Home » Sjeldne diagnoser » Ignoreres kort tarm-syndrom i Norge?
sjeldne sykdommer

Ignoreres kort tarm-syndrom i Norge?

Illustrasjon: Getty Images

Denne tarmsykdommen kan føre til underernæring og at pasientene nærmest blir fengslet i hjemmet. Problemet er imidlertid at kunnskapen om sykdommen er for liten i Norge. Derfor føler mange i denne pasientgruppen seg delvis ignorert.

Kort tarm-syndrom er en sjelden sykdom som det ikke finnes noe register over i Norge, men man kan anta at det finnes rundt 160 pasienter her til lands. Den vanligste årsaken skyldes at deler av tynntarmen er skåret bort i forbindelse med kirurgiske inngrep, for eksempel på grunn av kroniske tarmbetennelser, akutt mangel på blodforsyning til tarmen, kirurgiske komplikasjoner eller traume.

– Normal lengde på tynntarmen hos en voksen person er på 500 til 800 centimeter. Vi har ingen absolutt definisjon på hva som er en kort tarm, men det er ganske vanlig å bruke 200 centimeter som målestokk. Problemet som oppstår for pasienter med kort tarm er at kroppen ikke får tatt opp nok næringsstoffer. Det kan føre til symptomer som vekttap, diaré, dehydrering, nyresvikt og vitaminmangel, eller mangel på magnesium og natrium, noe som kan føre til at de får kramper i bena, forklarer Snorri Olafsson som er spesialist i fordøyelsessykdommer og overlege ved Sykehuset i Innlandet, avdeling Gjøvik. Han er opprinnelig fra Island og har tidligere arbeidet i mange år som direktør for klinisk ernæring ved det amerikanske universitetssykehuset Loma Linda i Sør-California.

Snorri Olafsson

Spesialist i fordøyelsessykdommer og overlege ved Sykehuset i Innlandet, avdeling Gjøvik

Nedsatt livskvalitet

Mange av pasientene har stomi (utlagt tarm) og har kanskje behov for å tømme posen tyve ganger om dagen. Søvnen blir konstant avbrutt på grunn av behov for å tømme posen. Ofte kan de oppleve «hasteavføring» – perioder da de bare må tømme posen.  

– Det som kommer kan være helt flytende og mange opplever lekkasje og ufrivillig avføring. Derfor er det en del pasienter som ikke vil gå ut, men føler at de nærmest må være fengslet i sitt eget hjem på grunn av dette. Da kan de få en livskvalitet som er forferdelig dårlig på grunn av sykdommen, sier Olafsson. 

Behandling

Det er viktig at de som får kort tarm får hjelp av ernæringsfysiolog slik at de lærer å spise og drikke riktig. Imidlertid er enkelte pasienter så syke at de må få væske med salter, og noen ganger også kalorier, tilført intravenøst for å unngå dehydrering og underernæring. 

– I dag kan denne behandlingen gis hjemme. Tradisjonelt har det også blitt gitt medikamenter mot akutt diaré. I 2012 kom det imidlertid et gjennombrudd i behandlingen. Imidlertid er det for få leger og spesialister som er klar over at denne medisinen finnes og det er et tankekors, sier Olafsson ettertenksomt. 

Virkningen av medisinen er at den øker tarmoverflaten, noe som gjør at tarmen klarer å trekke til seg mer næring. 

Be om å bli undersøkt

Pasienter som mistenker at de kan være rammet av kort tarm-syndrom skal be om at det de utredes grundig, fordi en blodprøve er ikke nok til å avdekke tilstanden.

–  Man bør veie pasienten over en periode på tre døgn, og bør også måle urinmengden i tre døgn. Urinmengden bør ligge på cirka 1,2 liter i døgnet. Det tredje som måles er stomiflødet, eller hvor mye som kommer ut av stomien deres. Mengden bør ikke overstige 750 milliliter i døgnet, men hos mange av disse pasientene kan det fosse ut både to og tre liter som er helt flytende, fortsetter Olafsson.  

