Det snakkes mye om livskvalitet: Oppslag i media, på sykehus, arbeidsplasser, skoler, blant leger og sykepleiere, legemiddelfirmaer, og myndighetene snakker om det. Dess flere, dess flere oppfatninger er det. Og pasientene da? Hva mener de?
Ofte får man inntrykk av at livskvalitet er å komme på toppene i Lofoten, gå Birkebeineren eller reise langt. Såkalte influensere bidrar til å beskrive den totale lykke, kombinert med perfekt utseende og klesdrakt. Og på visse helse- og sykehjem tolkes livskvalitet for pasienter med trekkspillmusikk og fravær av rødvin. Helsemyndighetene snakker også om livskvalitet. Politikere likeså. Ofte store ord.
Og ofte uten å spørre pasienter om hva livskvalitet innebærer. Pasientene som har fått kreftdiagnoser. De behandles og har daglige utfordringer med helsa. Mørbanket av behandling får de en hastig kommentar fra leger og behandlere som håper livskvaliteten er grei. Pasienter som vil leve, forstå og vite,- og få behandling og medisiner som muliggjør det.
Et bevegelig grep
Men, hva er dette magiske ordet som så mange snakker om? Det er blitt en frase som berører fundamentalt viktige forhold. Livskvalitet er viktig for alle. Med en kreftdiagnose får mange livet snudd på hodet fra en dag til en annen. Prioriteringer og mål blir annerledes. Og livskvalitet blir for mange et begrep som endrer seg – ofte brutalt. Det er forskjell på en som er frisk og en med en alvorlig diagnose.
Livskvalitet er selvsagt det livet man ønsker seg. Men første mål er å bli frisk, bo hjemme, redusere reiser og opphold på sykehus, ha energi til å være sammen med familie og venner.
Olav Ljøsne
Livskvalitet er et bevegelig begrep. Fra en dag til en annen legger man noe helt annet i det som man kanskje ikke hadde tenkt på før. Problemet et at leger, pleiere, offentlig administrasjon og politikere snakker videre om livskvalitet fra sin friske verden med sine idealer og hvordan det skal være. Første spørsmål fra en som får en diagnose: Når og hvordan skal jeg bli frisk? Er sykdommen livstruende? Kan jeg gå på skole, jobbe, besøke familie og venner eller ta ferieturer? Hva kan jeg ikke gjøre og hva kan jeg gjøre?
Pris som avgjør
I dette bildet sitter myndigheter og politikere og bestemmer hvordan jeg skal behandles, om jeg skal få medisin eller behandling som kan hjelpe, eller om jeg ikke får dette fordi min livskvalitet er for dyr. Da blir livskvalitet noe for festtaler, men alvor for pasientene. Mange blodkreftpasienter må skifte medisin fordi en type ikke fungerer. Og den type behandling som har større sjanse å virke, vil myndighetene kanskje ikke godkjenne fordi den er for dyr – for ett av landene med lavest legemiddelbudsjett i Vest-Europa. Når Norge har godkjent en medisin i europeiske fora, drar det i langdrag før medisinen eventuelt blir vurdert av Legemiddelforsinkelsesverket, og til slutt er det ikke effekt, men pris som avgjør. Pasientens livskvalitet betyr lite, for det kan koste. Selv om pasienten ønsker å komme tilbake i arbeidslivet og betale skatt.
Livskvalitet er selvsagt det livet man ønsker seg. Men første mål er å bli frisk, bo hjemme, redusere reiser og opphold på sykehus, ha energi til å være sammen med familie og venner. Kravene er normalt ikke store. I lys av dette blir politikere og myndighetenes bruk av livskvalitet kunstige og bortforklarende. Og vanskelig for pasienter å forstå.
Av Olav Ljøsne, leder av blodkreftforeningen