I dag lever over 6000 barn med livsforkortende sykdommer. Andreas Hus blir et hjem utenfor hjemmet, som skal gi syke barn og deres familier helhetlig omsorg gjennom sykdomsforløpet – og i tiden etterpå.
– Hospice har manglet i arbeidet med barnepalliasjon i Norge. Nå kan vi endelig gi omsorg og støtte til de som trenger det, sier Natasha Pedersen, generalsekretær i Foreningen for barnepalliasjon.
Andreas Hus er planlagt ferdig høsten 2022. Tilbudene vil fokusere på livskvalitet, og variere fra hvordan mestre kriser, hverdagen, søskensamling, ventesorgweekend og minnesamling. Det var Natashas datter, Andrea, som var motivasjonen til å starte foreningen i 2009 – og som ga mot til å starte arbeidet med å etablere barnehospicet.
Ga mot og inspirasjon
Andrea Kjærstad Pedersen ble født julaften 1992 som et tilsynelatende friskt barn, men etter bare én uke sluttet hun å puste. Hun overlevde så vidt. Legene ga beskjed om at hun levde på overtid. Med store hjerneskader, kraftig epilepsi, benskjørhet, ingen språk og nedsatt lungefunksjon, hadde hun et uvanlig liv. Mot alle odds ble hun 17 år.
Noe av det Andrea etterlot seg er kunnskapen om at huset ikke bare skal være for den syke, men også for de nærmeste. I en familiesituasjon kan det være lett å glemme seg selv, vite hvordan man bør opptre som pårørende og hvordan man skal fordele oppmerksomheten til søsken.
Les hele Andreas historie her.
Bidrar til å tette hull i omsorgskjeden
I 2020 kom den gode nyheten: Stortinget besluttet å gi støtte til Andreas Hus, i en pilotperiode på fem år.
– 2020 ble starten på hvordan hull kan tettes i omsorgskjeden, på familiers premisser, sier Natasha.
Natasha henviser til hvordan syke barn og unge i dag ofte isoleres på et sterilt og sykehuspreget miljø. Omgivelsene på Andreas Hus vil være hjemmekoselige, med stor vekt på sorgstøtte og livskvalitet.
Se animasjonsfilmen om Andreas Hus.
Veien videre
Grunnsteinen på tomten til Andreas Hus ble i fjor nedlagt av daværende helse- og omsorgsminister Bent Høie.
– Vi er takknemlige for den massive støtten vi har fått fra politikere, myndigheter og frivillige. Uten det hadde ikke Andreas Hus blitt virkelighet, avslutter Natasha Pedersen.
Nå er byggingen i full gang. Det langsiktige målet er å bygge barnehospice flere steder i landet.
Slik kan du bidra
Foreningen for barnepalliasjon (FFB) er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon. Din støtte hjelper oss i arbeidet med å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn og deres familier i Norge. Du velger selv om du ønsker å bli medlem, fast giver eller støtte med et engangsbeløp via Vipps til 11491. Takk for at du bidrar!
Tekst: Foreningen for Barnepalliasjon