I dag har jeg tenkt en del på hvordan det er å leve med fibromyalgi for meg, etter jeg ble spurt om å dele akkurat det. Det første som kommer meg i tankene er Katy Perry’s låt «Hot and Cold.» «You’re hot then you’re cold, you’re yes then you’re no, you’re in and you’re out, you’re up then you’re down.»
I dag våknet jeg 12:30, satte meg i sofaen med morgenkåpe og fungerte ikke nok til å dusje før klokken var rundt 16:00. Måtte så klart dusje i kokende vann som jeg pleier. Ovnen står på fullt og jeg har kun ull på meg, samt tøfler og teppe i ull!
Bare det å sitte er krevende i dag. Når jeg orket kokte jeg meg pasta og blandet inn ketchup – nam middag! Hver muskel er øm, føles stiv og støl som om jeg har trent hardt.
Tilbake til Katy Perry-låten, hverdagen kan altså være som denne låten; motsetninger. Jeg har perioder hvor søvn ikke er til å oppnå før i 06:00-tiden, og ikke varer mer enn ett par timer. Mens andre perioder er søvn noe jeg ikke kommer ut av. Jeg tror allikevel ikke at kvaliteten på søvnen eller energinivået endrer seg betydelig av den grunn, jeg er uansett trett.
Jeg er den jenta som gjesper på treningssenteret midt i den tyngste cardiolåta, jeg er den jenta som kan forsove seg til en gruppe fysio som starter kl 14:00, men fremdeles være det tretteste trynet der. I familieselskaper er det ikke sjeldent å se meg trekke meg til en annen del av huset for å hvile. Smertene mine krever altså så mye energi, det er ikke få ganger jeg er helt tom for vitaminer og jern i kroppen, da kroppen har ett høyt forbruk fordi smertene krever det.
Temperaturforskjellene i kroppen er også svært svingende. Ofte har jeg lyst til noe, men kroppen sier nei, eller jeg avtaler for senere å si at jeg ikke klarer. Og ting går som en berg og dalbane, opp og ned.
Heldigvis er ikke disse periodene kroniske, jeg er som regel alltid trett og har alltid vondt, men hver dag er ikke som i dag. Jeg merker ofte om jeg går inn i en periode som vil kreve mer enn jeg har. Det viktigste for meg da er å minne meg på at det er en dårlig periode og ikke et dårlig liv!
Jeg går nærmest med kronisk dårlig samvittighet over at jeg ikke strekker til, at jeg ikke er nok med vennene mine, ikke gjør nok for helsen min, ikke jobber nok, ja, listen fortsetter. Selv om jeg vet at dette egentlig er tull, for rent personlig så presser jeg meg selv hver dag! I dag presset jeg meg selv til å dusje.
En annen dag presser jeg meg selv til å vaske leiligheten etter jobb, for så å presse det lille ekstra for å være med en venn eller to. Med andre ord det kommer helt an på dagsformen.
Noen dager føler jeg ikke at jeg må presse meg, de dagene elsker jeg. Når det som blir sett på som en normal hverdag ikke oppleves å koste meg mer enn hva det virker å koste for andre. Det jeg av og til gjør feil er å maksimere alt ut av de dagene for å få mest ut av dem slik at jeg risikerer å være kake dagene etter.
For litt siden flyttet jeg inn i ny leilighet, måneden i forveien gikk til å pakke og vaske. Jeg startet tidlig for jeg vet jo aldri når jeg er i form. Jeg var sliten, men følte allikevel en mestring. Mestring i å inkludere fibromyalgien inn i planleggingen som jeg så ofte fornekter for meg selv at jeg har behov for. Ingen vil bli styrt av noe en selv ikke kan styre, det er som å miste friheten.
Da flyttedagen var her hadde jeg et godt team med venner og familie i ryggen som hjalp meg å bære, jeg bar så klart selv også. Fikk av og til en streng beskjed om å sette meg ned, eller en venn som tok esken ut av hendene på meg og bar den for meg. Dette er for meg vanlig, altså jeg forteller ikke meg selv at jeg må stoppe, de utenfra som ser meg har mer omtanke for meg og min kropp enn hva jeg selv har. Jeg vil ikke høre etter for jeg vil mer enn kroppen min vil.
Jeg jobber for å hjelpe til, ikke bare stå å se på som om jeg er «prinsessen på erten». Jeg vet at dette er en tankegang helst jeg selv har, ikke de rundt meg. Jeg tror det er en blanding av å alltid «yte litt mer enn du orker» som samfunnet i dag planter oss full av, og det at jeg ikke er helt i mål med å kjenne etter – for så å høre etter! Høre etter er den vanskeligste delen. Som regel hater jeg å føle at jeg holdes tilbake, at jeg ikke orker like mye som andre og at kroppen min svikter lenge før andres. En liker ikke å føle seg «unormal».
Nå som jeg føler at jeg har kommet på plass i leiligheten og kan slappe av, samt har en beleilig siste ferieuke, hva skjer da? Jo, da skjer det at en får mestringsfølelse av å ha klart å dusje. Bare ligge i benken og venter på bedre tider- bokstavelig talt. Forsøker å glemme smertene og ubehag ved å se filmer og serier samtidig som en trykker på telefonen. Dette gjør også at jeg lettere holder meg våken. Klokken går så altfor sent, jeg vil bare legge meg igjen.
Jeg må allikevel si at jeg er positivt overasket over den «milde» straffen jeg fikk for å flytte, regnet egentlig med å være sengeliggende en stund!
God natt. (kl 20:03)
Av Torill Margrethe Tjøsvoll