Ellen Terese Nilsen fikk diagnosen skoliose da hun var to år gammel. Hun har mistet tellingen på hvor mange operasjoner hun har hatt, men tror det er rundt 35. Til tross for utfordringer og smerter, lever Ellen Terese et aktivt liv i dag.
Ved skoliose er ryggen skjev, gjerne formet som en S eller en C sett bakfra. Mellom 0,5 og 3 prosent av alle barn og ungdommer i Norge har skoliose, men bare en tiendedel trenger behandling.
– Jeg var mye preget av sykdommen som barn. Jeg begynte med korsett da jeg var to år, men graden av skjevhet steg mye på kort tid. Derfor måtte jeg operere inn titanstenger i ryggen, sier Ellen Terese.
Den første operasjonen hadde hun da hun var seks år. Siden har det blitt mange. Stengene i ryggen måtte strekkes etter som Ellen Terese vokste. Det hendte også at de hoppet ut av stilling, at skruer falt ut og at stengene knakk.
– Jeg ble veldig hemmet. Etter en operasjon, måtte jeg gå seks måneder uten aktivitet, og jeg hadde to operasjoner i året, sier hun.
Mye dårlig samvittighet
Ellen Terese ble uføretrygdet i 2016 fra jobben som barne- og ungdomsarbeider. Hun forteller om mye dårlig samvittighet overfor arbeidsgiver før hun ble ufør.
– Det var ikke noe gøy stadig å måtte ringe og si at jeg dessverre ikke kom meg ut av senga den dagen. Da jeg jobbet fulle dager, var jeg verken fysisk eller mentalt til stede, sier hun og legger til:
– Det er bedre å jobbe 50 prosent og være 100 prosent til stede, enn å jobbe 100 prosent og bare være 50 prosent til stede.
Aktiv i organisasjoner
– Jeg er en veldig sosial person og trenger å være med folk. Jeg følte veldig på det da jeg ble ufør, at det sosiale livet mitt falt i grus, sier Ellen Terese.
I dag er hun aktiv i organisasjonsarbeid, både som styremedlem i lokallaget til Ryggforeningen i Oslo og Akershus og verv i Norsk forening for nevrofibromatose. Nevrofibromatose er nerve-, muskel- og skjelettsykdom der godartede bindevevssvulster omgir nervecellene. Foreløpig finnes det ingen behandling, og for Ellen Terese handler det om å dempe smertene med medikamenter.
Gatefotball og teater
– Når jeg jobber hjemmefra med organisasjonsarbeid, kan jeg kan styre dagene selv. Har jeg en dårlig dag, trenger jeg ikke ha dårlig samvittighet for arbeidsgiveren. Samtidig gir det meg struktur i hverdagen, og jeg møter likesinnede, sier Ellen Terese.
I tillegg er hun aktiv i Frelsesarmeen, der hun blant annet spiller gatefotball.
– Vi har nettopp vært med i NM. Vi er et nyoppstartet lag, så vi kom på sisteplass, men vi vant på stemning, sier hun fornøyd.
Ellen Terese driver også med teater på Blakstad sykehus, for personer som er i behandling eller som har falt utenfor samfunnet grunnet psykisk helse.
Finn det som gir glede
Skal hun gi et godt råd til andre som lever med samme eller lignende utfordringer, drar Ellen Terese frem at det er viktig å finne noe man har lyst til å drive med, gjerne et sted der man kan møte folk i samme situasjon som en selv.
– Og så er det viktig ikke å ha dårlig samvittighet fordi man ikke kommer seg på jobb eller må avlyse avtaler. Man kan ikke klandre seg selv for at man ikke orker. Bruk tiden på de som liker deg for den du er, sier hun.
Av Marte Frimand