– Det er litt flaut når jeg må sette meg og hvile i gymtimen, så jeg ønsker at flere visste hva sykdommen min innebærer, sier Andreas (14). Han fikk barneleddgikt da han var to år.
Barneleddgikt er en kronisk betennelsessykdom som gir stivhet og smerter i både ledd og muskler. Sykdommen medfører mindre bevegelighet, og kan også ramme huden, lungene og andre organer. Andreas er hjerteoperert to ganger. Mor Anne og far Jens er opptatt av at Andreas skal fungere i hverdagen, selv om han har vondt.
– Smertene gjør for eksempel at vi må kjøre Andreas til skolen ofte, fordi han har mye vondt om morgenen.
Tilrettelegging på skolen
– Små grep kan gjøre hverdagen enklere og forebygge fravær for et barn med revmatisk sykdom, forklarer Lina Bjelland Myrvoll i Barne- og ungdomsrevmatikergruppe (BURG). Det kan være å bli kjørt til skolen, slippe å bære tungt, få sparkesykle inne når det er langt mellom klasserommene, eller få ta pauser når man trenger det.
– Godt samarbeid med skolen gjør hverdagen bedre. Andreas har for eksempel ett sett skolebøker på skolen og ett hjemme, forteller Anne.
Manglende forståelse
– Ulempen med en «usynlig» sykdom er at mange ikke forstår, forteller mor Anne. Det kan for eksempel være belastende å bli kjørt til skolen når man er «stor gutt», sier hun.
– I vårt nærmiljø blir det lagt vekt på at alle skal gå til skolen, med «gå til skolen-aksjoner». For kort tid siden opplevde vi at en vakt dunket i biltaket og irettesatte oss. Det er ikke lett for andre å vite at en gutt som ser helt frisk ut, faktisk må kjøres til skolen.
Bjelland Myrvoll i BURG forklarer hvordan revmatikere fort kan oppfattes som late av folk som ikke kjenner sykdommen.
– Man blir sliten av å ha konstant betennelse i kroppen, og smertene varierer veldig. Noen dager kan man våkne helt tappet for energi. Da kan selv det å stå opp av sengen være vanskelig. Men så får man plutselig en dag der man har uendelig med energi, og føler seg helt frisk, forklarer Myrvoll.
Det betyr at man én dag kan delta på alt, og neste dag må kjøres i taxi, ta det med ro i gymmen, eller starte en time senere på skolen. Dette gjør at mange barn med revmatiske plager føler seg mistrodd.
Et sted disse barna ikke blir mistrodd er i BURG. Andreas har vært på flere turer med BURG, blant annet på Svalbard med 29 andre ungdommer med revmatiske sykdommer. Der fikk han venner for livet.
– Det er så godt å ha venner som du ikke trenger å forklare alt for, sier Andreas.
Av Lina Bjelland Myrvoll