kraftig menstruasjon
Viland var mye preget av nattlige neseblødninger som barn. Hun har også hatt en del leddblødninger som har ført til flere uker på krykker.
– Da jeg begynte å menstruere, fikk jeg kraftige og lange blødninger. Jeg fikk anemi som 14-åring, og jeg måtte begynne tidlig på p-piller for å stabilisere blødningene. Jeg måtte også sette ekstra injeksjoner og ta ekstra tabletter under mensen, sier Viland.
Viland forteller at hun ofte har stått på offentlige toalett og skiftet fordi hun har blødd gjennom. Om nettene måtte hun gjerne stå opp og skifte to ganger for ikke å blø gjennom. I dag har menstruasjonsblødningene avtatt, og med rett behandling, kan Viland leve nesten som normalt.
– Jeg går fjellturer og står på ski. Det hadde jeg aldri drømt om før. Barn som blir født med denne diagnosen i dag vokser jo opp tilnærmet normalt. Jeg har til og med fått to barn. I oppveksten fikk jeg høre at jeg aldri kunne få barn, sier hun.
Behandling ved von Willebrand
Pål Andre Holme, professor og overlege ved avdeling for blødersykdommer ved Oslo universitetssykehus, forteller at von Willebrands sykdom deles inn i tre typer etter alvorlighetsgrad, og at den behandles deretter.
Pål Andre Holme
Professor og overlege ved avdeling for blødersykdommer ved Oslo universitetssykehus
– Type 1 er den vanligste og den mildeste formen av sykdommen, der kroppen produserer nedsatt mengde av von Willebrand-faktor. Ved denne typen trenger man ikke alltid forebyggende medisin. Ved behov kan man benytte en medisin som gjør at kroppen frigjør lagret von Willebrand-faktor opp til to til fem ganger mer enn ellers, for eksempel hvis man må gjennom kirurgi eller trekke en tann, sier Holme.
Forsker på genterapi
Ved type 2 kan kroppen produsere normal mengde protein, men proteinet er dysfunksjonelt. Type 3 er den alvorligste formen, og disse pasientene har ikke noen produksjon av von Willebrand-molekylet. Ved disse to typene, må man få tilført faktorkonsentrat som inneholder von Willebrand-molekylet.
– Dette har man frem til helt nylig kun fått levert som plasmaprodukter fra blodgivere. Det siste året, har vi kunnet gi kunstig fremstilt, såkalt rekombinant, sier Holme, og legger til at det også forskes mye på genterapi:
– Der er det fortsatt mye jobb igjen, og vi har dessverre ikke fått noen håndfaste resultater ennå.
Av Marte Frimand