Kanskje kan EU gjøre slutt på ensomhet for de som har sjeldne sykdommer. Det er ikke gøy å være syk, særlig ikke når det er alvorlig. Det hjelper merkelig nok litt når man vet at man ikke er den eneste.
Selv om pandemien ikke var noe særlig fin tid, visste vi at hele verden satt hjemme og følte seg like utsatt. Det er selvsagt ikke fordi vi ønsker at andre er syke. Det skyldes en helt vanlig følelse av ensomhet og utstøtthet, når vi vet at det er bare vi som er syke.
Nard Schreurs
Leder for EHiN
Psykisk belastning
Det må være svært vanskelig å få en sjelden sykdom eller en smal type kreft. Det er ille nok å være syk, men i tillegg er man ensom. Det er få andre som skjønner sykdommen din, eller forstår hva det innebærer. Det kan gjøre den psykiske belastningen enda vanskeligere å bære enn selve sykdommen. I tillegg har vi ofte mangel på data og kompetanse i Norge for å gjøre forsvarlig forskning og gi god nok behandling.
Ifølge AI finnes det anslagsvis mellom 5 000 og 8 000 ulike sjeldne diagnoser globalt, hvorav omtrent 80 prosent er genetisk betinget. I Europa defineres en diagnose som sjelden når den rammer færre enn 1 av 2 000 personer – og anslagsvis er det mellom 30 000 og 100 000 personer i Norge som har en sjelden diagnose, men tallet er usikkert grunnet manglende data.
Dele data med resten av verden
Digitaliseringen og kunstig intelligens skaper enorme muligheter for hva man kan gjøre innen helse – særlig når det gjelder diagnoser som man ikke ser så ofte. Tenk om man har en sykdom som i Norge rammer bare noen få titalls. Sjansen for å lage gode rutiner for behandling er liten. Og man vil kunne oppleve at helsesektoren har altfor lite kompetanse på akkurat dette feltet som gjelder deg.
Hva hvis vi kunne bruke data fra større deler av verden til å forske, slik at en sjelden sykdom eller en spesiell type kreft, ikke har noen få, men tusenvis av profiler man kan forske på? Det finnes selvsagt godt fungerende nettverk for datadeling, men dessverre ikke nok.
Felles europeisk helsedataområde
EU er i ferd med å rulle ut et felles europeisk helsedataområde (European Health Data Space – EHDS), der også Norge er med. Forordningen skal gjøre det mulig å dele helseopplysninger mellom aktører i Norge og på tvers av landegrenser til Europa, med formål om å forbedre pasientbehandling, fremme forskning og støtte helsepolitikk. Det er fortsatt mye som gjenstår før dette er fullt på plass, men den politiske retningen er tydelig – vi skal bruke data for å støtte innbyggerne, og hjelpe dem der vi kan. Bruk av helsedata, der formålet er av allmenn interesse som forskning, kan bidra til å finne behandlinger.
Da kan slike data brukes til å finne behandlinger for sjeldne sykdommer, som i dag er fragmentert. EU har 450 millioner innbyggere, og det vil være en god base for å forske på.
EHiN, Norges største møteplass for digitalisering av helse Les mer på ehin.no.
Tekst: Nard Schreurs
