Olav Ljøsne er leder i blodkreftforeningen. Han mener Beslutningsforum, slik det fungerer i dag, ikke er noen bra løsning.
– Hele prosessen er veldig tungrodd og det brukes altfor mye tid. Prosessen med godkjenning i Legemiddelverket, tar også lang tid. De ligger etter i det uendelige med å gå gjennom og godkjenne nye medisiner, sier Ljøsne, og legger til at dette skaper mye usikkerhet blant pasientene.
– Legene og sykehusene er flinke til å bruke det de har tilgjengelig av medisiner. Og de klarer også å gjøre visse unntak ved behov. Men det skaper mye usikkerhet og uro blant pasientene når man hele tiden må stille spørsmål ved om man får de riktige medisinene, sier han.
Etterlyser åpenhet
Ljøsne etterlyser også mer åpenhet rundt prosessene.
– Beslutningstakerne sier de lytter til leger og eksperter de syns det er viktig å snakke med. Men vi får ikke vite hva de sier. Det er også lite åpenhet rundt prisen. Beslutningsforum sier at dette er for dyrt, men prisen er hemmelig. Det gjør at det blir veldig vanskelig å argumentere mot avslaget, sier han.
Mer aktiv under koronapandemien
Koronaviruset satt en plutselig stopper for mange av aktivitetene i Blodkreftforeningen. Men det betyr ikke at foreningen ligger nede.
– Vi kjører på, og er mer aktiv enn noen gang. Vi bruker både internett, Facebook, Twitter, e-post og brev, og vi har planlagt åtte webinarer fremover for medlemmene våre. Vi oppfordrer lokallagene våre til å holde kontakt med hverandre. Vi skal også ha et kurs i digital kommunikasjon for lokallagene. Likepersonmøtene foregår som før. De er stort sett basert på telefonkontakt, sier leder Olav Ljøsne.
Må fortsette behandling
Ljøsne er veldig opptatt av at pasientene skal fortsette med behandlingen sin, også under koronapandemien.
– Vi vet at en del pasienter er usikre på å reise til sykehus for behandling. Vi har også fått tilbakemeldinger på at noen fastleger har nølt med å henvise pasienter videre. Men på sykehusene og på poliklinikkene går behandlingene som normalt. Det er veldig viktig at man fortsetter behandlingen sin. Det prøver vi også å kommunisere til medlemmen våre, sier han.
Vil du bli medlem av blodkreftforeningen eller støtte foreningens arbeid? Besøk: https://www.blodkreftforeningen.no
Tekst: Marte Frimand