Senter for sjeldne diagnoser har de siste årene satt fokus på barn som pårørende til foreldre med sjelden progressiv nevrologisk sykdom, som Huntingtons sykdom. Funnene gir håp om økt bevissthet og bedre støtte for barn som vokser opp med en forelder med sykdommen
Huntingtons sykdom (HS) rammer vanligvis i voksen alder og utvikler seg gradvis. Sykdommen er mest kjent for ufrivillige bevegelser, men kommer også med “usynlige” endringer. Dette kan være personlighetsforandringer eller redusert evne til å sette seg inn i egen og andres situasjon.
I sin doktorgrad har Siri Hagen Kjølaas intervjuet flere ungdommer og voksne som har vokst opp i en familie rammet av HS. Hun har funnet at de usynlige endringene kan skape en rekke alvorlige belastninger for barn. Som en ekstra byrde har de selv en 50 prosent risiko for å utvikle sykdommen.
– Det er allikevel fraværet av støtte og hjelp fra andre som ser ut til å utgjøre den største belastningen i barndommen. Mangelen på støtte kan komme fra foreldre uten sykdommen, fra fagpersoner, fra naboer, eller på skolen, forteller Kjølaas.
Siri Kjølaas
Rådgiver, master i psykologi, ph.d
Likhetene med andre barn som pårørende gir forståelse
Mens forskningen peker på de spesifikke utfordringene barn med en forelder med HS kan stå overfor, gir den også en annen viktig innsikt. Barnas opplevelser har mange likheter med barn som er pårørende til foreldre med andre alvorlige sykdommer. Selv om enkeltdiagnosen er sjelden, så omfatter den alvorlige problemstillinger som totalt sett berører mange norske barn.
En fellesnevner for flere sjeldne diagnoser er mangelen på kunnskap hos lokalt helsepersonell. For å adressere dette problemet, understreker Kjølaas viktigheten av å fokusere på likhetene sjeldne sykdommer deler med mer kjente diagnoser.
Mangelen på støtte kan komme fra foreldre uten sykdommen, fra fagpersoner, fra naboer, eller på skolen
Veien fremover
Barn som har en forelder med HS, opplever lignende utfordringer som andre barn som er pårørende til foreldre med psykisk eller fysisk sykdom. Kjølaas forteller at likhetene gir en verdifull kobling til barn som pårørende generelt – som allerede har etablert lovverk, retningslinjer og oppfølgings- og støttetiltak.
Dette betyr at for å bedre hjelpe familier med barn som rammes av sjelden sykdom, som HS, kan helsepersonell og andre fagpersoner trygt bruke sin eksisterende kunnskap og forståelse om sårbare barn og familier, uavhengig av årsak.
Malena Grant-Falch
Kommunikasjonsrådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser
Lydia Elise Nyland Andersen
Kommunikasjonsrådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser
Tekst: Senter for sjeldne diagnoser