Home » Sjeldne diagnoser » Lever et godt liv med alvorlig sykdom
SJIA

Lever et godt liv med alvorlig sykdom

Emma Westberg
Emma Westberg

Emma Westberg (19) lever med den autoinflammatoriske sykdommen systemisk juvenil idiopatisk artritt (SJIA). Selv om sykdommen har endret mye i Emmas liv, lever hun i dag et godt liv og ser lyst på fremtiden.

SJIA, eller systematisk barneleddgikt, som sykdommen også kalles, er en sjelden betennelsesaktig autoinflammatorisk sykdom som kjennetegnes ved høy feber, utslett og hovne, vonde ledd. Noen vokser av seg sykdommen, men da Emma ble syk som elleveåring, fikk hun såpass kraftige symptomer at legene ikke trodde hun kom til å bli frisk.

– Det tok litt tid før det sank helt inn, forteller Emmas mamma, Brit Westberg.

– Vi fikk beskjed om at hun kunne få et mildt forløp der kun noen få ledd ble rammet, men at den også kunne ramme flere ledd. Dessverre utviklet Emmas sykdom seg raskt til flere ledd, til så mange som til ti ledd på en gang. I tillegg hadde hun utslett og mye feber, sier Brit.

Fullførte skolen

Emma fullførte skolen og gikk ut videregående uten store problemer. Men litt tilrettelegging måtte hun ha.

– Jeg fikk drosje til og fra skolen. Og så fikk jeg litt ekstra tid på prøver og eksamen. Jeg fikk også en egen spesialstol. Og gymtimene ble flyttet til midt på dagen da den verste stivheten hadde gitt seg, forteller Emma.

– Men det ble jo en del fravær, skyter Brit inn.

– De første årene måtte vi kjøre til sykehuset hver 14. dag for å få intravenøs medisin. Men fraværet var godkjent, så det gikk greit, sier hun videre.

Emma bor i Stjørdal og fikk behandling og medisin ved St. Olavs hospital i Trondheim. Det er en tre kvarters kjøretur hver vei. Men utover fravær for legebesøk, var Emma svært lite borte fra skolen.

– Emma er veldig positiv. Hun har aldri satt seg ned og deppet. Hun har aldri klaget. Hun nektet å være hjemme fra skolen, uansett hvor vondt hun hadde. Det var noen år da hun gikk og la seg klokken seks om kvelden fordi hun var mye sliten. Men hun skulle opp om morgenen og på skolen, sier Brit.

Ble med i pasientorganisasjon

Da Emma ble syk, meldte familien seg inn i BURG, som er Norsk Revmatikerforbunds barne- og ungdomsgruppe.

– Vi ble anbefalt på sykehuset å melde oss inn. Så det gjorde vi ganske kjapt. Det har gitt oss veldig mye, forteller Brit.

Gjennom gruppen, har familien vært på flere familiesamlinger i inn- og utland. Emma har blitt kjent med mange andre barn og unge med liknende sykdommer, og Brit har fått snakke med andre foreldre.

– Det har vært til stor hjelp å få snakke med mer erfarne foreldre og kunne få litt tips og råd. Vi fikk blant annet vite hva vi hadde krav på av hjelpemidler gjennom pasientorganisasjonen, forteller Brit.

Har fått god hjelp og oppfølging

I dag lever Emma godt med sykdommen. Hun har vært heldig og har fått medisiner som har god effekt. Hun går på de samme medisinene i dag som da sykdommen brøt ut for åtte år siden.

– Vi har fått god hjelp og oppfølging fra helsevesenet, og vi har alltid følt oss sett og hørt, sier Brit.

Emma forteller at hun ikke trenger å ta mye hensyn til sykdommen i dag. Den blir ikke forverret av stress, og hun er ikke veldig sensitiv for kulde.

– Men de kaldeste vinterdagene må jeg kle meg godt. Hvis ikke kan jeg merke at jeg blir stiv og får smerter, sier Emma.

Lever et godt liv

Emma sparket aktivt fotball da hun var barn. Men da hun ble syk, måtte hun etter hvert gi opp fotballdrømmen. Nå har hun fått seg en ny hobby, nemlig skyting.

– Jeg må jo ha noe å gjøre på fritiden. En kompis av meg drev med skyting, og han spurte om jeg ville være med og prøve. Det var faktisk kjempegøy, så det har jeg fortsatt med, forteller Emma.

Emma jobber i dag i matbutikk. Der får hun tilrettelagt med ekstra pauser når hun trenger det. Sjefen er grei og forståelsesfull, og Emma trives så godt at hun ikke har noen planer om å slutte i jobben sin på Spar. Og fremtiden, den ser hun lyst på.

– Det går jo litt opp og ned, og i perioder må jeg ta mer hensyn til sykdommen enn ellers. Nå har jeg hatt to lange, gode perioder, så jeg håper det betyr at sykdommen har stabilisert seg. Stort sett så tenker jeg ikke så mye over sykdommen i hverdagen. Jeg tar medisinene mine og lever et godt liv, sier Emma.

Av Marte Frimand

Next article