ALS er nervesykdommen som tar livet av nerveceller i hjernen og ryggmargen. Du blir gradvis lam, mister evnen til å spise, prate og puste selv.
Du blir pleietrengende som et spedbarn og må få mat via sonde i magen. Så må du ha hjelp til å puste. Noen få ALS-syke velger å få respirator for å leve lengre.
En av ti pasienter har genetisk ALS. I Norge finnes familier der hele søskenflokker dør. Sykdommen har vært kjent siden midten av 1800 tallet, likevel er det svært lite vi vet. I 1995 kom det en ny ALS-medisin på markedet. Den kan forlenge livet med noen få måneder.
Cathrine Nordstrand
Har hatt ALS i syv år og sitter i styret i ALS Foreningen «Alltid Litt Sterkere»
«Alltid Litt Sterkere»
Som «behandling» i Norge får du en samtale på sykehus hver tredje måned som slår fast at du fremdeles er dødssyk. Intet nytt har kommet på det norske markedet siden 1995.
Vi i ALS-foreningen «Alltid Litt Sterkere» kjemper for at ALS-syke må få prøve medisiner. Vi medfinansierer forskning i Norge og Sverige. ALS syke og pårørende lever uten håp. Jeg tror betydningen av håp er undervurdert i helsevesenet. Hvordan skal livet få mening, hvorfor skal du stå opp om morgenen, vel vitende om at du sakte dør uten at noen prøver å stanse sykdommen?
Prøve nye medisiner
Medisiner er håp. Og medisiner finnes, men norske pasienter får nei. Hvorfor kan ikke vi som ønsker det få lov å prøve nye medisiner? Vi lever med en dødsdom hengende over hodet 24 timer i døgnet.
Byråkratiets regler kan endres, også for oss dødssyke. Eller? For et par år siden forsøkte vi å innføre en «right to try» ordning i Norge; En rettighet for dødssyke. Jeg tror det vil være lettere å forsone seg med at jeg skal dø hvis jeg visste at alt var prøvd. Men Right to try ble stemt ned på Stortinget. Jeg forstår ikke hvorfor, men det føles som å bli sparket mens vi ligger nede. Av våre mektigste.
Å miste helsen, håpet og livet, er en enorm påkjenning. Den syke skal få tilbud om helsehus, sykehjem eller palliativ avdeling. Hvorfor skal ALS-syke på avdelinger, hvor ansatte sjelden kjenner til sykdommen, der verken kunnskap eller pleie strekker til?
Norges første ALS-hjem
Vi har selv laget Norges første ALS-hjem, på vakre Rosenlund i Løten. Dette fantastiske storhuset er fylt med gode mennesker som kan ALS. Det høres ut som en solskinnshistorie. Men nei: kommunene nekter å bruke av sine midler til å gi de sykeste dette pusterommet! Mange har søkt og tre har fått innvilget. Bydeler og kommuner påstår det er «godt nok» å komme på sykehjem. Å få være i vakre omgivelser når livet går mot slutten ville lette mange, tunge skjebner. På Rosenlund har vi dessuten plass til pårørende og venner. De kan overnatte og være der i flere dager, om de vil. Så hva skjedde med «leve hele livet»? Vi med ALS vil også få det livet som er igjen, har vi ikke rett på litt livskvalitet? Er det for mye forlangt i rike Norge?
Som ALS syk blir du tilbudt hjelpemidler. Det er mye som kan sies om det men jeg tenker å fokusere på det hjelpemiddelet du får når stemmen din blir borte, nemlig øyestyring. Øyestyring er gull verdt, det er jo den eneste måte å kunne gjøre seg forstått. Du kan skifte kananler på tv og høre på musikk på Spotify. Man kan styre vinduer og dører med denne, samt regulere rygg, sete og føtter. Dette hjelper noe på selvstendigheten.
Tekst Cathrine Nordstrand