I Norge rammes minst 150 barn under 18 av IBD-sykdommer hvert år. Plutselig må de forholde seg til en sykdom de aldri blir kvitt.
– IBD, eller inflammatoriske tarmsykdommer, er en livslang kronisk betennelsestilstand i mage og tarm. Vanlige symptomer er magesmerter, slitenhet, diaré og blodig avføring, men man kan også være forstoppet, forsinket i pubertet og ha dårlig tilvekst, sier Gøri Perminow, overlege, PhD i barnegastroenterologi ved Oslo Universitetssykehus.
Gøri Perminow
Overlege, PhD i barnegastroenterologi ved
Oslo Universitetssykehus
IBD påvirker hverdagen
– Dette er en livslang, kronisk betennelsestilstand, og det er en vanskelig beskjed å få. Barne og ungdomsårene er en utfordrende periode i livet. Man skal frigjøre seg fra foreldre og bli selvstendig, men sykdom gjør en mer avhengig, sier Perminow.
Stor betennelsesbyrde hemmer også pubertet og vekst.
– Ved mistanke om IBD er det omfattende utredning før behandling kan startes. Behandlingen består av moderne potente medisiner som vanligvis gis på sykehus med ukers intervall og kontrolleres med blodprøver og undersøkelser, sier Perminow.
Ofte vil det være nødvendig med tilrettelegging på skolen. Det er viktig at skolen er klar over at noen vil ha behov for hyppige toalettbesøk, at det kan være perioder de ikke yter så godt og at de av og til ikke kan delta i fysisk aktivitet på linje med de andre.
– Noen av barna får også fatigue, med lange perioder med nedsatt yteevne og slitenhet. De har egentlig «guts» og vil delta, men orker ikke så mye, sier Perminow.
Flere studier viser at sykdommen tar stor plass og kan hemme skoleprogresjon og utdanning.
Kosthold er viktig
– De siste årene er det vist at graden av betennelse kan påvirkes med kost. Man kan bruke, både ren flytende ernæring og noe vi kaller Crohn eliminasjon dietten, gjerne i oppstarten av behandlingen for å dempe betennelsen og for å gi medisinene bedre effekt. Dette kan gjøre at mange blir fortere symptomfrie, sier Perminow.
Man kan ikke spise seg frisk, men diettene kan hjelpe pasientene, spesielt de som er dårlig ernært, har gått mye ned i vekt eller sluttet å vokse.
– Denne pasientgruppen har behov for tid og omsorg i helsevesenet. Å få et tillitsfullt og godt forhold fra starten av det livslange behandlingsforløpet er avgjørende for god sykdomskontroll og livskvalitet på kort og lang sikt. De aller fleste lever da godt med sin IBD , avslutter Perminow.
Tekst: Sissel Nilsen