Tema for Sjeldendagen 28. februar er Helhetlige tjenester for gode liv. Dagen er en fin anledning for fagpersoner og personer med brukererfaring til å komme sammen og diskutere hva som skal til.
I arbeidet med sjeldne diagnoser opplever vi stadig at det er krevende, og kanskje ikke alltid ønskelig, å gi entydige svar. Tvert imot ser vi at de fleste spørsmål har to sider, som gjerne står i motsetning til hverandre.
Det er mange eksempler på denne tosidigheten:
- Hver enkelt pasient eller diagnose er sjelden, men sjeldenhet er vanlig.
- Det kan være behov for sentralisert behandling, men også ivaretagelse fra det lokale hjelpeapparatet.
- En trenger oppfølging for den sjeldne diagnosen, men også for vanlige sykdommer.
- Det er ofte nødvendig med høyspesialisert tilbud og kompetanse, men også behov for lærings- og mestringstilbud.
- En trenger særlig oppfølging i enkelte livssituasjoner og livsfaser, men må samtidig ivaretas i et livsløpsperspektiv.
Stein Are Aksnes
Leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)
Viktig med samarbeid
I tillegg er det ikke slik at alt er like sant og viktig, hele tiden. Målet er ikke nødvendigvis perfekt balanse mellom de to sidene av en sak. For en pasient med en sjelden diagnose vil for eksempel en behandling fra et høyspesialisert tilbud være helt nødvendig på et tidspunkt, mens oppfølgingen fra lokalt tjenesteapparat kan være det viktigste i det daglige. Noen diagnoser krever enorme ressurser fra personen er født, mens andre diagnoser gir først symptomer i godt voksen alder.
Ulike behov fordrer ulike tilbud – likeverdig tilbud kan stå i motsetning til likt tilbud. Tilgjengelighet og kvalitet er sentrale områder for vurdering av om et tilbud er likeverdig. På sjeldenfeltet er det særlig viktig med god tilgang til kunnskap og informasjon av høy kvalitet, noe som best sikres gjennom nasjonale funksjoner og fagnettverk, og gjennom internasjonalt samarbeid.
Krevende, men viktig
Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser pekte for halvannet år siden ut retningen for arbeidet med å gi pasienter med sjeldne diagnoser likeverdige tilbud. For tiden jobbes det med en utredning som skal finne frem til den beste organiseringen av sjeldenfeltet – for vår tid og for fremtiden. Samarbeid, likeverdig tilbud og rettferdige og riktige prioriteringer er idealer og mål for prosessen, og som det er lett å stille seg bak. Tosidighetsdilemmaer gjør det krevende, men desto viktigere å bygge robuste smidige og dynamiske tilbud og tjenester.
Av Stein Are Aksnes