Først å fremst ønsker jeg å fortelle hvor skummelt det er å dele sin historie for alle til å se. Det er som å miste kontrollen over hvem som vet noe veldig personlig om deg. Redselen for å dele ble til slutt den avgjørende grunnen for at jeg sa ja.
Det skremmer meg at det skal være skummelt å fortelle om en smertetilstand som styrer store deler av hverdagen min. Hvorfor? Fordi det er mange antagelser om disse diagnosene som er helt feil og nedverdigende for dem som sliter. At det å trene på feil dag kan slå deg ut av jobb en uke. Som om ikke det er tøft nok, skal andre anta at en er lat, hypokonder og diverse. Det er også litt morsomt å få råd fra andre om en diagnose de egentlig bare har negative og misvisende antagelser om. Kampen er altså ikke «bare» å ha smerter en kan gjøre lite med, men også kampen om å bli trodd og forstått samtidig som en skal lære seg å forstå triggere, hvordan holde smertene i sjakk, hva er bra og hva er dårlig.
En tenker kanskje at en ikke skal bry seg om andre, men mennesker gjør automatisk det, de fleste av oss i hvert fall er flokkdyr og har behov for å bli sett, forstått og ikke minst å bli trodd. Videre vil jeg påpeke at jeg prater fra min opplevelse av en hverdag med kroniske smerter. Jeg vil tro mange kjenner seg igjen i mye og andre kanskje i litt mindre.
I mange år har jeg slitt med diverse smerter. De startet rundt 13-års alderen etter en traumatisk opplevelse og påfølgende traumatisk periode i livet mitt. Årene gikk og smertene ble sterkere. Da jeg «endelig» fikk ett par lokale diagnoser trodde jeg at jeg skulle bli frisk – da var jeg blitt 18 år. Jeg startet behandling hos en psykomotorisk fysioterapeut som jeg går til den dag i dag, samtaleterapi og medikamentell behandling for å minske antall doble nervefibre. Jeg gjorde alt som legen ba om.
Etter at jeg hadde tatt fagprøven min klarte jeg kun å jobbe noen måneder før jeg ble sykemeldt i ett år. «Møtte veggen», var blitt «utbrent», i en alder av 19 år. De lokale diagnosene kunne da ikke slå meg så kraftig ut? Jeg ble fortalt at smertene i resten av kroppen kom av at jeg var anspent på grunn av de lokale smertene. Jeg stilte spørsmålstegn ved mine egne smerter, for hele kroppen var påvirket. Finner jeg dem bare opp? Ønsker jeg oppmerksomhet? Er jeg egentlig bare lat og ikke vil jobbe? Hva feiler det meg egentlig?
Raskt etter at jeg ble friskmeldt (dog forsøkt uføretrygdet av systemet) startet jeg å jobbe om sommeren, mine beste måneder i løpet av året er nemlig når det ikke er så kaldt, varme døyver.
Oktober kom og jeg ble sykemeldt i ett år til. Hverdagen var for tøff, å gjøre rent i leiligheten var som å be meg sprinte opp Mount Everest – altså umulig, jeg orket ikke engang å prøve.
Det var perioder jeg «sov» 19 timer om dagen og lå på benken de resterende fem. Om jeg måtte på do, psyket jeg meg opp og planla full utnyttelse av denne tøffe turen til do. Jeg måtte fylle vann i glasset mitt slik at jeg slapp å gå to ganger for eksempel.
Nå har det seg slik at jo flere diagnoser en har, jo vanskeligere blir det å feste årsaken til plagene på rett sted, alle diagnosene påvirker allmenntilstanden min. Jeg er jo et helt menneske, derfor blir diagnosene et helt bilde. Men saken var uansett slik at jeg ikke mestret hverdagen slik en skulle forvente at en ung person skulle ha taklet den – uten problem og med masse energi til overs. For det er jo slik at om en er ung, kan en ikke være syk! Jeg lurer på hvor gammel jeg må bli før det er akseptert? Er det når jeg blir 30? 40? Eller 50 kanskje?
Noe av det tyngste sett vekk i fra smertene og oppvasken (som av og til er det største hinderet en kan møte på) er å få kodete beskjeder om at mennesker rundt deg ikke «godtar» eller tror på dine svar om hvorfor jeg er som jeg er:
«Du er jo så ung».
«Sliter du med noe alvorlig?»
«Du ser ikke syk ut».
«Fibromyalgi er jo ikke en revmatisk diagnose».
«Kom deg på trening, du har så godt av det, det er bare du selv som stopper deg».
«Pain is weakness leaving your body».
Ja, jeg er ung, men hvem har lovet meg et ungt liv uten smerte?
Nei, jeg dør ikke av denne diagnosen, men den koster allikevel av og til det man kaller livet, i hvert fall slik man ser for seg at livet skal være.
Takk, jeg er glad jeg ikke ser så syk ut som jeg føler meg.
Nei, fibromyalgi er kanskje ikke en revmatisk diagnose, i form av at den ikke gir utslag på revmatiske prøver, men betyr det at den ikke er reell og høyst smertefull?
Jeg skulle så gjerne mestret trening, men vet du, når det å kle på seg føles like tungt som 30 minutter med jogging og som tidligere nevnt får straff i form av så sterke smerter at jeg ikke klare noe, må jeg la vær. Det er litt vanskelig å vite når en kan trene og hvor hardt. Slik ting er nå, fokuserer jeg på å mestre jobb og hjem. Jeg ønsker selvfølgelig å trene etter hvert, da jeg vet dette gagner seg i lengden – jeg har bare ikke funnet rett dose trening enda. Dessuten er all aktivitet bra aktivitet, det er ikke nødvendigvis viktigst å pumpe jern.
