Home » Sjeldne diagnoser » Takknemlig for livet
Sjeldne diagnoser

Takknemlig for livet

Ann-Kathrin Bruheim har levd med den sjeldne lungesykdommen PAH i to tiår, men har lært seg å leve i nuet og være takknemlig for det hun har.

– Jeg har søkt hjelp hos diverse leger opp gjennom tiden, og har fått beskjed om at jeg trolig har diagnoser som blant annet astma og kols, for å nevne noen. Den første gangen PAH ble vurdert som en mulig diagnose for mitt vedkommende var etter jeg besvimte på flyet på vei til Canada. Det kanadiske helsevesenet henviste meg til videre undersøkelser da jeg returnerte til Norge, men det tok altså ytterligere to år før jeg ble diagnostisert – noe som er helt vanlig med denne sykdommen fordi den er så sjelden, sier Bruheim.

Til tross for å ha levd med en sykdom som har satt henne på sidelinjen fra jobb, aksepterer Bruheim en annerledes hverdag, og har gjennom støtten hun har opplevd fra LHL lært seg å være takknemlig for det hun har.

Aksepterer sykdommen

– Det er ikke uvanlig å bli redd når det gjelder slike sjeldne sykdommer, men etter hvert lærer man seg hvordan du på best mulig måte kan takle hverdagen, og da fungerer det ganske bra. Det tok meg mange år å lære meg å akseptere tingenes tilstand, for jeg har jo alltid hatt lyst til å jobbe, men likevel innsett at det i grunn er umulig på grunn av at halve dagen går til å komme seg i gang ved hjelp av medisiner.

– Jeg har blant annet blitt flinkere til å leve i nuet, og er takknemlig for det jeg har. Det skal jeg blant annet takke LHL for, som har gjort en strålende jobb for meg psykologisk sett, men også i form av rehabilitering. Det er for eksempel helt fantastisk å kunne snakke med likepersoner som har gått gjennom de samme plagene som jeg har, og som forstår min situasjon, sier Bruheim.

Øker kunnskapen om sykdommen

Sølvi Molnes er leder for PAH-foreningen i LHL, og har selv vært diagnostisert med PAH i ti år. Hun forteller at LHL- PAH-foreningen har som formål å skape oppmerksomhet og interesse for sykdommen slik at flest mulig blir diagnostisert så tidlig som mulig. Tidlig diagnostisering er vesentlig i henhold til sykdomsforløpet og utviklingen av sykdommen. 

Soelvi-Molnes

Sølvi Molnes

Leder for PAH-foreningen i LHL, og har selv vært
diagnostisert med PAH i ti år

– Derfor er det viktig for oss å jobbe med økt kunnskap om PAH. LHL PAH tilrettelegger for at pasienter og deres pårørende kan treffe andre likesinnede pasienter for å utveksle erfaring og gi hverandre gjensidig støtte.

– Den dagen jeg fikk diagnosen min følte jeg meg veldig alene, og det er også derfor viktig for meg å fremme budskapet om at vi er flere med samme sykdom. Om du søker opp PAH på Google blir du møtt med skrekkhistorier som kan føre til redsel og utrygghet. Jeg ønsker å kunne bidra med å trygge de som er rammet av PAH, sier Molnes.

Alvorlig sykdom

– Pulmonal arteriell hypertensjon, eller PAH, er en sjelden og alvorlig hjerte-/lungesykdom som arter seg ved en gradvis forsnevring og okklusjon av de små arteriene i lungene på grunn av en ukontrollert og økt cellevekst i åreveggen. Hvorfor dette skjer, vet vi ikke sikkert, men det medfører et økt trykk i lungekretsløpet både i hvile og under aktivitet, sier Arne Andreassen, spesialist i kardiologi og leder for program innen hjertesvikt/hjertetransplantasjon og pulmonal hypertensjon ved Kardiologisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

Han forteller videre at det er det høyre hjertekammeret som blir rammet ved PAH, og at det over tid vil dekompensere, og dermed ikke være i stand til å pumpe tilstrekkelig med blod gjennom lungene.

Arne-Andreassen

Arne Andreassen

Spesialist i kardiologi og leder for program innen hjertesvikt/hjertetransplantasjon og pulmonal hypertensjon ved Kardiologisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet

Viktig med tidlig diagnose

– Ubehandlet vil pasienten dø av sviktende høyre ventrikkel. Derfor er en tidlig diagnostikk særs viktig. Dog er PAH en sykdom som er vanskelig å diagnostisere, dels fordi sykdommen er såpass sjelden, og dels fordi symptomene kan være relativt vage til å begynne med.

– Tretthet og tung pust er blant symptomene PAH-pasienter ofte opplever, og det kan derfor være lett å stille andre diagnoser som assosieres med slike plager. For å kunne stille en korrekt diagnose, må det tas blodprøver, røntgenbilde av hjerte og lunge, EKG, og ikke minst ultralyd av hjertet. Sammen med klinisk undersøkelse vil man kunne bli satt på sporet av riktig diagnose, men siden sykdommen er så sjelden som den er må man i tillegg evne å tenke «utenfor boksen», legger han til.

Neste artikkel