Vi i ungdomsorganisasjonen Psoriasis- og eksemforbundet ung (PEF-ung) er lei av å ikkje bli tatt på alvor. Som ung kronikar møte ein mange utfordringar. Det gjer du òg som ung med ein hudsjukdom eller psoriasisartritt. Og no er det på tide at helsepersonell, politikarar, arbeidsgivarar og samfunnet elles tar utfordringane våre på alvor.
Det kan handla om enkle ting som å ha arbeidsklede med melert farge,
slik at ikkje plakk frå utslett blir så synleg. Noko anna som er enkelt å
gjere noko med, er å slutta med blikka og kommentarane når du ser nokon
som går med synleg utslett. Vi vil ha åpenheit og synlegheit, men det
kan vere krevjande med blikk og kommentarar når du er ung og prøver å
finne ut kven du er og kva du vil gjere i livet. Det er fort gjort at
andre sett ein merkelapp på deg før du rekk å finne det ut sjølv. Og da
er det lett at folk oppfører seg som om sjukdomen er deg.
Å bli tatt på alvor handlar òg om større ting som styresmaktene våre kan gjere noko med. Når vi unge med ein kronisk sjukdom er hos legen, vil vi bli møtt med respekt og vere med på å avgjere behandling. Sjølv om vi er unge, veit vi korleis det kjennast å ha ein sjukdom. Òg vi har tankar om kva som skal til for å få det betre.
Betre tilbod
Når du som har atopisk eksem har fylt 20 år, har du ikkje lenger moglegheit til å dra på klimabehandling i utlandet. For mange av oss er behandlingsreise eit viktig og unikt tilbod for å få meir kunnskap om sjukdomen vår, men vel så viktig er klimabehandling fordi det er eit fellesskap med andre som har dei same utfordringane som ein ung kronikar kjenne på. Dette unike tilbodet blir borte for unge med atopisk eksem når dei har fylt 20 år. Tidligare trudde mange at majoriteten ville vokse av seg barneeksemet når dei blei eldre, men nyare studiar viser at det ikkje stemmer. Ifølgje ein artikkel om atopisk eksem som blei publisert i Tidsskriftet for den norske legeforeningen i fjor, er utbreiinga av atopisk eksem i Noreg på 23,6 prosent hos småbarn og heile 10,4 prosent hos 18-åringar. Artikkelen seier óg at utbreiinga av atopisk eksem hos vaksne kan vere lik. Det er med andre ord viktig at vaksne óg med atopisk eksem får moglegheit til å reise på klimabehandling til utlandet, slik som vaksne med psoriasis og psoriasisartritt får. Dette kan politikarar gjere noko med ved å inkludera vaksne med atopisk eksem i ordninga med behandlingsreiser til utlandet, når dei vedtar statsbudsjettet for neste år.
PEF-ung er skuffa over at regjeringa ønske å kutte i ordninga med arbeidsavklaringspenger (AAP) til unge under 25 år. Det er diskriminerande at unge sjuke menneske kan ende opp med å få enda mindre pengar å rutte med. Arbeidsavklaringspengar kan bety mykje for ein ung ufør med en kronisk sjukdom i ein fase der arbeidsevna blir avklart, og ikkje minst når det i tillegg er høge ekstrakostnadar på grunn av sjukdom.
Gudbjørg M. L. Dahl
Leder i Psoriasis- og eksemforbundet ung (PEF-Ung)
Foto: privat
Påverkar den mentale helsa
Verdas psoriasisdag blir markert 29. oktober kvart år over heile verda for å synleggjere sjukdommane psoriasis og psoriasisartritt. Det internasjonale psoriasisforbundet (IFPA) har bestemt at årets tema er «connected» eller «tilkopla». Med temaet ønske vi å få fram kor viktig det er å koble seg til andre menneske som leve med psoriasis og psoriasisartritt, og at det betyr mykje for den mentale helsa.
Nyare europeisk forsking viser at det er psykisk tungt å leve med ein hudsjukdom. Risikoen for angst er 4,5 gangar høgare for hudpasienten enn normalbefolkninga, og sannsynet for depresjon er heile 6,3 gangar høgare. Hudpasienten er med andre ord ein høgrisikogruppe for psykiske plagar og sjukdommar, og det kan tyde på at viss du er ung med ein hudsjukdom, er sjansen stor for at du og oppleve psykiske utfordringar.
Ein rapport frå Statistisk sentralbyrå i 2018 fortel at dei vanlegaste psykiske sjukdommane i barneåra er utfordringar med åtferd, depresjon og angst. I ungdomstida får fleire angst og depresjon. Dette må helsepersonell, politikarar og samfunnet ta på alvor.
Ta oss på alvor. Vi er ikkje for unge til det.
Av Gudbjørg M. L. Dahl, leiar i Psoriasis- og eksemforbundet ung (PEF-ung)