Hans og Anita Sofie lider av en kronisk sykdom: — Slik takler vi hverdagen med Bekhterev

Bekhterev, eller aksial spondyloartritt, er en form for inflammatorisk sykdom som er en del av spekteret av revmatiske sykdommer. Vi snakket med Anita Sofie Hauknes og Hans Westerheim fra organisasjonen Bekhterev Norge om deres erfaringer med sykdommen.

—Jeg har hatt vondt i ryggen så lenge jeg kan huske, sier Anita Sofie Haukes.

— Jeg fikk diagnosen som 43-åring, etter mange år med smerter og usikkerhet. Til slutt ble smertene så alvorlige at jeg måtte bli ufør, legger hun til alvorlig.

Nå, syv år etter diagnosen som snudde om livet hennes, er hun nestleder i organisasjonen Bekhterev Norge, som blant annet driver en veiledningstjeneste, fremmer informasjon om sykdommen overfor helsefagarbeidere, helsebyråkrater og -politikere. I tillegg  arrangerer de ulike sosiale og faglige aktiviteter for sine medlemmer og lokalforeninger. Bekhterev Norge arbeider også med interessepolitikk.

— Å jobbe i Bekhterev Norge gir meg enorm mening i hverdagen, men noe av det viktigste er å møte likesinnede. Det har vært en åpenbaring for meg. Det er sider ved smerten og utfordringene vi bare viser til våre aller nærmeste, så å møte andre i samme situasjon har vært livsendrende, legger hun til, og får støtte av Hans Westerheim.

Trening livsviktig

Westerheim er kasserer i samme organisasjon og fikk symptomer i 2009, da han var 41 år. Selv om smertene var plagsomme i hverdagen, beskriver han utmattelsessymptomene som det aller verste med å leve med Bekhterev. 

— Jeg var veldig lei meg. Jeg tenkte; “må det være sånn?» Men etter å ha lært mer om sykdommen, innså jeg at riktig trening og medisiner kunne forhindre fysiske deformiteter, og mer eller mindre redusere utmattelsen, sier Westerheim. 

Han er i full jobb, og har klart å opprettholde en aktiv livsstil gjennom bassengtrening, trening på treningssenter, fjellturer, og medisinsk behandling, inkludert behandlingsreiser til utlandet. Kassereren har vært en del av Bekhterev Norge siden etableringen i 2017.

— Jeg må si at mitt engasjement har vært todelt: det første er å øke bevisstheten om sykdommen. Så vil vi bygge et støttende fellesskap for pasientgruppen.

Kunnskap og fellesskap

Både Anita Sofie og Hans er lidenskapelig opptatt både av å øke forståelsen av sykdommen Bekhterev, og livet med den, samt å fremme organisasjonens tjenester og tilbud.

— Vårt mål i Bekhterev Norge er å sette et større fokus på diagnosen. Vi kjenner på et sterkt behov for å belyse denne revmatiske sykdommen, som lenge har vært underkjent. Vi ønsker å skape plattformer hvor vi kan møte leger, fysioterapeuter og ergoterapistudenter, for å formidle innsikt om sykdommen, om dens mange ansikter og de ulike måtene den manifesterer seg på, sier Hauknes. Dette kan være utfordrende når vi snakker om en såpass usynlig sykdom som dette.

Kjemper for behandling i utlandet

— Det er viktig å forstå at Bekhterevs sykdom varierer sterkt fra person til person, både i hvordan den oppleves og i hvordan den rammer. Å formidle denne mangfoldigheten, og å gi en stemme til de varierte erfaringene med sykdommen, er en kjernedel av vårt arbeid.

Videre forteller Hauknes og Westerheim at for Bekhterev Norge er tilgang til behandlingsreiser for pasientgruppen til utlandet av stor betydning. Disse reisene, som tilbyr fire uker med tverrfaglig behandling i varme breddegrader, har en dokumentert god effekt på sykdomsbildet for den enkelte, og ikke minst for samfunnet med tanke på sparte kostnader til uføretrygd og behandlinger.

Av Kristian Fabrizio