Det at barn og ungdom kan få revmatiske sykdommer er ukjent for mange, men sykdommene kan ramme barn allerede i første leveår.
– Hvert år får omtrent 200 nye barn og ungdom såkalte kroniske betennelsesaktige revmatiske sykdommer i Norge, sier overlege i revmatologi ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet, Helga Sanner. Hun er også rådgivende lege i nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR).
Helga Sanner
Overlege i revmatologi ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet
Den vanligste sykdommen er juvenil idiopatisk artritt, eller barneleddgikt som den gjerne kalles. Barneleddgikt rammer rundt 150 nye barn i året.
– Disse sykdommene forårsakes som oftest av autoimmunitet, altså at immunsystemet angriper eget vev. Årsaken er trolig et samspill mellom genetiske og miljømessige årsaker, sier hun.
Vil være vanlig
Det er stor forskjell på hvordan barna har det, avhengig av hvilke sykdommer de har. Barna med barneleddgikt får god hjelp, inkludert effektive medisiner, og er ofte lite plaget, mens det finnes mindre effektiv behandling for dem med bindevevssykdommer.
Spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi ved Oslo Universitetssykehus og doktorgradsstipendiat ved Universitetet i Oslo Kristine Risum og spesialpedagogisk rådgiver ved Avdeling for barn og ungdoms psykiske helse på sykehuset (S-BUP) ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet Ingrid Grasdal forteller at det med dagens behandling stort sett er mulig for barn med barneleddgikt å delta i aktiviteter på linje med sine jevnaldrende.
– Det har skjedd mye positivt siden begynnelsen av 2000-tallet. Etter at vi fikk biologiske legemidler er barn med barneleddgikt blitt mye friskere, og det er i dag sjelden man ser veldig syke barn med sykdommen, sier de.
Kristine Risum
Spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi ved Oslo Universitetssykehus
Gode resultater
Det at barn og unge med revmatiske sykdommer skal kunne delta i hverdagen på lik linje med andre, er en hjertesak for Risum og Grasdal. Skolehverdagen skal være så normal som mulig, og tilpasninger bør være så usynlige som mulig.
– De aller fleste barn med barneleddgikt kan i dag delta både i gymtimen og ellers på skolen, og de er like aktive som andre barn i fritiden. Vi gjennomførte nylig en studie der vi så nærmere på dette, og resultatene viser at barn og ungdom mellom 10 og 16 år med barneleddgikt er i like god fysisk form, de har like godt oksygenopptak og lik kroppssammensetning som sine jevnaldrende. Dette er utrolig positivt og ganske unikt for Norge, sier Risum.
Tilpasset hverdag
Årsaken til dette er ifølge Risum og Grasdal blant annet at Norge har vært tidlig ute med å tillate barn med barneleddgikt å være normalt fysisk aktiv. Før de biologiske legemidlene kom trodde man at det å være aktiv kunne bidra til å ødelegge leddene, men nå vet man at dette ikke stemmer.
– I tillegg er norsk helsevesen bra. Her får alle behandling og det fokuseres på pasientopplæring. Det gir trygge barn, ungdom og foreldre, sier Grasdal.
Hun legger til at det også virker som det er en større selvfølge at alle skal få delta i skolehverdagen her i landet enn i en del andre land.
– Dette er bra for den totale helsen. Det gjelder bare å tilpasse der det er behov. Kanskje må tempoet settes litt ned i akuttfaser, kanskje må leksemengden minskes og skoledagen kuttes litt ned, men målet bør være at barnet kommer seg på skolen hver dag, sier hun.
Ingrid Grasdal
Rådgiver ved Avdeling for barn og ungdoms psykiske helse på sykehuset (S-BUP) ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet
Styrke systemet
Likevel er vi alle forskjellige, enten vi har en kronisk sykdom eller ikke. Dette betyr at det også blant barn og unge med revmatiske sykdommer er noen som har det vanskeligere enn andre, til tross for at de får optimal behandling. Noen revmatiske sykdommer er mer krevende enn andre.
– Noen barn og ungdom kan i tillegg bære på en usynlig ryggsekk. Vi har alle ulik sårbarhet når det gjelder å tåle sykdom, og da er det viktig at vi rundt barnet klarer å se litt bredere. Det at hverdagen er vanskelig handler ikke alltid om sykdommen, sier Grasdal.
Kanskje er det noe på skolen eller hjemme som er vanskelig, eller kanskje sliter barnet med følelsen av å være annerledes.
– Da må vi se på hvordan vi kan styrke systemet rundt barnet. Det kan dreie seg om informasjon til familien, støtte på skole eller tilpasning i fritiden, sier hun.
Helga Sanner bekrefter at hverdagen ikke er like enkel for alle.
– Noen sliter veldig med det å være annerledes. Ungdomstiden er jo en vanskelig periode, og det er viktig for mange å være som alle andre, sier Sanner.
Da kan det være utfordrende å ha en kronisk sykdom man må ta hensyn til, faste medisiner å ta og kanskje bivirkninger på toppen av dette.
– En annen utfordring kan være usikkerheten rundt fremtiden. Ungdom med barneleddgikt lurer ofte på om de noen gang vil bli friske, og det kan de bli. Over halvparten av dem med barneleddgikt, har ikke aktiv sykdom som voksen, men det er mulig at sykdommen blusser opp senere i livet, sier hun.
FAKTA
Dette er de vanligste revmatiske sykdommene blant barn:
- Barneleddgikt (7 undergrupper)
- Systemiske bindevevssykdommer (5 ulike sykdommer)
- Kroniske vaskulitter (flere sykdommer)
Av: Katrine Andreassen, [email protected]