Verdens Helseorganisasjons (WHO) vedtak om å anerkjenne psoriasis som en alvorlig kronisk, ikke-smittsom sykdom (NCD), har gitt håp om en bedre hverdag til personer med psoriasis og psoriasisartritt over hele verden. I Norge har vi fortsatt en vei å gå før psoriasis og andre hudsykdommer blir møtt med det alvoret diagnosene fortjener.
Det eksisterer fortsatt betydelige ulikheter i behandlingstilbudet rundt om i landet, og dette er brudd på helsemyndighetenes plikt til å sørge for et godt behandlingstilbud, uavhengig av hvor du bor i landet, og det rimer også dårlig med helseminister Bent Høies visjon om at denne regjeringen skal utvikle «pasientens helsevesen». Over hele landet er fortsatt ventetiden for å komme til en hudlege uakseptabel lang. Forskningen på de såkalte «følgesykdommene» ved psoriasis forsterker behovet for tidlig og potent behandling, og gjør ventetider på seks til tolv måneder helt uakseptable.
Føler skam
Mange barn og unge som lever med psoriasis eller andre hudsykdommer føler skam over å ha utslett på huden. Ungdomsårene er for mange en krevende tid med hensyn til identitets-bygging og behov for gruppetilhørighet, og har man da utslett på huden, kan hverdagen oppleves særdeles problematisk. Utslettet skaper ofte frykt fra omverdenen for at man er smittsom, og mange unge velger å trekke seg tilbake fra sosiale arenaer, og lever i skjul med sin sykdom.
Både International Federation of Psoriasis Associations (IFPA), så vel som fagmiljøer i Norge, har utført forskning som bekrefter at belastningen ved å bli diskriminert eller stigmatisert på grunn av psoriasis, psoriasisartritt og andre hudsykdommer, øker risikoen for å utvikle psykiske lidelser. Andre undersøkelser bekrefter at depresjon og nevroser er mer fremtredende hos psoriasispasienter enn hos befolkningen for øvrig, og pasientgruppen var også mer utsatt for selvmord enn andre grupper. Dette er et viktig signal, og et budskap som må tas på alvor. Det må settes inn forebyggende tiltak på de samfunnsområder der stigmatisering og diskriminering opptrer.
God behandling er avgjørende
Nøkkelen til et bedre liv med psoriasis, psoriasisartritt eller andre hudsykdommer, både for barn, ungdom og voksne, er god behandling. For de fleste betyr det tilgang til en hudlege eller en revmatolog, som forstår alvoret rundt diagnosen din og som iverksetter individuelt tilpasset og potent behandling. De fleste hud- og leddsykdommene er kroniske sykdommer, og behandlingen av sykdommen blir for mange livslang. Da blir et godt samarbeid mellom legen og deg som pasient svært viktig. Som pasient har du krav på at dette samarbeidet skal preges av «samvalg». Samvalg er en forholdsvis ny betegnelse, og beskrives som en prosess hvor du som pasient, sammen med helsepersonell, kommer frem til og tar beslutninger om undersøkelses- og behandlingsmetoder. Du må gjerne gå inn på www.helsenorge.no og lese mer om både samvalg og annen pasientinformasjon.
Din samarbeidspartner
Skal Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) kunne være den viktige pådriveren du med psoriasis, psoriasisartritt og andre hudsykdommer fortjener, så trenger vi mange medlemmer i ryggen. PEF jobber hele tiden med å videreutvikle sitt medlemstilbud, slik at medlemmene får mest mulig utbytte av medlemskapet. Jeg vil her trekke fram den nye medlemsfordelen hvor du får gode rabatter i nettapoteket Komplett Apotek. Gå inn på Hudportalen.no og les mer om PEF og medlemsfordelene. Jeg håper stadig flere som lever med en kronisk hudsykdom eller psoriasisartritt ser seg tjent med å være medlem i PEF. PEF er din samarbeidspartner og en viktig støttespiller for god helse.
Av Terje Nordengen, generalsekretær i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF)