Polycytemia vera (PV) er en sjelden blodkreft-sykdom med diffuse tidlige symptomer, som tilhører en gruppe sykdommer som kalles myeloproliferative neoplasmer, eller MPN. Blir ikke sykdommen behandlet, er det stor risiko for å utvikle blodpropp. Derfor er det viktig med tidlig diagnostikk og behandling.
Ved PV, produserer benmargen for mange blodceller. Både røde og hvite blodceller og blodplater kan være forhøyet. Sykdommen er sjelden, det er bare rundt 35 personer som får påvist sykdommen i Norge årlig, og de fleste er over 60 år.
– Mange har vært mye hos fastlegen og blitt utredet for flere symptomer, som tretthet, hudkløe, diffuse smerter i kroppen og nattesvette. Etter hvert kan man få hodepine og svimmelhet. Mange oppdager sykdommen ved at de kommer inn med blodpropp, sier Ellen Brodin. Hun er spesialist i hematologi og avdelingsleder ved avdeling for blodsykdommer på Akershus universitetssykehus.
Ellen Brodin
Avdelingsleder ved avdeling for blodsykdommer på Akershus universitetssykehus
Lever godt med sykdommen
De fleste som har PV lever godt med sykdommen, og de lever like lenge som andre. Behandlingen vi har i dag er god.
– Vi kan bremse den overaktive celleproduksjonen i benmargen, og gi beskyttende behandling mot blodpropp. Risikoen for blodpropp er da nærmest null, sier Brodin.
Men selv pasienter som er godt behandlet, kan kjenne på fatigue.
– Det kan være lett å glemme. Det er viktig at legen har forståelse og kunnskap om det, sier avdelingslegen.
Viktig med god informasjon
September er blodkreftmåneden, men Olav Ljøsne, styreleder i Blodkreftforeningen, tror de færreste har hørt om PV før de selv, eller noen nær, får diagnosen.
– Da er det lett å begynne å google. Man kan finne mye informasjon ute på nettet, men informasjonen som ligger på våre nettsider, er gjennomlest og godkjent av leger og klinikere, sier Ljøsne.
Olav Ljøsne
Styreleder i Blodkreftforeningen
Blodkreftforeningen hjelper også til med å finne personer med samme diagnose som pasienten kan snakke med.
– Mange synes det er en fantastisk betryggelse å snakke med noen som vet hvordan de har det, og som kan fortelle hvordan de selv lever med sykdommen, sier han.
Lyst til mye, orker lite
Vera Henden fikk påvist PV for elleve år siden. Hun hadde følt seg sliten og trøtt lenge, og trodde det skyldtes en lungebetennelse hun slet med.
– Da jeg endelig fikk diagnosen, kom jeg raskt i behandling. Men jeg måtte bytte medisiner flere ganger for å finne noe som fungerte skikkelig, sier Henden.
I dag er hun pensjonist, men stod i jobben som rektor helt til siste arbeidsdag, for fem år siden, selv om hun har mange dårlige dager.
– Jeg både gode og dårlige dager. Sånn er det å leve med PV. Man kan bli veldig trøtt og sliten, sier hun, og legger til at hun er veldig lei av ikke å føle seg bra.
– Det er litt tungt å vite at dette er noe jeg må leve med resten av livet. Jeg har lyst til så mye mer enn jeg orker, sier hun.
Fikk blodpropp
Selv om Vera er lei av å være syk, bekymrer hun seg lite for fremtiden. Det til tross for at hun fikk blodpropp i foten for fire år siden.
– Jeg er ganske sikker på at det var på grunn av blodsykdommen. Jeg gikk på blodfortynnende, men det var ikke nok. Nå går jeg på enda sterkere medisiner, og føler meg trygg med det, sier hun.
Oppfordrer til å ta imot hjelp
Før Vera ble syk, var hun aktiv i politikken, og satt i kommunestyret og fylkestinget. Og så hadde hun golden retrieveren Lotta.
– Hun døde for noen år siden. Vi to hadde det så bra sammen, og jeg har veldig lyst på en ny hund, men jeg tror ikke jeg klarer det alene, sier hun.
På spørsmål om hun har noen gode råd til andre i samme situasjon som henne, kommer hun med to tips:
– Meld deg inn i Blodkreftforeningen, ta imot all den hjelp du kan få, både hjelpemidler og økonomisk støtte fra Nav, og sørg for å ha gode folk rundt deg hvis det blir vanskelig. Det er viktig, og har hjulpet meg mye, sier hun.
Av Marte Frimand