– Det er en heltidsjobb å være kroniker, sier Ida Steinlein som har hudsykdommen EB.
Ida Steinlein (33) og Jane Sjøstedt (52) er begge født med en sjelden medfødt hudsykdom som gjør at hverdagen styres av sårstell og legebesøk. Nå har Helsedirektoratet utarbeidet et forslag til en strategi for å stille diagnose, utrede og gi god behandling. Bakgrunnen for strategien er for å sikre at pasienter med disse tilstandene helsetjenester av høy kvalitet. Både Ida og Jane er spente på utfallet.
– Jeg er spent på hvor lang tid det tar før vi ser resultater, sier Ida. Strategiarbeid tar tid og det er viktig at tiltakene kommer i gang tidlig.
Som et gnagsår som ikke gror
Sykdommen Ida og Jane har kalles Epidermolysis Bullose (EB), som er en fellesbetegnelse for en gruppe medfødte, arvelige og sjeldne hudsykdommer. Det er store variasjoner av sykdommen men kjennetegn er at det dannes blemmer og sår i ulike lag i hud og slimhinner. Jane forteller at sykdomsforløpet har blitt verre de siste 15 årene og at hun har blitt ufør på grunn av sykdommen. I dag har hun hjemmesykepleier som hjelper henne med daglig sårstell.
– Du kan sammenligne sårene som et gnagsår hvor huden skrelles av. Det kan ta måneder før huden leges og da er den stram og skjør, og det kan være vondt å for eksempel strekke ut en arm. Stell av sår, oppfølging hos lege og det arbeidet det er med å sørge for at jeg har alt av salver og bandasjer på plass til en hver tid, er det som fyller dagene mine, sier Jane.
Tar vare på sommerfuglene våre
Ida er Styreleder, likeperson og redaktør i Debra Norge, som er en landsomfattende interesseorganisasjon som jobber for å bedre situasjoner for personer med EB og pårørende. Selv har hun den Dystrofiske typen som angriper både hud og slimhinner.
– Vi er opptatt av likeverdig og raskere utredning, gode pasientforløp og mestring av hverdagen. I vårt langstrakte land finnes det pasienter med EB overalt, men kompetansen rekker ikke frem. Vi er medlem av FFO (Funksjonshemmedes fagforening) og er glade for å ha en stemme inn.
Jane samtykker.
– Jeg føler at jeg har en god kontakt med Rikshospitalet og kan komme dit ved behov, men det er viktig å fokusere på å få en bedre kommunikasjon, opplæring og kompetanse innenfor hjemmesykepleier og på lokale legesentret.
– Barn med EB kaller vi sommerfuglbarn, forteller Ida. De har skjør hud hvor huden trekker seg sammen og sårene gror med arrdannelse. Det er en ekstrem sammensatt sykdom og jeg håper vi i fremtiden kan få persontilpasset behandling med et persontilpasset tilbud. Slik kan vi passe bedre på sommerfuglene våre, avslutter Ida Steinlein.
Av Cathrine Naglestad