Hun har eget klesmerke, med nettbutikk og fysiske butikker, 385 000 Insta-følgere, og var fast inventar i TV 2s Bloggerne i tre sesonger, men bærer på en sykdom du ikke ser.

En skulle kanskje ikke tro at Sara Emilie Tandberg (31) fremdeles sliter med etterdønningene av utmattelses-sykdommen ME (myalgisk encefalopati), men denne sykdommen er usynlig.

– Det var først som 14-åring jeg virkelig ble dårlig. Jeg gikk fra å være flink pike, som var med på absolutt alt, til å bli veldig syk og sengeliggende, og gikk glipp av mye. Husk at folk ikke var så opplyste om ME den gangen, forteller hun.

Sara Emilie Tandberg

• Instagram

En somatisk sykdom

– Det vondeste var nok at jeg var usynlig syk. Å kjenne noen med en sykdom du ikke forstår, er vanskelig. Klassekameratene mente jo at jeg bare skulket eller var lat, så ja, det var veldig tøft.

Sara Emilie er klar over at sykdommen hevdes å ha røtter i det psykiske, men presiserer at senere forskning har fastslått at sykdommen er autoimmun.

– Men det er klart fysisk sykdom også påvirker psyken, så det er jo ikke helt enten eller. Jeg syns det er viktig å understreke at det er en somatisk sykdom, men det er jo ikke så underlig at psyken påvirkes av at du blir sengeliggende, uten å få til det du ønsker. Det merket jeg selv, ikke minst på grunn av reaksjonene fra klassekamerater, og det konstante behovet for å overbevise andre om at jeg var syk. Det ble feil om jeg tiet om sykdommen, men også om jeg snakket om den. Det er klart det gjør noe, også med den mentale helsen.

– For min del har sykdommen gått sitt løp, og er nå praktisk talt ikke-eksisterende, men jeg må fortsatt gjøre små valg i hverdagen, for å holde meg frisk. Det handler om å begrense gjøremålene utenfor hjemmet, og spare energi på de tingene jeg vet er utmattende. Bare det å kjøre bil krever litt for mye konsentrasjon, så jeg må hele tiden passe på. Jeg jobber veldig mye, men det gjør jeg hovedsakelig hjemmefra. Skal jeg ut på oppdrag, krever det straks mer energi.

Formidlingsplikt

– Når folk ser meg, som aktiv næringsdrivende og influenser, eller i de tre sesongene med Bloggerne, skjønner de kanskje ikke at jeg har disse utfordringene, men nå er jo jeg heldig stilt. De som er virkelig hardt rammet, har ingen energi til å overbevise folk om hva de sliter med. Derfor føler jeg, som er blitt så pass frisk, at jeg har en plikt til å informere følgerbasen min. Det er nemlig ikke alt folk forstår, men det går likevel an å respektere kjensgjerningene, slik de arter seg for dem som er rammet.

De som er virkelig hardt rammet, har ingen energi til å overbevise folk om hva de sliter med.

– Kjenner du noen med ME, er det viktig at du ikke setter spørsmålstegn ved tilstanden. La helsevesenet ta den vurderingen. ME-syke hører ofte at de orker ditt, men ikke datt. Det fins ikke tenåringer som har lyst til å gå glipp av russetiden. De kan bare ikke! Det håper jeg folk forstår.

– For meg har det vært viktig å ikke ha for mye fokus på problemet, for jeg ønsker jo ikke å bli stemplet som hun syke. Jeg var gjennom mange forskjellige og dyre behandlingsformer som ikke virket, men det som virket for meg, var simpelthen hvile. Det gir ingen garanti for å bli frisk, men du blir forhåpentligvis ikke verre. Det hjalp i alle fall meg, avslutter Sara Emilie.

Av Jarle Petterson