Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser samler og utvikler kunnskap om rundt 450 sjeldne diagnoser og sprer denne til personer med diagnose, pårørende og fagmiljøer.
– Vi jobber for at personer med sjeldne diagnoser og deres familier skal kunne leve et liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov. Det er grunnlaget for all virksomheten vår, sier Kristian E. Kristoffersen, som er direktør i Stiftelsen Frambu.
Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser i spesialisthelsetjenesten.
Helhetlig fokus og mestring
Frambu holder blant annet kurs hvor personer med sjeldne diagnoser i alle aldre og deres nærmeste får treffe fagpersoner som kjenner deres diagnose og andre i samme situasjon.
– Voksne får oppdatert informasjon og deltar i samtalegrupper, mens barn får tilpasset informasjon og aktiviteter i Frambus barnehage og skole. Familiemedlemmene jobber også sammen om mestring i hverdagen. Erfaringsutvekslingen blant deltakerne er særlig verdifull, forklarer Kristoffersen.
Den medisinske diagnosen får ofte konsekvenser for mange ulike sider av livet. Derfor legges det vekt på kunnskap om tiltak man kan sette i verk for å kunne leve best mulig med den sjeldne diagnosen.
Det oppdages stadig flere nye, sjeldne diagnoser.
– Mange av disse er ytterst sjeldne. Ofte finnes det nesten ingen kunnskap, og da er det ekstra viktig at vi treffer familiene og gjør oss kjent med deres utfordringer.
Tverrfaglig samarbeid
– Frambu samarbeider med mange instanser, blant annet habiliteringstjenestene, den statlige spesialpedagogiske tjenesten for kommuner og fylkeskommuner og lokale tjenesteytere rundt personer med sjeldne diagnoser, sier Kristoffersen.
Senteret forsker også på både enkeltdiagnoser og bredere temaer.
– I tillegg holder vi fagkurs for dem som arbeider med personer med sjeldne diagnoser. Disse overføres digitalt via strømming og videokonferanse. Det gjør at flere får deltatt på kursene våre enn før, sier han.
Kunnskapsspredning
På Frambu er de opptatt av å gjøre kunnskapen om sjeldne diagnoser lett tilgjengelig for flest mulig. I fjor hadde nettstedet frambu.no over en million sidevisninger til en kvart million brukere.
– Nettsidene benyttes mye, både av fagpersoner, personer med diagnose, pårørende og andre. Vi er også aktive i sosiale medier, både for å gjøre kunnskapen og tjenestene våre kjent, for å fange opp informasjon fra andre og for å kommunisere med de ulike målgruppene våre, sier han.
I tillegg produserer Frambu en rekke videoer hvor fagpersoner orienterer om ulike tema og personer med diagnose eller pårørende deler sine erfaringer og råd.
– Vi har også produsert nettkurs og podkaster i noen år nå. Siden vi møter mange som ikke har så lett for å ta til seg skriftlig informasjon, er det viktig at vi kommuniserer via lyd og bilde også. På den måten blir det lettere for flere å ta til seg informasjonen de trenger, avslutter Kristoffersen.
Tekst: Frambu