Venter på ny medisin

I snart et år har Vilde Elise Ellefsen ventet på å få prøve en ny medisin mot tarmsykdommen Morbus Crohn. Ventetiden har vært frustrerende og smertefull.

Da hun var sju år, begynte Vilde Elise Ellefsen (20) å få plager i fordøyelsessystemet. Det startet med magesmerter, og etter hvert fikk hun også blødninger.

– Jeg spiste nesten ikke, så jeg hadde flere typiske tegn på sykdommen, sier hun.

Sykdommen hun snakker om heter Morbus Crohn, og er en kronisk inflammatorisk tarmsykdom som kan angripe hele fordøyelsessystemet. Den kan gi symptomer som magesmerter, diaré eller forstoppelse, blod i avføringen, nedsatt appetitt, kvalme, oppkast og vekttap.

Nytt legemiddel

Heldigvis fantes det medisiner mot sykdommen, men dessverre viste det seg at Vilde Elise ikke kunne bruke dem.

– Jeg har vel prøvd fire forskjellige medisiner. To av dem virket, men så utviklet jeg allergi mot dem. Den tredje hadde effekt i tre år før den plutselig mistet effekten, og nå er jeg i gang med den fjerde medisinen. Denne skulle dempe betennelsen, men har ikke begynt å fungere, sier hun.

Gleden var derfor stor da hun fikk vite at det hadde kommet et nytt biologisk legemiddel som kunne hjelpe henne. Dette hadde hatt god effekt for en del Crohns-pasienter som ikke hadde respondert godt nok på andre medisiner.

Utlagt tarm

Gleden ble imidlertid kortvarig, for selv om medisinene var godkjente i januar 2019, gjorde nye regler hos beslutningsforum at pasientene må vente helt til 2020 før de kan ta medisinene i bruk.

– Det er forferdelig å vite at det finnes en medisin jeg ikke får prøve. Da hadde det vært mye bedre om det ikke fantes noen medisin. Vi har også tilbudt oss å betale medisinen selv, men heller ikke det var mulig, sier Vilde Elise, som har hatt et tøft år med mange plager hun kanskje kunne vært foruten.

– Tarmene mine tålte ikke ventetiden og hele tykktarmen er koblet av fordøyelsessystemet, slik at den får hvile seg. Jeg har fått utlagt tarm og en medisin som skulle dempe betennelsen, men denne ser ikke ut til å virke. Jeg har fortsatt blødninger og smerter, sier hun.

Vil bli røykdykker

Det å få utlagt tarm var tøft for 20-åringen.

– For meg var det noe av det verste jeg kunne tenke meg. Jeg var redd kjæresten ville gå fra meg, men han har vært her for meg hele tiden, sier hun.

I dag er hun vant til å ha pose på magen, men hun håper på å få lagt tarmen tilbake når hun får begynt på de nye medisinene. Dette er nødvendig for at hun skal kunne gå videre med fremtidsplanene sine.

– Det har vært vanskelig for meg å fullføre videregående skole, men nå har jeg endelig tatt den siste eksamenen. Målet er å jobbe i brannvesenet som røykdykker, og da kan jeg ikke ha utlagt tarm, sier hun.

Vanligere sykdom

Fortsatt håper og tror Vilde Elise at hun vil bli helt frisk. Hun er en positiv jente, som elsker å være i aktivitet. Det å gi opp er ikke et alternativ. Hun trener og jobber parallelt med at hun har fullført skolegangen, for det verste hun kan tenke seg er å være sykemeldt.

– Jeg håper jeg får prøve den nye medisinen i januar, men vet ennå ikke noe sikkert. Jeg ser imidlertid at stadig flere sliter med denne sykdommen, og det gir håp om at det jobbes hardere for at vi skal få et godt behandlingstilbud. Da jeg ble syk var det nesten ingen som hadde hørt om sykdommen, men i dag hører jeg rett som det er om nye som har fått diagnosen, sier hun.

Alvorlige konsekvenser

Det å ikke få god nok behandling kan få alvorlige konsekvenser for pasienter med Crohns.

– Det kan føre til forringet livskvalitet, og de kan bli nødt til å opereres og få stomipose på magen. Pasientene kan også utvikle trange partier i tarmen, som må fjernes med operasjon, sier professor og gastroenterolog ved Oslo Universitetssykehus, Bjørn Moum.

Hos noen kan dette resultere i gjentatte operasjoner, slik at de til slutt har for lite tarm igjen til å leve på maten de spiser. Noen pasienter får også problemer med innvendige byller og innvendige tuneller med infeksjoner. Dette kan føre til livstruende blodforgiftning, lekkasje av avføring til hud, urinblære med infeksjoner, nyreskader og lekkasje av avføring til underlivet hos kvinner.

– Kvinner kan få vansker med å bli gravide og økt risiko for abort. Det er altså ikke kun snakk om livskvalitet, men situasjonen kan bli livstruende på sikt, sier han.

Prisen er avgjørende

Moum forteller at det ikke skal være regionale forskjeller med tanke på tilgang til medisiner, men en studie har vist at det er forskjeller når det gjelder hvordan medisinene brukes.

– Biologisk medisin brukes mer noen steder enn andre, og dette kan få konsekvenser for pasientene. Disse forskjellene er uttrykk for forskjellig holdning blant spesialister og behandlingstradisjoner på sykehusene rundt det å bruke spesielt nylig godkjent, biologisk medisin, sier han.

Den nye medisinen Vilde Elise venter på, ble godkjent til bruk for Crohns sykdom i fjor. I oktober i år ble den også godkjent for ulcerøs kolitt. Prisen er avgjørende, og om legemiddelfirmaet tilbyr medisinen til lav nok pris i forhold til myndighetenes krav om helseøkonomisk forsvarlighet, ser vi først 23. januar 2020. Før dette vet verken legene, Vilde Elise eller andre som venter når og om de vil få tilgang på medisinen.

– Jeg tror imidlertid det er stor sannsynlighet for at den blir tilgjengelig for foreskriving av spesialister i fordøyelsessykdommer, sier Moum.

Av Katrine Andreassen