En nasjonal studie skal gi svar på hva slags behandling som gir best smertelindring og framtidsutsikter for barn med barneleddgikt.
MinJIA-studien har som mål å optimalisere og persontilpasse behandlingen av barneleddgikt (JIA) slik at man oppnår remisjon hos flest mulig pasienter.
– 200 pasienter med barneleddgikt som skal starte biologisk behandling, inkluderes ved alle barnerevmatologiske enheter i Norge og følges i ett år, sier Berit Flatø.
Hun er professor og overlege ved Avdeling for revmatologi ved Oslo universitetssykehus og leder prosjektet MinJIA.
Berit Flatø
Professor og overlege ved Avdeling for revmatologi ved Oslo universitetssykehus og leder prosjektet MinJIA
TNF-hemmer og injeksjoner
Barneleddgikt kan føre til skade på brusk og ben og gi nedsatt fysisk funksjon og langvarige smerter.
– Nye behandlingsstrategier med biologiske medikamenter, som TNF-hemmere, har som oftest rask effekt på smerte, hevelse og stivhet i ledd, men kun 20-40 prosent av JIA-pasientene når behandlingsmålet, som er opphør av all sykdomsaktivitet, sier Flatø.
Barn som starter med TNF-hemmer får ofte også injisert langtidsvirkende kortison i leddene, men effekten av dette er lite undersøkt.
– Prosedyren er tidkrevende, smertefull og krever vanligvis narkose i barnealder. Dette medfører risiko og ulemper for pasient, familie og samfunnet, sier hun.
Det kan også dannes antistoffer mot TNF-hemmere.
Gir svar
Min JIA-studien vil gi viktig informasjon om hvilken behandlingsstrategi som gir best resultater. Dette er viktig for at barn med JIA skal fungere best mulig i skole- og fritidsaktiviteter og unngå varige men av sykdommen.
– Det overordnende formålet er å optimalisere og persontilpasse behandlingen for å øke remisjonsrate og bedre livskvaliteten ved barneleddgikt, sier hun.
Man vil undersøke om en strategi med eller uten kortisoninjeksjoner i ledd er best når man samtidig starter med TNF-hemmer.
– Hvis en strategi som inkluderer injeksjoner er best, vil MinJIA-studien bidra til evidensbaserte anbefalinger med mer vekt på injeksjoner. Viser det seg at injeksjoner ikke gir bedre resultat, kan tid, smerte og kostnader relatert til injeksjoner reduseres for pasienter og familien, sier Flatø. Spaltesak på samme side:
En ressurs
Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR) er opprettet av Helse- og Omsorgsdepartementet og holder til på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.
– NAKBUR har et nasjonalt ansvar for at tverrfaglig helsepersonell på alle nivåer i helsetjenesten har tilgang til oppdatert, kvalitetssikret, forskningsbasert kunnskap om utredning og behandling av barnerevmatologiske sykdommer, sier leder for NAKBUR, Mona Røisland.
Mona Røisland
Leder for NAKBUR
NAKBUR ønsker også å være en ressurs for pasienter og pårørende, og samarbeider nært med pasientorganisasjonen BURG. Det overordnede målet er å bidra til at pasientene får best mulig utredning, behandling og kunnskap om egen sykdom, uansett hvor de bor og behandles.
Viktig kunnskap
For å bygge opp kunnskap, deltar NAKBUR blant annet i internasjonale og nasjonale studier.
– Vi utarbeider faglige anbefalinger for leger og fysio- og ergoterapeuter, arrangerer fagdager, nettverksdager, seminarer og kurs, og bidrar med foredragsholdere på andres arrangementer, sier Røisland.
Sentralt i formidlingen står nettsiden www.oslo-universitetssykehus.no/nakbur.
– Målet er at tverrfaglig helsepersonell skal ha oppdatert kunnskap lett tilgjengelig, og viktig informasjon formidles gjennom informasjonsmateriell og nyhetsbrev. Vi opplever at vårt arbeid har bidratt til å styrke samarbeidet innen det barnerevmatologiske fagmiljøet i Norge, noe som synes å ha betydning for både fagpersoner og brukere, sier hun.