– Det er lett å utføre slike målinger, men ikke alle kjenner til hva som er riktig, og derfor tenker de ikke over det, tilføyer han. 

Generelt lite kunnskap i Norge

Olafsson mener det er problematisk at vi ikke har et eget senter for denne sykdommen i Norge.

– I Danmark har de fem slike sentra. Tre av dem er store, blant annet har de en egen avdeling på det danske Rigshospitalet. Frankrike har ikke mindre enn 14 slike sentra, mens vi ikke har noe i det hele tatt! Vi har heller ingen websider om dette, ingen lærebøker som belyser temaet og det er heller ikke utarbeidet egne retningslinjer i Norge for denne sykdommen. Så egentlig mangler vi alt, påpeker han.

Pasienter uten talerør

Det står også dårlig til på andre måter. Kort tarm-pasientene har for eksempel ingen egen interesseorganisasjon som snakker deres sak, eller sin egen norske Facebookside.

– Hvis vi sammenligner oss med naboen i sør, så ligger Danmark langt foran her også. De har egen pasientforening og egen Facebookside. Derfor ber jeg ofte pasientene mine om at de melder seg inn på de danske sidene.

Faller mellom to stoler

En av årsaken til kort tarm-syndrom kan som sagt være kirurgiske inngrep. Selv om pasientene kanskje får en diagnose med mye diaré, kan de bli skrevet ut for å reise hjem uten tilbud om intravenøs behandling eller utilstrekkelig dose med intravenøst tilskudd. Noen av dem trenger nemlig veldig mange liter per døgn i begynnelsen. 

– Men hvem skal følge dem opp? Kanskje oppsøker de lege igjen på grunn av nyrestein fordi de har blitt dehydrerte. Da havner de muligens hos en urolog, men det er ikke gitt at han eller hun ser sammenhengen eller har kunnskap om kort tarm. Det er rett og slett for liten kunnskap om dette. Det går utover pasientene. De føler at de på mange måter har blitt en ignorert pasientgruppe. Her er det rom for forbedring, konstaterer Olafsson.

Kort tarm-syndrom kort forklart

– Kort tarm-syndrom er en såkalt malabsorpsjonstilstand, som enklest forklares som ernærings-
problemer grunnet dysfunksjon i tynntarmen.
– Tilstanden oppstår spesielt i forbindelse med større tarmreseksjoner, og da særlig av tynntarmen. Det er graden av funksjon som definerer om man har syndromet eller ikke, og ikke gjenværende lengde på tarmen.
– Årsaker til at man må fjerne deler av tynntarmen kan være underliggende sykdommer som for eksempel Morbus Crohn,
men man kan også ha en intakt tynntarm med samme symptomer, såkalt funksjonell kort tarm-syndrom.
– Mange vil ha behov for ernæring via sonde, såkalt parental ernæring. Det er svært viktig å begrense væsketapet.
– Væske- og elektrolytt-forstyrrelser må overvåkes nøye. og risikoen for blant annet leversykdommer og benskjørhet
øker betydelig.
– Det er ikke uvanlig at pasienten blir laktoseintolerant fordi det ofte er den delen av tynntarmen der laktaseenzymet sitter som nettopp mangler. Laktase er nødvendig for å bryte ned melkesukker (laktose). Mange opplever også problemer med fettholdig kost.
– For de som lever med kort tarm-syndrom er det viktig at behandler kan gi individuell tilpasning der man er obs på at situasjonen kan endre seg, og der man kan samarbeide tett om ernæringsarbeidet.

Kilde: Carroll RE, Benedetti E, Schowalter PJ et al. Management and Complications of Short Bowel Syndrome: an Updated Review. Curr Gastroenterol Rep. 2016;18:40

Tekst: Tom Backe, [email protected]

Next article