Rundt 700 000 mennesker i Norge har diagnosen migrene, og frustrasjonen over myndighetenes prioriteringer gjør at legene føler seg maktesløse.
– Vi river oss i håret over regelverket som krever at pasienter må prøve flere og ofte utdaterte medisiner før de kan få tilgang til de nyeste og mest effektive behandlingsformene, forteller lege med mangeårig erfaring med behandling av hodepinepasienter Tine Poole, som er styreleder i pasientforbundet Hodepine Norge. Hun forteller om en følelse av utilstrekkelighet og dårlig samvittighet for hva pasientene må gjennomgå før de får riktig hjelp.
Tine Poole
Styreleder i pasientforbundet Hodepine Norge
– Hodepine Norge har over 5 000 medlemmer som er plaget av ulike hodepinesykdommer. Nav bruker 1, 6 milliarder i året på sykepenger og uføretrygd bare til de som har migrene, og kostnadene stiger. Målrettede medisiner er ikke dyre, men fordi mange migrenepasienter trenger denne behandlingen blir totalkostnaden høy. Hvis hver pasient som plages med migrene er borte fra jobb bare en dag i måneden, så har du mer enn tjent inn den medisinen, sier Tine engasjert.
Medisinering og fertilitet
Hodepine Norge driver blant annet informasjonsarbeid for å øke kunnskapen om hodepinelidelser til pasienter, pårørende, helsevesenet, politikere og allmenheten.
– Det er viktig at folk vet. Nyere forskning viser at to av medisinene myndighetene anbefaler ikke skal brukes i fertil alder. Andre har gått ut av markedet for mange år siden. Det er viktig at disse retningslinjene oppdateres og at myndighetene setter fokus på dette – nå.
Kompleks sykdom
Migrene er ikke bare hodepine. Det er en kompleks nevrologisk sykdom der hodepine bare er ett av flere symptomer. Migrenepasienter kan oppleve alt fra
konsentrasjonsproblemer, kvalme og oppkast til depresjon, angst og taleforstyrrelser. Symptomene varierer fra person til person og fra anfall til anfall. I Norge har cirka 700 000 migrene. Sykdommen rammer flest i alderen mellom 15 og 50, og tre ganger så mange kvinner som menn.
– Definisjonene på migrene er litt ulogisk. Det går på antall dager du har migrene.
Dersom du har 14 migrenedager i måneden så har du det vi kaller «hyppig episodisk migrene». Disse pasientene får ikke de nyeste medisinene på blå resept. Men dersom du har minst 8 dager migrene og 7 dager annen hodepine, så er definisjonen «kronisk migrene» og du kan få migrenespesifikk forebyggende behandling med refusjon. Dersom pasientene får rett behandling i tide, kan kronisitet forebygges. Vi må se til internasjonale anbefalinger og håpe og tro at Norge snart kommer etter, avslutter Tine Poole.
Av Cathrine Naglestad