Jo mer sjelden en sykdom er, jo større er vanligvis betydningen av støtte fra likepersoner. ACC er et godt eksempel på en ultrasjelden, alvorlig sykdom.
Karsinom i binyrebarken, eller ACC, er en sykdom der ondartede kreftceller dannes i det ytre laget av binyrene. Noen ganger kan det være svært vanskelig å diagnostisere en sykdom; dette gjelder både ACC og andre ultrasjeldne sykdommer. Oftest er det middelaldrende eller eldre som får en ACC-diagnose, men noen ganger diagnostiseres sykdommen også hos små barn og unge voksne.
– Det er mange faktorer som påvirker prognosen, blant annet kreftens spredning, sier Mari Kiuru fra den finske foreningen Suomen Ultraharvinaiset ry.
Helsepersonellets rolle og betydningen av deres støtte etter at en sjelden diagnose er fastslått kan ikke understrekes nok, og de vil ofte være sentrale i planleggingen av behandlingen. Pasientorganisasjoner har, ifølge Kiuru, også en betydelig rolle når det gjelder støtte til pasientene og deres pårørende. Likemannsstøtte kan være uvurderlig når man rammes av en alvorlig sykdom.
– Siden ikke alle leger er kjent med alle ultrasjeldne sykdommer kan pasienten og deres pårørende lett bli alene med sykdommen, påpeker Kiuru.
Likemannsstøtte er viktig
I Norden blir det diagnostisert ca. 25-30 tilfeller av karsinom i binyrebarken hvert år. Også globalt er forekomsten 1-2 nye tilfeller pr. én million mennesker. Det er forståelig at man blir bekymret når man får en slik diagnose, ettersom det er svært vanskelig å finne lignende tilfeller eller likestilte. Imidlertid kan støtte fra leger og pasientorganisasjoner bidra til en bedre forståelse av egen sykdom.
Det kan være vanskelig, og gjerne ta flere år, å finne likepersoner med samme diagnose. En pasient med ACC vil imidlertid ofte ha de samme utfordringene, og vil dermed kunne identifisere seg med pasienter med andre typer sjeldne sykdommer. Mange pasienter med sjeldne sykdommer finner også likestilte via Facebook.
ACC forandret livet mitt – noe har også blitt bedre
– Jeg merket at den fysiske prestasjonsevnen begynte å bli dårligere i slutten av 2016, og sommeren etter startet rygg- og magesmertene. I begynnelsen var jeg ikke bekymret, for jeg har også en annen sjelden sykdom, eosinofil øsofagitt (EoE), som er en allergenutløst betennelsessykdom i spiserøret, sier Marc som lider av ACC.
Men legene fant en 20 centimeter stor svulst på en av binyrene, som tok opp plass i bukhulen og som også var festet til milten og bukspyttkjertelen. Til tross for de tøffe behandlingene kom kreften tilbake to ganger i 2019. Marc, som har hatt ACC i fem år, balanserer følelsene som den sjeldne sykdommen har ført med seg.
– Uten de dyktige legene som har behandlet meg, hadde jeg ikke vært her i dag. Livet mitt har endret seg fullstendig med ACC, og jeg kan for eksempel ikke lenger jobbe. ACC har også ført med seg noe bra – forholdet mitt til familie, venner og kolleger har blitt sterkere og nådd et nivå jeg aldri kunne ha forestilt meg, sier Marc.
Frambu – en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
Vi har samlet informasjon om diagnosene vi jobber med og kurs, nyheter og tema som kan være aktuelle på egne diagnosesider.
Artikkelen er betalt av HRA Pharma Rare Diseases. Artikkelen er utarbeidet i samarbeid med HRA Pharma Rare Diseases. HRA Pharma Rare Diseases har gjennomgått det medisinske innholdet i artikkelen. Perspektivene og meningene tilhører forfatteren. HRA Pharma Rare Diseases påtar seg ikke ansvar for noen av koblingene som fører videre fra denne siden. – NPR-DK-0004