Til tross for en krevende livsstil med insulinavhengig diabetes, lever Jesper Østli Simensen (18) hverdagen i stødig balanse.
Allerede som niåring ble Jesper Østli Simensen rammet av diabetes type 1, og han har siden levd halve livet både vaktsom og bekymret over blodsukkernivået sitt. Men selv om Jesper synes det til tider har vært krevende å se til at blodsukkeret hans holder seg stabilt, mener han at det ikke er spesielt problematisk å leve med sykdommen.
– Siden jeg har levd med diabetes så å si halve livet mitt, har jeg naturligvis også lært meg å akseptere at det er en del av meg. Til tross for at sykdommen medfører en hel del å forholde seg til, synes jeg det i grunn er helt greit å leve med diabetes. Som hvem som helst annen person, syk eller frisk, har også jeg gode og dårlige dager, sier Jesper.
Sykdommen, som også kalles insulinavhengig diabetes, har størst forekomst hos barn og unge. Ved diabetes type 1 blir cellene som lager insulinet ødelagt, noe som medfører at man må tilføre insulinet selv, blant annet ved hjelp av en insulinpenn eller insulinpumpe.
Enklere å holde kontroll
– Under mitt første år som med diabetes brukte jeg en insulinpenn for å tilføre insulin. Etter det fikk jeg en insulinpumpe, og senere en sensor plassert i armen som kommuniserte blodsukkernivået mitt til insulinpumpen min. Det var til kjempestor hjelp, for jeg kunne nå kontrollere de store nivå-fallene, og i tillegg påse at blodsukkeret mitt holdt en stødig og fin balanse til enhver tid.
– Tidligere, da jeg ikke hadde sensoren, var det større problematikk tilknyttet sykdommen, for jeg klarte ikke å kontrollere blodsukkeret mitt på samme måte. Når jeg fikk lavt blodsukker ble jeg ofte svimmel, jeg begynte til tider å skjelve, og jeg kunne også merke at jeg ble momentant sulten. Når jeg derimot fikk høyt blodsukker kunne jeg bli kvalm og noen ganger kaste opp, fortsetter 18-åringen.
Når blodsukkeret i kroppen blir lavere enn 4 mmol/l kalles det for hypoglykemi, bedre kjent som føling. I dette stadiet kan kognitive funksjoner bli redusert, men det er ikke før blodsukkernivået faller ytterligere at varsellampen virkelig begynner å blinke.
– Når blodsukkeret mitt synker under 3,5 mmol/l vil insulinpumpen stoppe av selv, og dermed slutte å tilføre insulin. Det er også ved disse tilfellene at jeg må ta sykdommen min på alvor. Jeg husker jeg skulle gå Galdhøpiggen en gang. Jeg startet turen med veldig høyt blodsukker, men grunnet det høye aktivitetsnivået falt det drastisk nedover ganske kjapt. Like før vi skulle passere en isbre hadde jeg blodsukker på 2,5, og jeg så meg nødt til å avbryte turen, sier Jesper.
Alvorlig situasjon
Bodil Østli er mor til Jesper, og forteller at han ved flere tilfeller har opplevd ulike alvorlighetsgrader av føling, men ingen like alvorlig som den gang blodsukkernivået hans var så lavt som 1,1 på leirskole.
Bodil Østli
Mor til Jesper
– Det var veldig en skummel opplevelse. Først og fremst for ham, men selvfølgelig også for meg som er moren hans. Jeg hadde vært med ham hver eneste kveld på leirskolen, men akkurat den ene kvelden jeg ikke var tilstede fikk han føling. Jesper er generelt flink til å kontrollere og følge opp blodsukkeret sitt, og har som regel planlagt både måltider og aktiviteter på forhånd. Men når man er ung og på leirskole sammen med venner, attpåtil uten sensoren som kommuniserer blodsukkernivået, er det lett å glemme å måle det selv. Heldigvis hjalp en klassekamerat med å påminne ham på det slik at han fikk blodsukkeret i balanse igjen, sier hun.
– Om det mot formodning skulle skje at Jesper igjen opplever en alvorlig føling, har både jeg og faren hans fått god opplæring i å gi medisin. Vi håper jo vi selvfølgelig aldri kommer til å måtte få brukt for det, for det betyr implisitt at han er bevisstløs, men det er beroligende å ha fått tilstrekkelig med opplæring både fra helsepersonell og andre mennesker tilknyttet diabetesforbundet, legger hun til.
Et viktig skille
Kåre Birkeland er professor ved institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Oslo og overlege i endokrinologi ved Nyreseksjonen på Rikshospitalet ved Oslo universitetssykehus. Han påpeker det viktige skillet mellom alvorlig føling og det han kaller lett føling.
– Hypoglykemi betyr i enkle trekk at blodsukkeret er lavere enn normalt, men det er likevel viktig å skille mellom de forskjellige typene føling. Når en person med diabetes opplever lett føling kan man kjenne på behovet for å spise, og kjenne hjertebank, skjelving, prikking rundt munnen og svimmelhet. Når man derimot får en alvorlig føling kan personen trenge hjelp av andre mennesker for å blodsukkeret opp igjen. Lette følinger er i motsetning til alvorlig føling også noe som er veldig vanlig. De som bruker insulin opplever lette følinger opptil flere ganger i uken, noen ganger til og med flere ganger daglig. Alvorlige følinger, der man kan miste all kontroll, er mye sjeldnere, og mange personer med diabetes lever livene sine uten å oppleve det en eneste gang, sier Birkeland.
Kåre Birkeland
Professor ved institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Oslo og overlege i endokrinologi ved Nyreseksjonen på Rikshospitalet ved Oslo universitetssykehus
For at de med diabetes skal kunne kontrollere blodsukkernivået og dermed unngå følinger, mener han at balansen mellom mat, mosjon og medisin er nøkkelen. I tillegg understreker han viktigheten av tilstrekkelig kompetanse fra den rammedes pårørende om en alvorlig situasjon utarter seg.
Handler om planlegging
– Det å balansere matvaner, aktivitetsnivå og korrekt mengde insulin vil kunne hjelpe med å unngå alvorlige følinger. Å sette riktig mengde insulin er en erfaringssak som man lærer etter hvert. Føling kommer oftest når man har utsatt et måltid, har spist mindre eller annerledes enn man pleier eller etter en ekstra joggetur uten å ha justert insulindosen. Det hele handler om planlegging, sier overlegen.
– Det er også ekstremt viktig at kompetansen er der, både for forståelsen av hva som skjer, men også for å kunne være i stand til å hjelpe personen med diabetes om nødvendig. Det finnes enkelte hjelpemidler pårørende lærer seg, blant annet det å injisere legemiddel med sprøyte, noe som ikke er helt enkelt. Heldigvis utvikles medisiner stadig vekk, og prosessen med å hjelpe personer med diabetes i nød vil bli mye enklere med årene, avslutter han.
PP-GN-NO-0034 09.2020