Hvert år blir det utført rundt 2000 stomioperasjoner i Norge. Operasjonen kan forbedre livskvaliteten for noen, andre ganger kan den redde liv.
Stomi, eller utlagt tarm, er en kunstig kroppsåpning hvor tarm eller urinvei blir lagt ut. Avføring eller urin vil da komme ut i en pose på magen.
– I dag er det omtrent 22 000 personer i Norge som har stomi. Det er som en halvstor by, og kanskje har naboen din det uten at du vet om det, sier Roy Farstad, daglig leder i Norilco (Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft).
Tarmproblemer
Årsakene til at folk får utlagt tarm kan være flere.
– Det er i all hovedsak de med IBD-sykdommer som Ulcerøs kolitt og de med tarmkreft som får det. Men det er også andre sykdommer man kan få det av, og ved skade som for eksempel etter en trafikkulykke, sier Farstad.
– I dag er det tarmkreft som er hovedårsaken til at folk får stomi. Tidligere var det Ulcerøs kolitt, men det klarer de å medisinere bedre, så det er ikke fullt så mange av de lenger. Og så har økningen i tarmkrefttilfeller vært eksplosiv de siste årene. Nå er det over 4 500 som får tarmkreft i året i Norge, sier han.
Bedre livskvalitet
– Mange opplever at livet blir enklere med stomi. Spesielt de med mage- og tarmsykdommer. Det får vi en god del tilbakemeldinger på, sier Farstad.
Til tross for at det er mange som har stomi, er det fremdeles mye tabu rundt tarmsykdommer og stomi.
– Det som er viktig for oss, det er å få fram at livet med stomi ikke trenger å være verdens undergang. Det kan forbedre livet ditt, spesielt for de som har mage- og tarmsykdommer. Og for den som har kreft, kan det det være forskjell på liv og død.
Forsvarer stomipasientenes rettigheter
Norilco er foreningen til de med stomi, og har fokus på deres rettigheter.
– En av våre viktigste oppgaver er å arbeide for en bedre hverdag og økt livskvalitet for vår målgruppe, som er de med mage- og tarmsykdommer. Vi har fokus på rettighetene til pasientene og pårørende, og jobber aktivt for å påvirke myndighetene til økt satsing på forebygging, forskning og ikke minst diagnostikk.
Norilco har i dag cirka 5 000 medlemmer i Norge og 300 frivillige. Foreningen har også flere distriktsavdelinger som organiserer ulike arrangementer og der det er mulig å møte andre i samme situasjon.
– Der kan de rådføre seg og snakke om hva slags utfordringer de møter og hvordan det oppleves å ha stomi, sier Farstad.
I tillegg jobber Norilco for å påvirke politiske beslutninger som angår de stomiopererte.
– Vi opplever at blåreseptordningen som de får stomiutstyr på, er litt truet. Det å beholde disse rettighetene er veldig viktig. Så er det viktig for oss å få bygd opp fagkompetansen og få et helsevesen som er bedre tilrettelagt for stomipasienter, sånn at de får den oppfølgingen de trenger.
– Vi er på en måte fagforeninga til vår målgruppe. Vi kjemper for deres rettigheter og er en slags vaktbikkje for dem, for å sikre et bedre behandlingstilbud, og ikke minst spre ny informasjonen som kommer, sier Farstad.
I tillegg driver de med mye veiledning. De kan få henvendelser om alt fra hvem de må kontakte når de har spørsmål om utstyret, til hvordan det er å ta med seg utstyret på reise. Det er også mange som ønsker å møte andre med stomi.
Farstad mener det er viktig å være åpen om tarmsykdommer og stomi, iallfall med tanke på sine nærmeste.
– Ikke hold ting for deg selv, spesielt hvis du har litt utfordringer rundt det. Det kan gi deg de svarene du trenger, og da er det så mye enklere å få hjelp, avslutter han.
Tekst: Sissel Nilsen