Pål (43) lever med sykdommen Ankyloserende spondylitt (AS), eller Bekhterevs, som Pål og de fleste andre fremdeles kaller det. Pål har derfor levd med smerter i store deler av livet. Etter hvert har han funnet ut at treningsformen CrossFit frigjør han fra problemer med ryggen.

Gjør det som er mulig!

Pål har bestemt seg for å gjøre det som er mulig selv, for å leve best mulig og lengst mulig. Med Bekhterevs, kona, to barn og jobb. Pål håper at hans historie kan få andre til å ta tak for å gjøre det beste ut av sin egen situasjon. Derfor har han stilt opp som en av frontfigurene i en ny kampanje om Bekhterevs; «Spør om ryggsmerte».

Veien til diagnose var kronglete og lang

Pål ble syk i begynnelsen av 20-årene, men fastlegen mente at Pål var så sterk og frisk i kroppen at dette ikke var noe å gå videre med. Pål holdt ut smerter og stivhet, og det ble ulike behandlingsopplegg hos fysioterapeut, naprapat og manuellterapeut, i tillegg til egentrening. Han prøvde akupunktur, kosthold og alternativ medisin, og søkte etter informasjon som kunne hjelpe han. Hans daværende fastlege mente fremdeles at funksjonsnivået hans var såpass bra at dette ikke var noe å gå videre med.

– Ikke bare «litt sliten»

Symptomene ved revmatisk diagnose kan variere fra pasient til pasient. Pål slet med smerter og fatigue. –Du er ikke bare litt sliten, men så utmattet og redusert at du ikke orker å delta i livet. Det er et stort problem for en mann som har liker å jobbe, vil trene, være sosial og leve sammen med kone og to barn. «Roe deg litt ned» er ingen god beskjed å få når du aller helst ønsker å kjøre snowboard med ungene. Jeg måtte lære meg å prioritere hva jeg skal bruke en veldig redusert energimengde på, forteller Pål.

En øyelege fatter mistanke – diagnose ble stilt

For to år siden fikk Pål en regnbuehinnebetennelse, og en våken øyelege sendte umiddelbart brev til fastlegen, og insisterte på at det skulle foretas utredning med tanke på Bekhterevs. Så gikk ting slag i slag. Det blir gjort gentest. Og selv om denne ikke ga definitive svar, så bidro den sammen med MR, røntgen og øvrige vurderingen til at revmatologene stilte diagnosen Ankyloserende spondylitt (Bekhtrevs).  Nå får Pål biologisk medisin og responsen allerede den første uken var overveldende. Før og etter var som to ulike verdener.

Knallhard prioritering

Pål må prioritere knallhardt. Noen dager blir det seng og sofa, andre dager kan han få seg en liten tur ut, og noen dager kjøre en skikkelig treningsøkt. Alt etter dagsform.

Han har heldigvis en veldig løsningsorientert arbeidsgiver, og en tilrettelagt og fleksibel arbeidssituasjon, og jobber 50 % i snitt. Han setter jobb høyt på prioriteringslisten. Pål synes også at det er godt å meningsfylt å kunne snakke med andre som er i samme situasjon som han selv og deltar derfor aktivt i NRFs lokallag i Bergen. Og han har blitt en dyktig energiplanlegger for å holde bukt med utmattelsen.

Påls gode råd mot fatigue

– Det er viktig at du snakker med legen. Man må være en informert og krevende pasient, presse på for å få utredet symptomer og stilt korrekt diagnose. Lytte til kroppen. Akseptere at helsen er annerledes. Gjøre det en kan for å opprettholde helsen som best en kan. Prioritere, innfinne seg med at det er mye man må nedprioritere. Finne hva som er rett for deg og din helsesituasjon. Det er mange faktorer som må tas hensyn til. Trening kosthold, jobb, gode opplevelser, søvn, hvile. Alt henger sammen og må fungere i kombinasjon. Du må finne ut hva som fungerer for deg. Du må også innfinne deg med at formen varierer kraftig også fra dag til dag. Du kan til en viss grad kan planlegge ved for eksempel å hvile i forkant hvis en vet at en har en avtale på et gitt tidspunkt. Kom i gang nå – du har ingen tid å miste, oppfordrer Pål.

Spøromryggsmerte.no

  • Spøromryggsmerte.no er en opplysningskampanje rettet mot folk som opplever kroniske ryggsmerter. Målet er å få dem til å spørre legen om symptomene, noe som kan bidra til tidlig diagnose og behandling, og gjøre det mulig for pasientene å leve aktive og gode liv med sykdommen. De har ingen tid å miste. Kampanjen er et samarbeid mellom SPAFO, NRF og Novartis. 
     
  • Det tar i gjennomsnitt 11 år for kvinner å få diagnosen Bekhterevs sykdom. Menn må i gjennomsnitt vente 9 år. Dette viste en undersøkelse som Ipsos MMI gjennomførte for Bekhterev Norge i 2012. Lang ventetid for å få stilt diagnosen gjør sykdomsbildet verre for de som er rammet.