Martine Sværen (16) lever med den sjeldne hudsykdommen Epidermolysis Bullosa (EB). Før prøvde hun å skjule sykdommen så godt hun kunne. Det har hun sluttet med. I dag deler hun åpent om livet med EB på sosiale medier.
Epidermolysis Bullosa er en gruppe sjeldne, arvelige hudsykdommer som karakteriseres ved at det dannes blemmer i ulike lag av huden. Personer med EB kan får blemmer og sår på huden ved selv lette støt, slag og trykk. I Norge fødes det en til to personer med EB hvert år.
– Da jeg var liten, syns jeg det var veldig urettferdig. Mamma måtte sette begrensninger for meg og passe på at jeg ikke gjorde ting som kunne skade meg. Mange av vennene mine drev med håndball og fotball. Det kunne ikke jeg, sier Sværen.
Mens vennene drev med ballsport, drev Martine med svømming. Hun begynte også med musikk, og har spilt fløyte i mange år.
Ferdig med å dekke seg til
– Før dekket jeg meg mye til og var veldig opptatt av at ingen skulle se blemmene og sårene. Men da jeg startet på ungdomsskolen sluttet jeg å bry meg så mye. Dette er jo hverdagen min. Jeg kan ikke gå rundt og skjule det, sier Sværen, og forteller at utbruddene ser ut som skrubbsår.
– Det meste er på steder på kroppen som er naturlig dekket av klær. Av og til kommer det noen blemmer på armene og hendene. Og så har jeg mye blemmer, sår og ekstra hud på føttene, sier hun.
Gjør stort sett det hun vil
I dag gjør Sværen stort sett det hun har lyst til å gjøre, og så ser hun hvordan det går. Det hender hun feiler.
– Men jeg er ganske flink til å begrense meg, sier hun.
Sværen hadde gym på skolen helt frem til tiendetrinn. Da fikk hun en ny gymlærer som ikke helt skjønte hva EB var.
– Jeg ble dømt veldig fort når det var noe jeg ikke kunne gjøre. Det orket jeg ikke. Og siden gymkarakteren teller mye, tok jeg heller fritak, sier hun.
Skal ha like rettigheter
Sværen har et veldig engasjement for mennesker med samme sykdom. Hun kjemper for at alle med EB skal ha like rettigheter.
– Det er veldig forskjellig fra kommune til kommune hvordan mennesker med EB blir behandlet. Alle skal få den hjelpen de trenger. Når vi har sårstell, for eksempel, må det bli gjort ordentlig, sier hun.
Hun deler også fra livet sitt med EB på sosiale medier. Det begynte hun med etter at hun ble kjent med en jente fra USA som også hadde EB.
– Hun delte litt om det i sosiale medier. Hun sa til meg at det hadde vært så gøy hvis flere kunne bli med og dele kunnskap om EB. Da begynte jeg å bruke sosiale medier som en plattform til å dele kunnskap og for å gi flere perspektiver på sykdommen, sier Sværen.
Positive tilbakemeldinger
I dag deler hun blant annet råd om sårstell, hvordan man kan leve med sykdommen på best mulig måte og hvordan man kan ta best mulig vare på barn med EB. Og tilbakemeldingene, de har kun vært positive.
– Mange forteller at de lærer mye av det jeg legger ut. Jeg har også fått tilbakemeldinger fra foreldre fra hele verden som har barn med EB. Det er veldig hyggelig at jeg kan hjelpe, sier Sværen.
Av Marte Frimand