Professor Magnar Bjørås er blitt en av landets mest profilerte forskere på sjeldenfeltet. Forskeren som mottok den enorme folkegaven til Syver og kampen mot barnedemens brenner for at forskning skal være koblet på resten av den helsefaglige verdikjeden. Slik blir det kortest mulig vei fra grunnleggende forskningen på laben til innovasjon og pasientnær utvikling av kommersielt tilgjengelige løsninger.
Gjennom Syver fra Team Pølsa er barnedemens blitt kjent blant folk flest. At Syver har våget å fortelle åpent om sin sjeldne sykdom på nasjonal TV har vært en gamechanger for Magnar Bjørås’ muligheter til å finne en kur. For etter at Syver suste ned den bratte bakken i VM-løypa i Trondheim, ble det startet en spleis til inntekt for forskninga på barnedemens. Syvers innsats har indirekte gitt over 20 millioner kroner til forskning.
Magnar Bjørås
Professor i molekylærmedisin ved NTNU og forsknings-gruppeleder ved NTNU, Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo
Ny næring
Bjørås påpeker at Team Pølsa åpnet mange dører både økonomisk og med tanke på folks bevissthet om sjeldne sykdommer.
– Det er mange genetisk, arvelige sykdommer vi i dag ikke kan behandle, og derfor må vi forske og jakte på svar. Medisinsk historie er full av eksempler på at gjennombrudd i behandlingen til store sykdommer er kommet gjennom forskning på nettopp sjeldne sykdommer, så dette gagner ikke bare de få, men de mange.
Bjørås peker på at dette er en mulighet til å utvikle ei ny næring. I starten av petroleumsnæringen tok framsynte politikere og ledere eierskap over oljeforekomstene i Nordsjøen. Vi utviklet egne folk med teknologisk kompetanse i stedet for å la internasjonale oljeselskaper stikke av med verdiene. Den klokskapen bør overføres til forskning innenfor helsesektoren, hevder Bjørås.
Han savner framsynte politikere som har samme perspektiv som olje-pionerne. Det er både forskningsmiljøer, tilgjengelig teknologi og helsefaglige, dyktige enkeltpersoner i Norge som har høy kompetanse, men de mangler økonomisk trygghet til å drifte prosjekter.
Syver Blindheim har gitt den sjeldne sykdommen barnedemens et ansikt. I den splitter nye boka «Syver. Kampen mot barnedemens» blir både sykdommen og forskernes jakt på en kur grundig presentert. – Dette er en helt ny måte å formidle forskning på. Det blir så levende at jeg får gåsehud, sier Bjørås.
Foto: Hildegard Forlag
Rammer mange
Sjeldne sykdommer er sjeldne hver for seg, men til sammen rammer de mellom 30 000 og 100 000 mennesker i Norge. Det er stort behov for å finne behandlinger.
– Siden vi ikke kan bruke mennesker som forskningsobjekter må vi finne andre metoder. Ved å dyrke noe vi kaller miniorganer, eller organoider, på laben, tester vi hvordan genterapi kan brukes for å kurere sykdommer. Dette er komplisert arbeid som er helt avhengig av en solid plattform av grunnforskning. For å ta en kort versjon: Vi tar en celleprøve fra en person med en sykdom, reverserer utviklingen i cellen slik at vi får en stamcelle, og fra denne bygger vi nye organer – som da har den aktuelle sykdommen. Deretter kan vi teste behandling.
Det høres ut som science fiction, men det er fakta. Historien om hvordan Bjørås begynte å forske på barnedemens er et lite eventyr i seg selv.
– I disse dager kommer en bok der både forskningen vår og historien om hvordan det hele startet blir fortalt og forklart på en fin og folkelig måte. Hvis noen ønsker å forstå hva jeg og teamet mitt jobber med, kan jeg varmt anbefale å lese boken Syver. Kampen mot barnedemens, sier Bjørås.
Forsker og gründer
Bjørås har bevist at han kan få resultater. Da koronapandemien stengte landet og testkapasiteten var sprengt, kastet et tverrfaglig team på NTNU seg rundt og brukte sin grunnforskning til å utvikle en ny løsning for testanalyser. Det sparte samfunnet for enorme summer. Bjørås brenner for at det skal være mulig å kombinere et liv i akademia med å delta i næringslivets verdiskapning. Han har selv startet hele tre selskaper. Det nyeste heter Nocteva. Det jobber nasjonalt og internasjonalt med å finne medisiner som enten kan dempe utviklingen eller kurere sjeldne sykdommer. Den banebrytende teknologien med organoider som testorganer åpner for helt nye muligheter.
– De må vi gripe, sier Bjørås.
