“The health of 30 million people living with a rare disease in Europe should not be left to luck or chance. Rare 2030 prepares a better future for people living with a rare disease in Europe with foresight.”
Sitatet er hentet fra innledningen til rapporten «Recommendations from the rare 2030 foresight study». Gjennom det store europeiske prosjektet Rare2030 er det samlet innspill fra en stor gruppe pasienter, fagpersoner og opinionsledere, og utarbeidet politiske anbefalinger for forbedret politikk og en bedre fremtid for mennesker som lever med en sjelden sykdom i Europa.
Investment for Social Justice
Det foretrukne scenario for fremtiden er “Investment for Social Justice” gjennom behovsstyrt innovasjon, kollektivt ansvar for tilbud og tjenester, og utfallsbaserte mål. Det betyr i praksis tidligere, raskere og mer nøyaktig diagnose; en integrert og personsentrert tilnærming til omsorg; bedre tilgang til- og prising av legemidler.
Det hele kan høres både abstrakt og overordnet ut, men er et viktig signal i videreutviklingen av sjeldenfeltet i Europa. Det skal ikke være opp til den enkelte å få de tjenester en trenger. Teknologien alene vil ikke dekke alle behov og gi alle svar. Og det er ikke raske, enkle løsninger som trengs i videreutviklingen av tilbud og tjenester. Fremtidens likeverdige tilbud må utvikles gjennom bevisste og målrettede nasjonale og internasjonale tiltak, forankret på myndighetsnivå og gjennom europeiske samarbeid.
Langsiktige planer og strategier
Gjennom Rare2030 gis åtte anbefalinger for hvordan dette kan oppnås, og første anbefaling fremhever betydningen av langsiktige planer og strategier, både nasjonale og i samarbeid med andre europeiske land.
Norge har nå fått sin nasjonale strategi for sjeldne diagnoser, der både regionale helseforetak, Helsedirektoratet og E-helsedirektoratet gis konkrete oppdrag. Som daværende helse- og omsorgsminister sier i forordet: «Norge er et lite land og det vil være få pasienter med hver diagnose og bare noen få fagpersoner og forskere som kjenner tilstandene godt. Vi trenger internasjonalt samarbeid om utredning og behandling, om forskning og innovasjon».
Vi har de beste forutsetninger til å videreutvikle vårt tilbud i tråd med anbefalingene fra Rare2030, og det er flere aktører som ønsker å bidra til at dette skjer. Arbeidet er langsiktig og tidvis krevende, men også fullt av muligheter og mening. Vi må bevege oss fra gode intensjoner til konkrete resultater.
Som det også sies innledningsvis i rapporten fra rare2030: «The future of rare diseases starts today».
Stein Are Aksnes
Leder ved Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus.