Gjennom et nordisk samarbeidsprosjekt har Takeda utviklet en app som skal støtte pasienter med behov for hjemmetransfusjon. Eksperter sier det vil gjøre livet enklere for flere hundre pasienter med blødersykdom.
Hemofili, en form for blødersykdom, er en arvelig tilstand hvor blodet til pasienten ikke evner å koagulere på vanlig måte. Det finnes foreløpig ingen kur for hemofili, og for å holde sykdommen i sjakk må man ofte få intravenøs behandling opptil flere ganger i uken. I Norge er omtrent én av 10 000 personer rammet av tilstanden, og av disse er cirka 250 på det såkalte hjemmetransfusjonsprogrammet, som betyr at de selv administrerer nålene og gir medisin intravenøst – i sitt eget hjem.
– Veien til å kunne trygt og komfortabelt stikke nåler i sine egne blodårer kan være både lang og utfordrende, forklarer Synne Hole, spesialsykepleier og rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser på Oslo Universitetssykehus.
Synne Hole
Spesialsykepleier og rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser på Oslo Universitetssykehus
Senter for sjeldne diagnoser har behandlingsansvar for barn med blødersykdom og kontakt med blødere i alle aldre. Opplæring i hjemmetransfusjon har foregått her siden 1975.
Veien til selvstendighet
– Det å stikke seg selv er en utfordrende, mental prosess. Det er jo naturstridig å skulle sette nåler i sin egen kropp. Men likevel er det en så viktig vei mot selvstendighet for barn, unge og voksne at de kan få gjøre behandlingen selv uten å måtte besøke en klinikk.
Stikking kan også være vanskelig for foreldre som skal utføre behandlingen på egne barn, forklarer Hole videre. Ofte er nåler forbundet med frykt – både for de som skal bli stukket, de som stikker seg selv, men også foresatte som må stikke noen andre.
– Mange har erfaringer og minner fra stikking som kan være ubehagelige. Likevel ser vi hvor bra det er for pasientene når de mestrer injeksjonen, at de kan ta ansvar selv og ta kontroll over seg selv og eget liv. Men tanken om å sette nåler på seg selv, eller barna, må begynne å modnes tidlig, og det mentale må være på plass. Og når pasienter først er inne i programmet for hjemmetransfusjon, går de gjennom en grundig opplæring på senteret, forklarer Hole, og fortsetter:
– Vi får pasienter fra hele landet. De er her hver dag i en uke for å trene. I tillegg har vi oppfølgingsansvar når de er hjemme. Likevel er det meget viktig med mengdetrening, forklarer spesialsykepleieren.
Denne treningen fortsetter når man har kommet hjem, og ikke har den personlige oppfølgingen fra medisinsk personell.
Mengdetrening gjennom app
En ny app fra Takeda skal være en støtte til dette. Takeda gjennomførte en større pasientundersøkelse som forsøkte å kartlegge hvilke tiltak som kunne være til hjelp og støtte for pasientene. Tilbakemeldingene fra undersøkelsen gikk videre til en ekspertgruppe med fagmiljø fra alle de nordiske landene, og resultatet ble et initiativ til en app som skal støtte pasienter som benytter seg av hjemmetransfusjon. Appen er nå ferdig utviklet, testet, og klar til lansering i løpet av våren 2023.
Godt supplement
Hole kaller det et viktig og godt supplement til den vanlige opplæringen.
– Det er et fint verktøy som kan brukes hjemme, og den er utarbeidet for å nå målgruppen. Ungdommer i dag er jo veldig digitale, og å kunne bruke en app som gjør prosessen lystbetont, interessant, og kanskje morsom, vil være til god hjelp for å fortsette treningen.
Oppfølgingen i appen kan deles opp i tre hovedmomenter; virtuell og interaktiv øving på selvinfusjon, nyttige tips og triks, og video-guiding av stikking og transfusjon. I tillegg har appen en interaktiv karakter – Arwin – som kan tilpasses etter brukernes personlige preferanser.
– Alt i appen er lagt opp på en måte som skal appellere til yngre brukere, med blant annet en artig robot som hjelper deg på vei, quiz, og «augmented reality».
Sistnevnte funksjon er implementert i den virtuelle øvingsmodulen, som gjør at pasienten kan bruke kameraet på telefonen til å øve seg på to infusjonssteder, med to forskjellige metoder. Appen inneholder også en stor kunnskapsbank med nyttige tips og triks, som er verdifulle både før, underveis og etter transfusjonen. Banken inkluderer også hjelp til pusteøvelser for avslapping. En interaktiv video i appen gir også en grundig oppfølging til hvert steg av infusjonsprosessen.
Stor tro på resultatet
– All medisinsk informasjon, råd, og veiledning av prosedyren, er etter retningslinjer satt av medisinske eksperter, og kvalitetssikret av fagmiljø, sier Hole.
– Den er utviklet på en måte som er riktig faglig, men den skal også oppleves positiv og appellere til barn og unge.
Hole forteller at hun er veldig spent på lanseringen om kun noen få måneder, og at hun har stor tro på at brukerne vil ha glede av funksjonene.
– Jeg håper og tror det kan virke motiverende, og at det kan bidra til å gjøre livet enklere for pasientene.
Av Morten Risberg