Pain is weakness leaving my body? Hvor svak er det mulig å være? (Jada, ment som treningsmotivasjon, men jeg må le). Noen kan presse psyken og klare det meste. Jeg kan ikke bare overkomme psyken, for kroppen min kan straffe meg med usynlig, men høyst tilstedeværende smerte.
Noen dager klarer jeg ikke å skrive på mobilen, for kroppen min forteller meg at jeg har senebetennelses-lignende smerter i hendene. En annen dag er fotsålen min umulig å trå på. Ryggen og lårene mine har ikke blod, men betennelse i årene, det dunker, brenner og svir! Det er selvfølgelig ikke slik på papiret, men det er slik det føles. Jeg føler jeg lever med en kropp full av dype blåmerker og gift til tider, alt gjør vondt. På gode dager er det bare noen punkter som gjør vondt.
På grunn av mine andre smertetilstander går jeg jevnlig til behandling ved A-hus smertepol. Det var der ordet fibromyalgi ble nevnt for første gang, da var jeg blitt 23 år. Legen sa ut ifra min historikk, forklaring og smerteskjema at jeg hadde begynnende fibromyalgi. Jeg måtte komme meg til syden i tre uker slik at det ikke slo ut for fullt- Hun var bekymret. Tre uker til syden du, hva er det du klager for? Vel, være seg dyrt og vanskelig for single piker..
Da jeg kom til allmennlegen min hadde beskjeden sunket litt, jeg hadde smakt på den. Hvor lenge kan man ha begynnende fibromyalgi? I så tilfelle har jeg hatt begynnende fibromyalgi så lenge at jeg ikke husker når det startet. Dessverre var den ikke bare begynnende, den satt og den sitter.
Jeg er den dag i dag heldig som mestrer 60 prosent jobb. Det koster av og til fletta, men jeg mestrer det. Jeg kan sove til 12 (da ringer siste alarmen) før jeg skal på ettermiddagsvakt, men føler meg overhode ikke opplagt, jeg kan ikke huske sist jeg følte meg opplagt.
For å få ting gjort etter jobb må jeg få ett kick, prøve å tvinge frem et slags adrenalinkick. Jeg evner ikke så godt å porsjonere ut disse enda. Adrenalinkickene varer ikke evig og koster meg som regel flere dager med mye smerter og null energi.
Jeg har hatt mange gode mennesker rundt meg, jeg tror ikke fysioterapeuten og legen min forstår hvor mye jeg setter pris på dem. Venner og familie – takk for at dere holder ut med meg!
Jeg har vært under forskjellige behandlinger for smerter siden jeg var 16. En ting kan jeg skrive under på, at stress, bekymringer og psykiske utfordringer gjør smertene verre. For meg har det vært svært viktig å kunne behandle disse sidene ved meg for å kunne ha en bedre hverdag, den dag i dag. Meditasjon og yoga er den eneste tiden jeg kan føle meg tilnærmet 100 prosent avslappet. Så selv om jeg sliter ut benken betyr ikke det at jeg slapper av der jeg ligger, jeg ligger anspent og smaker på smerter i mange former.
Det er også viktig for meg å ikke bli misforstått, ikke bli sett på som sur, svak, lat eller hypokonder. Mens jeg nå skriver «hikker» hånden min som en gal. Det er så mye jeg selv ikke forstår. Det er så frustrerende at folk ikke vet, ikke skjønner, men jeg forstår at det er vanskelig å sette seg inn i. Bare ikke tenk at jeg er lat eller svak, jeg kjemper hver dag for å være normal. Og vet du, om du ser meg og tenker «hun ser jo så frisk ut», «hun har jo ikke et problem med å vaske bilen eller gå på kjøpesenter» – de dagene du ser meg, er de dagene jeg orker å kle meg. Fake it til you make it – ett av mine livs motto! Du ser meg ikke når jeg er på mitt verste, så heller la meg ha den gleden av at «i dag orker jeg å være meg og mer til, for i morgen orker jeg ikke å tenke på».
Hver dag mediterer jeg etter lytteøvelser minst 20 minutter. Hver kveld legger jeg meg med en varmepose og puster med magen. For å få en mulighet til søvn, bruker jeg igjen meditasjon.
Jeg jobber med å være bevisst hvordan jeg står, går, ligger, sitter, kjører. Generelt uansett hvordan jeg beveger meg jobber jeg med å være bevisst for å ikke provosere frem smerter ved å være anspent og stresset, dominoeffekten.
Jeg lærer hver dag, observerer hvordan jeg og kroppen min reagerer på alle inntrykk en dag bringer. Jeg jobber med å prioritere og porsjonere meg ut slik at hverdagene blir mulige å komme seg igjennom.
Å sette ord på så mye som jeg nå har gjort, så kan det høres ut som om jeg ikke har gleder i hverdagen – det er feil. Jeg har så mye å leve for, så mange gleder og mennesker rundt meg som gjør arbeidet mitt mot en hverdag sammen med dem så absolutt verdt det. Vi er bare ikke i mål, økt forståelse er absolutt viktig!
Det er derfor jeg deler min historie, uansett hvor naken jeg måtte føle meg. Jeg vet hvor viktig det er, og de som bryr seg om meg støtter meg fullt ut og vil stå ved min side, og om jeg ikke makter å stå, vil de sitte sammen med meg.
Av Torill Margrethe Tjøsvoll