Personer med MS kan mestre mer med tilrettelegging

– Jeg ønsker å gi noe tilbake til samfunnet, men jeg har MS. Jeg må hvile dagen før jeg jobber, og ta det med ro etter å ha jobbet en dag. Det er likevel mye jeg kan gjøre, sier Ragna-Elise Vestby (28).

Hun har en usynlig sykdom, for du kan ikke se den på henne. Hun har multippel sklerose (MS) med fatigue, som betyr at hun kan bli veldig sliten og har problemer med koordinasjon, konsentrasjon og hukommelse. Hun ønsker likevel å jobbe.

Tok saken i egne hender

Samfunnskostnadene knyttet til personer med MS er over tolv milliarder kroner årlig, ifølge en rapport fra Menon Economics (2023).* Majoriteten av denne summen kommer av at personer med MS jobber lite, men summen omfatter ikke utgifter til sykdomsbehandling eller kostnader for pårørende. Det vil med andre ord styrke samfunnsøkonomien om flere personer med MS kommer seg ut i jobb eller klarer å jobbe mer. Det er likevel mange med MS som sliter med å finne jobb.

Ragna-Elise tok saken i egne hender. Hun tok kontakt med frivillighetssentralen i september i fjor. Der fikk hun tilbud om å jobbe som frivillig på ungdomsklubben i Andebu. Det gikk så bra, at hun ble tilbudt jobb som assistent i april i år.

Nå jobber hun hver fredag, i tillegg til at hun bidrar med frivillig innsats på mandag og onsdag.

– Jeg ser frisk ut, får jeg høre, men faktum er at jeg kan bli veldig sliten. Jeg kan se, høre og oppleve alt, men plutselig klarer jeg ikke å gå, og det kan skje på jobb. Enkelte dager kan det å gå i trapper være slitsomt, men da tar kollegene mine seg av det. Jeg er heldig med sjefen min, for hun legger til rette arbeidsforholdene, sier hun.

Ragna-Elise fikk diagnosen MS da hun var elleve år, men da hadde hun slitt med ustødig gange siden hun var åtte. Faren hennes hadde MS (men jobbet som politimann) og oldefaren på morens side hadde MS. Hun bor i enebolig med mann og barn (2) i Andebu.

– Jeg trenger ikke annet i hverdagen enn at de rundt meg vet at jeg kanskje ikke klarer eller orker. Men det er viktig at jeg snakker for meg, slik at mine kolleger og andre rundt meg ikke lurer på om det er noe de ikke vet, sier hun.

Dyrt for samfunnet å utelate arbeidskraft

I Menon-rapporten står det at av de samlede samfunnskostnadene knyttet til MS, utgjør hele 46 prosent av produksjonstapet i arbeidslivet, mens sykdomsbyrden utgjør 31 prosent. Dette skiller seg fra andre sykdomsområder, som kreft og sjeldne diagnoser. Medisinske fremskritt de senere årene gjør at flere personer får bedre livskvalitet, de kan leve lengre med MS, samtidig som at færre dør av sykdommen.

– Det går veldig mye bedre med mange personer med MS i dag, enn for 20-30 år siden. Bedre medisiner er den viktigste årsaken til at flere kan stå i jobb. Dessuten er de som utvikler MS ofte unge mennesker. Det store flertallet av personer med MS trenger ikke rullestol i dag, og mange jobber til de blir pensjonister. Det er masse jobber en med MS kan ha, så lenge en har hodet med seg, og ikke plages for mye av fatigue, sier spesialist i nevrologi, Elisabeth Gulowsen Celius, som leder en forskningsgruppe på MS fra Oslo universitetssykehus (OUS) og Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Oslo.

Elisabeth Gulowsen Celius

Overlege ved Nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus
(OUS) og professor ved Institutt for helse og samfunn på Universitetet i Oslo

Hun forteller at MS også kan gi kognitive utfordringer som problemer med hukommelse, konsentrasjon og vanskeligheter med å fokusere når det skjer flere ting samtidig.

– Mange med MS har problemer med åpne kontorløsninger fordi det kan være mye som skjer der og mye støy. Koronapandemien hjalp litt til mot dette stresset. Nå har det blitt akseptert å ha delvis hjemmekontor – og alenekontor kan fungere supert, sier hun.

Hun synes også universell utforming er en stor utfordring.

– Flere arbeidsgivere kan bedre legge til rette for rullestol, parkeringsplasser og alenerom, sier hun.

Mange små ting gjør hverdagen mer komplisert

Celius mener byråkratiet må bli mindre.

– De med MS opplever et enormt byråkrati, og det er unødvendig når så mange med MS blir slitne av nettopp slike ting. Et eksempel på dette er at hvert tredje år må personer med MS til lege for å fornye handikappkortet. Dette må de gjøre selv om ingen med MS blir kurert. Dette er en blant veldig mange små ting som gjør hverdagen mer komplisert for de med MS, sier hun.

Hun fremhever også at det burde være mulig å utvide tilskuddsordningene.

– NAV legger opp til at du skal jobbe enten 100 prosent eller under 50. Mange jobber derfor 50 prosent, selv om de kan og mener de kan gjøre en bedre jobb ved å jobbe for eksempel 60 prosent, sier hun.

«Vi må akseptere hverandre og tilpasse oss»

Ragna-Elise fungerer bra på ungdomsklubben når hun får hvile mellom arbeidsdagene. Hun synes ikke hun er en så spesiell arbeidstaker.

– Det er mye vi ikke kan se på andre mennesker, andre sliter kanskje med noe annet. Vi må akseptere hverandre og tilpasse oss. Jeg tenker at min sykdom, når vi tenker slik, ikke er så spesiell, sier hun.

*«Samfunnsøkonomiske konsekvenser av multippel sklerose», Menon Economics-rapport (2023). Oppdragsgiver: MS-forbundet.

KILDER

1. Helse Norge og MS-forbundet (2023)
2. Norsk MS register & biobank-. Årsrapport 2022: Med plan for forbedringstiltak for 2023
3. Bjornevik K, Cet al. Longitudinal analysis reveals high prevalence of Epstein-Barr virus associated with multiple sclerosis. Science. 2022 Jan 21;375(6578):296-301. 
4. Lunde HMB, A et al. Survival and cause of death in multiple sclerosis: a 60-year longitudinal population study. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2017 Aug;88(8):621-625.
5. Leadbetter R, et al.; NZMSPS group; Mason DF. Multiple sclerosis mortality in New Zealand: a nationwide prospective study. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2023 Jul;94(7):511-517.

Av Marius Jenssen